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El Chuvi busca dar la mejor calidad de vida a más de 30 menores con patologías incurables

Paliativos pediátricos atiende desde el diagnóstico a niños y jóvenes con expectativas muy variables | Fallecen dos o tres al año | El futuro pasa por una unidad disponible 24 horas para poder asistir en casa

Consulta de pediatría del Álvaro Cunqueiro Jorge Santomé

Hablar de que hay niños que mueren cuesta. “De hecho, en castellano se puede ser huérfano, se puede ser viudo, pero no hay ninguna palabra que defina el estado permanente de la pérdida de un hijo”, ejemplifica el pediatra Ricardo Martino Alba, impulsor de los cuidados paliativos en la infancia. Pero es una realidad y hay que atenderla de la mejor forma posible. En el área sanitaria de Vigo, Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) ha tenido desde siempre esa sensibilidad de “ayudar a paliar cuando no se puede sanar”, pero desde hace tres años cuentan con un recurso reconocido en el mapa estatal de esta atención: una estructura formada por un profesional de Medicina, otros de Enfermería, uno de Psicología y otro de Trabajo Social. Según los cálculos de la jefa de servicio, la doctora Ana Concheiro, atiende a entre 30 y 40 niños y jóvenes diagnosticados de enfermedades incurables con el objetivo de mejorar su calidad de vida en lo posible.

No es que fallezca este número al año. Lo hacen dos o tres. Estos pacientes se incluyen en el programa de paliativos cuando se les diagnostica una enfermedad sin cura conocida. Sus esperanzas de vida son muy variables: días, meses, años. Por ejemplo, desde oncológicos sin tratamiento curativo, que tienen expectativas cortas, a otros enfermos con malformaciones congénitas, de daño neurológico grave, que pueden vivir 15 o 20 años. De hecho, en casos especiales, se prolonga la estancia en el programa más allá del límite de la edad pediátrica –15 años–.

Desde la izq., la responsable de paliativos pediátricos en Vigo, Nieves Balado, el impulsor de esta atención en España, Ricardo Martino, y la jefa de Pediatría del Chuvi, Ana Concheiro Pablo Hernández

El doctor Martino, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús y director del Máster Universitario de Cuidados Paliativos Pediátricos de la UNIR, explica que en España puede haber “unos 25.000 niños que en este momento requieren” esta atención por muchas patologías: síndromes malformativos que ya se diagnostican en el embarazo; problemas neurológicos degenerativos –entre los que hay muchas enfermedades raras–, trastornos metabólicos...

El objetivo de los pediatras es “mejorar la vida de los niños durante esa última etapa de la vida”. “Lo que nos importa es ayudarles a vivir mejor y, como consecuencia, morirán mejor”, expone el doctor y añade: “La clave está en tratar al niño como persona, no como un pequeñín”. Destaca que necesitan un equipo interdisciplinar de Medicina, Enfermería, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Farmacia, atención espiritual... Atienden al menor y ayudan a la familia “a afrontar esta situación y a cuidar al niño en casa”.

En el Hospital Niño Jesús, la unidad de paliativos pediátricos está disponible 24 horas por lo que pueden asumir la atención en domicilio. “La mayor parte de los niños pueden ser cuidados y morir en sus casas gracias a eso”, sostiene el doctor y agrega: “Están mejor y se infectan menos”.

En el área de Vigo, hoy por hoy, solo se ha podido hacer “puntualmente” al no tener posibilidad de destinar equipos en exclusiva a paliativos pediátricos, para poder ofrecer una atención 24 horas que permita atender crisis no solo en horario de mañana. Es “una línea de futuro” en la que están trabajando, según explica la doctora Concheiro, que entiende que tendrán que coordinarse con el servicio de Hospitalización a Domicilio (HADO). Para ello, considera que es “muy importante” extender la formación en paliativos en su servicio y de Pediatría en HADO. “Es algo en lo que ya estamos trabajando para poder crecer y llevar este trabajo a los domicilios”, señala.

La jefa de Pediatría explica que la entrada de un menor en paliativos cuando recibe el diagnóstico de una patología incurable no quiere decir que no vaya también al resto de especialistas que tratan su enfermedad o que no se le apliquen procesos curativos en otras cuestiones –por ejemplo, apendicitis, neumonía...–, siempre desde una perspectiva no larga de vida. En ese tiempo, puede surgir un tratamiento nuevo que cambie esta expectativa. “Desgraciadamente, no es tan habitual”, cuenta la doctora.

El equipo especializado en paliativos hará un seguimiento de este paciente crónico e intentará atender sus necesidades para mejorar su calidad de vida. El médico de paliativos actúa a modo de “director de orquesta” con el resto de especialidades que le atienden, por ejemplo, para evitar citas innecesarias; el trabajador social tramita ayudas que pueda necesitar; el psicólogo da apoyo emocional a toda la familia... Intensifican su labor en la atención al final de la vida, con intimidad y sin dolor ni disconfort.

Los profesionales urgen desarrollar el plan gallego

Si a la sociedad le cuesta hablar sobre el final de la vida en niños, a los pediatras, también. “La Pediatría es una especialidad con potencial de vida”, subraya el doctor Ricardo Martino. Pero han abordado en profundidad los cuidados paliativos a la infancia en el 72 Congreso de la Sociedad de Pediatría de Galicia que, el viernes y el sábado, reunió a casi 200 profesionales en el Álvaro Cunqueiro. El tema está de actualidad. “Creo que tiene que ver con la experiencia de la pandemia, queremos mejorar la atención al final de la vida”, opina.

¿Y la sanidad española está preparada para estos cuidados? “Los profesionales se están esforzando y el sistema va por detrás”, responde. Hay una estrategia de paliativos del Sistema Nacional de Salud desde el 2007 y una recomendación sobre los pediátricos desde 2014, pero apunta a una falta de equidad entre comunidades. En concreto, Galicia “va con un poco de retraso porque no tiene un plan regional”.

La jefa de Pediatría del Chuvi, Ana Concheiro, explica que hay una propuesta de plan de cuidados paliativos gallegos de 2007, que estipuló que el pediátrico debía desarrollarse por separado y “aún no se ha avanzado”. Destaca que las áreas de A Coruña, Santiago, Ourense y Vigo llevaron comunicaciones sobre paliativos a la cita. “Creo que tenemos que intentar hacer un grupo de trabajo que exija que la Administración reactive este plan, que es el que nos va a dar estructura a todos”, señala y añade: “El trabajo se hace, la actividad existe, pero si se puede regular dándole un marco, es mejor”. “Este congreso ha servido para hacer piña”, concluye.

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