Ojos que no salen rojos bajo el flash

En clases postparto, ella veía que el resto de bebés, con edades similares, dirigían la vista. En cambio, su niña, no. Así que en la revisión de los dos meses, un lunes, se lo consultó a la pediatra. Con solo ponerle la luz ante el ojos vio que algo no iba bien. El jueves por la tarde ya estaba con un diagnóstico en un hospital de referencia. Su hija tenía una enfermedad rara, un cáncer en el ojo, un retinoblastoma, en el que el diagnóstico precoz es fundamental. De ahí que asociaciones como Fundació la Nineta dels Ulls o la Asociación de niños con retinoblastoma (AENAR) Miradas Mágicas piden que en las revisiones de los pediatras se incluye esta sencilla prueba dentro del protocolo. “Unas semanas significa que se salve el ojo o se extienda a otras partes de la cabeza”, cuenta esta familia del área sanitaria viguesa.

¿Y qué es lo que vio la pediatra de este bebe? Un brillo blanco en el centro de ambos ojos. Tras la retina, que es transparente, se suele percibir el rojizo del riego sanguíneo. La ausencia de ese reflejo rojo es lo que se conoce como leucocoria y es el signo más común de esta enfermedad. Otra forma de detectarlo es con una foto con flash y desactivando la opción de eliminar ojos rojos. Si en alguna mirada falta ese color, debe verlo un médico –no solo es signo de esta enfermedad–. El estrabismo, el glaucoma doloroso o tener los iris de diferente color en cada ojo también pueden ser síntomas.

A ellos, la pediatra los envió inmediatamente a Urgencias del Cunqueiro, que a su vez los remitió a Oftalmología del Meixeiro, donde buscaron a la experta en retina. Tenían una sospecha de diagnóstico, pero no contaban con la prueba oftalomológica que podía confirmarlo y era el primer caso que veían. Un mes después, les llegaría el segundo caso del área sanitaria viguesa. Desde entonces, no se han producido más.

El retinoblastoma es el cáncer ocular más frecuente en menores de 6 años. Al mismo tiempo, es una enfermedad rara, ya que solo aparece en uno de cada 15.000 o 18.000 nacimientos, según los datos de la asociación española de esta enfermedad (AER). Por las entidades a las que está adherida, esta familia está en contacto con otros cuatro casos en Galicia.

Tras escuchar el posible diagnóstico de cáncer para su hija de dos meses, esta familia se fue con billete solo de ida para Barcelona, donde se lo confirmaron. ¿Y qué pasa tras el diagnóstico? “Lo primero, te tranquilizan”, responden, aunque destacan que “nadie te va a dar un diagnóstico favorable cuando no tiene certezas, te ponen en la peor situación”. Salvar la vida del menor es el primer objetivo. En países como el nuestro, se consigue en el 95% de los casos. En los que están en vías de desarrollo baja al 45%. El segundo objetivo es conservar los ojos. En algunos casos se llega tarde y hay que quitarlos. Y el tercer objetivo es que pueda ver. Con este bebé, que hoy tiene cuatro años, hicieron hack trick. Ella mantiene visión periférica, con la que hace una vida completamente normal.

¿Y cómo se trata a un bebé de dos meses? Lo primero que hicieron fue una resonancia para ver la ubicación y el alcance. Como no pueden evitar que se mueva, la tienen que dormir. No tenía diseminación. Así que ya le dieron cita para ponerle el reservorio. Al pesar menos de seis kilos, no pudieron ponerle una quimioterapia dirigida solo al ojo y la primera sesión tuvo que ser sistémica, para todo el cuerpo. “Le dimos de comer mucho para que estuviera gordita”, recuerdan. Así, en la siguiente, ya pudieron introducir un microcatéter por su ingle y dirigirlo por sus diminutas arterias –la femoral, aorta, carótidas y oftámica– hasta los globos oculares, para afectar solo a estos tejidos. “Es una técnica que hacen en muy pocos sitios”, señalan.

La niña lo toleró bien. “Ni le cayó el pelo ni tuvo vómitos...”, describen. Con tres sesiones lo controlaron, pero la tensión no acaba ahí. Tras un año, se reactivó. Le volvieron a poner quimio y ahora lleva más de un año con él inactivo. “Vamos a las revisiones con un poco de miedo, puede volver la salir”, confiesan. Les han contado que cuanto más mayores se van haciendo, menos posibilidades de reproducción tiene, por el freno del crecimiento.

Entre el 25 y el 30% de los retinoblastomas afectan a ambos ojos. La edad media al diagnóstico es de 12 meses en los bilaterales y 23 meses en los unilaterales. Puede ser hereditario –un 40% de los casos– o no. En ella no lo es. Es fruto de mutaciones genéticas, por lo que tiene más predisposición a tumores de piel y otros.

Esta familia ha compartido su experiencia con FARO por un solo motivo: dar a conocer esta enfermedad rara y, por tanto, invisible, para favorecer su diagnóstico precoz: “Ya sabemos que es un caso entre muchísimos, pero no cuesta nada hacer esa prueba. Si te toca a ti, que lo diagnostiquen rápido es clave, unas semanas pueden cambiar completamente el pronóstico”, concluyen.

Aulas difunden la causa con sus “superpoderes”

Más de medio centenar de centros educativos de la comunidad gallega se sumaron este año a la campaña de divulgación del retinoblastoma que ha puesto en marcha la Fundació La Nineta dels Ulls –la niña de los ojos–. El objetivo es dar a conocer esta enfermedad y difundir sus posibles síntomas para colaborar en la detección precoz de un tumor que, al afectar a niños tan pequeños, no saben comunicar esos primeros signos de la enfermedad. Pero no solo eso. También busca promover el respeto y la tolerancia hacia la diferencia y la aceptación , así como el reconocimiento de las propias capacidades. Los propios “superpoderes” que tiene cada uno.

En la ciudad, a la campaña se sumó, por ejemplo, el Instituto de Educación Secundario (IES) O Castro, cuyos alumnos de cuatro lo trabajaron con motivo del Día Internacional de la Personas con Discapacidad, el pasado 3 de diciembre. Realizaron un mural y un grupo de alumnos mediadores informaron de la enfermedad y entregaron pulseras de color blanco a otros estudiantes que se interesaron. En la Escuela Infantil Los Olivos escogieron el Entroido para trabajar la campaña “E ti que superpoder tes?”. Con capas y antifaces, los niños ambientaron el centro de superhéroes y superheroínas “porque todos tenemos algún superpoder”. En un gran mural con sus fotos, los plasmaron. Con una merienda solidaria hicieron una colecta en favor de la fundación.

Suscríbete para seguir leyendo