“Con diagnósticos tardíos no eran conscientes de la necesidad de pelear. Ahora, sí”

–¿Cuáles son esos nuevos perfiles en las demencias?

–Son mucho más jóvenes porque en los diagnósticos precoces se ha avanzado mucho. Tenemos la unidad de demencias [del Chuvi] y más coordinación en la zona de Vigo. Además, por el desarrollo cultural y social, las personas estamos más sensibles a lo que nos pasa. Falta mucho por avanzar, pero hemos normalizado el alzhéimer. Hasta ahora, al llegar los diagnósticos muy tardíos, las personas no eran conscientes de lo que les pasaba y de la necesidad de pelear. Provocaba un mecanismo de defensa, de no querer ir a actividades... Ahora sí buscan salida. La familia ya no tiene que tirar de ellas. Y hay nuevas vejeces: gente con 80 y 90 años que tiene mucha capacidad de determinar su propio proyecto de vida futuro, aunque le aparezca una enfermedad neurodegenerativa. Sumado a los avances científicos, las intervenciones no farmacológicas, la socialización, el aprendizaje continuo... Al final hace que haya una ralentización de la evolución. Antes se llegaba a todos los niveles tarde. Ahora estamos empezando en el “pre”. Hay más margen de actuación.

–Entonces, también se están adaptando ustedes con nuevas terapias.

–Todos. Los psicólogos interveníamos a nivel de estimulación cognitiva, pero el apoyo emocional se planteaba más para los cuidadores, que atendían a personas resistentes a ser cuidadas porque no eran conscientes de lo que les pasaba. Ahora ofrecemos apoyo emocional al que ha recibido el diagnóstico y es consciente, para acompañarlo. Que le sirva de espacio de desahogo y para comprender lo que les está pasando. Porque es duro.

–¿Cuánto tarda una persona en asimilar eso?

–A veces nunca. Estamos en un enfoque de ser conscientes y pelear, pero antes había oscurantismo y sigue pasando. ¿Cuántas veces no les decían el diagnóstico “para que no sufran”? El derecho del paciente es saber lo que le pasa. Para afrontar el diagnóstico hay que hacer un plan de intervención con todo muy estructurado temporalmente, que creen un círculo de confianza y decidan cómo quieren ser acompañados. Es en lo que hasta ahora siempre habíamos llegado muy tarde.

–¿De qué edades estamos hablando?

–Puede haber personas de 50 y pico años. Hay muchos tipos de demencias y no todas afectan a las mismas capacidades. Unas empiezan con alteración de lenguaje; otras, de conducta y emocional. Ahora estamos haciendo trajes a medida; antes era más homogéneo. También ha cambiado el entorno de cuidados. Cada vez hay menos y nos estamos encontrando mucho conflicto familiar.

–Lo bueno es que es el paciente el que puede decidir cómo quiere ser acompañado o tratado.

–Alivia, pero hay que valorar si es consciente o no. Aunque sea doloroso hay que hablar con él. Las personas con demencia nos dan miedo porque no sabemos qué decirles. No podemos ser compasivos. Hay que ser empáticos, pero es difícil porque no pasamos por lo mismo. Es complejo darles apoyo.

–¿Cómo llegan a su consulta?

–Con incertidumbre y miedo y te preguntan “¿qué va a ser de mí?”. Muchas veces tienes que decirles que hay que centrarse en el presente y, a partir de ahí, estructurar todo para que hoy sepas lo que va a ser de ti cuando no seas consciente. Es un encaje de bolillos muy sensible. Hay que acompañarlo en su propio duelo, en sus miedos... Un menú a la carta.

–¿Suelen dejar sus trabajos?

–Las campañas van en la línea de que “ellos siguen siendo”. Es un cambio en la cultural laboral y social. Es general. Por el hecho de que una persona te diga que tiene alzhéimer, ya lo discriminamos por pena o compasión. Lo primero es calibrar que puede seguir haciendo y en qué necesita apoyo o supervisión. Ahí lo difícil es que la persona se deje ayudar, porque hay una dignidad personal, y que los compañeros de trabajo, los empresarios, la familia y amigos tengan la capacidad. Es acompañar a personas frágiles, tenemos que pensar sus rampas cognitivas.

–Cada vez estarán más presentes en nuestros círculos.

–Y tenemos que normalizarlo y ser conscientes de que todos podemos llegar a esta de ese lado, que tenemos que acompañar y apoyar, muchas veces, desde el silencio. Hay que quitar ell estigma: una persona que tenga 90 no tiene que tener una demencia y una persona con 50, puede llegar a tenerla. Es un cambio de visión.

“Nunca antes se había avanzado tanto en el tratamiento frente al alzhéimer”. Destacan desde la Asociación de familiares de enfermos de alzhéimer y otras demencias de Galicia. Y es que, este año, la agencia estadounidense del medicamento, la FDA, ha aprobado tres nuevos fármacos –Lecanemab, Aducanemab y Donanemab– con esperanzadores resultados en la ralentización de la progresión del alzhéimer. Así es que muchos pacientes y familias llegan a la entidad solicitando más información. De ahí que, en una de las charlas que organiza el jueves en el Museo Marco, Carlos Spuch, el investigador senior del Grupo de Neurociencia Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, vaya a tratar de resolver todas las dudas sobre estos avances.

–¿Qué hacen estos medicamentos para que supongan tal avance?

–Los tres son anticuerpos monoclonales contra la amiloide. Hasta ahora habían ensayado mucho y fracasaron todos. En los últimos años mejoró mucho el desarrollo de la tecnología de anticuerpos. Ahora salieron estos tres y hay más en camino. Están en la fase tres del ensayo clínico. Los hicieron en pacientes con alzhéimer temprano o deterioro cognitivo leve, al principio de todo, cuando el cerebro puede tener respuesta. Lo bueno es que los fármacos tuvieron una mejora cognitiva.

–¿Cómo funcionan?

–En la enfermedad de Alzheimer se producen anomalías en dos proteínas. Una es la amiloide. Es una proteína que hay en las neuronas y vale para hacer funciones de memoria. Por una cuestión desconocida se libera mucha en el cerebro y eso provoca toxicidad y se cree que puede ser el origen del daño neuronal. Luego hay otra que es la Tau, que se libera cuando se rompen neuronas. ¿Cuál es más importante? Aún no se sabe, parece que las teorías van más hacia la Tau. Pero la cuestión es que los enfermos de alzhéimer tienen la proteína elevada. ¿Qué hacen estos fármacos? La eliminan del cerebro y quitan esa toxicidad.

–No curan.

–No. Ralentizan, que ya es bastante.

“No curan. Ralentizan, pero antes no había nada”

–¿De cuánto hablamos?

–Hay uno que en el ensayo que incluso mejoraron un poquito, aunque está en discusión. Para mí es bueno porque antes no había nada. Que un fármaco consiga una mejora cognitiva me parece una pasada. Esto es un inicio. Lo que suele ocurrir es que cuando consigues sacar los primeros, es más fácil sacar mejoras sobre ellos. Es similar a lo que ocurrió con la esclerosis múltiple. En los 80 casi no había nada y ahora hay 17 fármacos, que no curan, pero ayudan mucho. A priori, después de cien años, aquí estaríamos en ese primer paso. Fue muy difícil sacar algo para esta enfermedad. Por fin se consiguió. Una vez que esto se apruebe y salgan en Europa, irán mejorando. Igual en 30 años estamos hablando de tener fármacos que mejoren mucho la enfermedad.

–¿Cuándo calculan que se podrán utilizar aquí con pacientes?

–Esto está aprobado en Estados Unidos por la FDA. La agencia europea, la EMA, está haciendo ahora la evaluación. Los acabarán aprobando, pero no valen para todos los pacientes. Se tienen que aplicar en fases tempranas y seguramente no a todos. Lo que estarán haciendo, probablemente, es viendo los resultados y delimitando los grupos. Entre otras cosas, porque tienen efectos secundarios como hemorragias cerebrovasculares. Pero, en fin, frente a desarrollar alzhéimer... Y luego está la parte económica: son caros y a todos no se los pueden dar. En Estados Unidos es más fácil porque como es privado todo, quien lo quiere, lo paga. Aquí hay que dárselo a los que tienes más posibilidades de que funcione.

–El resto deberá seguir esperando.

–Pero lo difícil es haber dado este primer paso. Ahora sacarán variaciones con anticuerpos mejorados y sé que hay otras farmacéuticas con anticuerpos parecidos. Soy positivo, es un paso gigantesco.

–¿Y manejan algún plazo concreto para estos tres primeros?

–Estas agencias no tienen plazos. No sabemos.