Miguel, el niño coraje que reaprende rutinas tras el cáncer con ayuda de Bicos de Papel

Miguel, de 6 años, era muy ágil. En la cirugía en la que en octubre de 2024 le retiraron el tumor maligno que le crecía en el cerebro, fue tal el dolor que soportó la conexión con el pie que este le quedó hipersensible. Ya llegó en silla de ruedas a Madrid, para recibir radioterapia con protones que, aunque menos, también tiene efectos nocivos. Con la quimioterapia posterior en el Álvaro Cunqueiro, perdió además mucho equilibrio, agilidad, fuerza y capacidad de concentración, según describe su madre, Patricia Cabaleiro. Desde agosto, trabaja estas secuelas con Tania Franco Carnero, la terapeuta ocupacional que ha contratado Bicos de Papel para ayudar a los menores que atraviesan un proceso oncológico a recuperar la mayor funcionalidad posible para fomentar su independencia y calidad de vida.

En el Área Sanitaria de Vigo, al año, se diagnostican en niños entre 25 y 30 cánceres, ya sean benignos o malignos. Explica la doctora María Tallón, oncóloga pediátrica en el Álvaro Cunqueiro, que los pacientes que más se benefician de la terapia ocupacional son los que padecen tumores del sistema nervioso central, porque son los que más secuelas deja su tratamiento. Tras la leucemia, es la patología oncológica infantil más frecuente. Representa en torno a un 30 o 40% de los casos y las tasas de supervivencia superan el 80%.

El de Miguel es uno de ellos. Padece un meduloblastoma, que le crecía en el tercer ventrículo del cerebro, tras el troncoencefálico. Lo detectaron en la revisión anual con el doctor Ramón Cacabelos, con el que hacen seguimiento a su autismo no verbal en grado 3. Los vómitos que empezó a padecer fueron la pista para fijarse bien en la resonancia magnética.

Se trata de un tumor de crecimiento muy rápido, pero el de Miguel es del subtipo con mejor pronóstico si se coge a tiempo. En Madrid les han dicho que hay posibilidad de que sea un superviviente de larga duración. «Que, probablemente, va a llevar una vida con alguna secuela permanente», indica la madre. Y en esto están trabajando. En reducir el impacto de las secuelas y recuperar funcionalidad.

Bicos de Papel puso en marcha el servicio en verano, con el objetivo de minimizar el impacto psicosocial y funcional del cáncer pediátrico en los menores y en sus familias. Cuenta Tania Franco que ofrece apoyo terapéutico inmediato tras un diagnóstico para facilitar la adaptación inicial; implementa un plan de seguimiento personalizado en todas las fases de la enfermedad y el tratamiento; promueve la recuperación de la funcionalidad física, cognitiva y emocional; y capacita a las familias con herramientas de afrontamiento.

Ella presta especial atención a que las intervenciones se ajusten a las habilidades, intereses y metas de cada uno. Para conectar con Miguel, por ejemplo, Tania adquirió formación en TEA y se puso en contacto con su centro escolar y su psicóloga, agradece su madre.

«Aunque el niño supere la enfermedad, los tumores cerebrales representan un desafío a todos los niveles»

«Aunque el niño supere la enfermedad, los tumores cerebrales representan un desafío a todos los niveles», cuenta la terapeuta y explica que «el cerebro inmaduro de los niños es mucho más vulnerable a los efectos tóxicos de la quimio y la radio». Pueden dañar la sustancia blanca —vía de comunicación cerebral—, dejando secuelas neuropsicológicas a largo plazo.

Esto puede desembocar en problemas cognitivos como dificultades de aprendizaje, déficits de atención y memoria... También físicos, como fatiga, alteración en la coordinación motora, debilidad muscular... Y otros emocionales, como irritabilidad, baja autoestioma, depresión, ansiedad...

Tania usa una metodología flexible en colaboración con otros profesionales —pediatras, fisioterapeutas y psicólogos— y con la participación de las familias como agentes clave. «Es esencial alinear estrategias con el hogar», subraya. Desde el 1 de agosto, se han beneficiado 10 niños.

Antes del diagnóstico de cáncer, Miguel contribuía a vestirse. «Dejó de hacerlo porque le costaba y se sentía torpe». Con la ayuda de Tania, «se desviste solo perfectamente y vestirse, estamos en ello». Había perdido tanta fuerza que no era capaz de despegar un velcro, quitarle la rosca a una botella o abrir un grifo. Es una de las cosas en las que se centran, así como la destreza para mover todos los dedos, las articulaciones y girar las muñecas. Uno de los mayores retos es ponerse los calcetines: además de fuerza y algo de habilidad, requiere el uso de las dos manos y él había dejado de utilizar aquella que le daba más problemas. «Ya estamos casi a punto de conseguirlo», subraya contenta Patricia. Coge la cuchara para comer un yogur bien y trabaja en la coordinación del cuchillo y el tenedor. Ya camina y con la pelota de pilates trabajan el equilibrio.

Y Miguel ha vuelto a ser el niño feliz que era. Se lo transmite con el sistema de pictogramas con el que se comunican. «Durante un año siempre nos escribía que estaba triste y le dolía todo». Ya no. Ahora se dedican a crear recuerdos nuevos, recuerdos felices. Como el viaje que realizaron hace diez días a Madrid, ya sin silla de ruedas ni visitas a hospitales.

La necesidad de un servicio de terapia ocupacional para pacientes oncológicos infantiles la percibieron las profesionales del Servicio de Pediatría del Área Sanitaria de Vigo.

Lo ven necesario, sobre todo, en niños con tumores ubicados en el sistema nervioso central. «Es un cerebro en desarrollo y les estás infligiendo muchas noxas [elementos que los dañan]», explica la doctora María Tallón, oncóloga pediátrica en el Hospital Álvaro Cunqueiro.

La pediatra cuenta que las secuelas son diferentes según la localización del tumor y la edad del niño. «Y, cuanto más avanzada está la enfermedad, peor», apostilla. En la mayoría de los pacientes —alrededor de un 60%— permanecerá algún tipo de discapacidad. «En unos será severa y, en otros, más leve», apunta la doctora Tallón.

El Sistema Nacional de Salud no incluye la terapia ocupacional para tratar de recuperar la funcionalidad lo máximo posible en estos casos, por lo que se lo propusieron a Bicos de Papel. «Queremos que lleguen a la edad adulta curados, pero también con calidad de vida. No tiene sentido curar a cualquier precio», argumenta y defiende que este servicio: «Es una inversión estupenda y tiene mucha rentabilidad».

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