Un duelo negado por los tabúes

“Dios sabe todas las cosas”. “Dentro de quince días ni te acuerdas”. Esas fueron las frases que tuvo que escuchar Patricia Caamaño tras el parto de su hija Zoe, que falleció en su útero. Pero no. Nunca se va a olvidar de ella. Ni ninguna de las familias que han pasado por una experiencia similar. Y no son tan pocas. Pero “como no se cuenta ni se habla, piensas que eres la única del mundo”, añade Olalla, que también perdió a Hugo un año antes, en 2014. Estas dos madres viguesas se sintieron reconfortadas cuando se encontraron en un chat de mujeres en la misma situación y pudieron hablar sin tapujos. Decidieron crear una asociación en Galicia, Bolboretas no ceo, para que ninguna familia volviera a estar sola en este trance. Y a poder ser, acompañarlas viéndose “a los ojos”. Entregan en hospitales públicos de toda Galicia sacos con arrullos y gorritos hechos a mano para que los padres puedan conocer a estos bebés envueltos en ellos. Desde febrero de 2021, en el Álvaro Cunqueiro han dejado 86.

“Mejor ahora que si hubiera nacido”. “Eso es que venía algo mal”. “Puedes tener más hijos”. Este era el tipo de frases que se escuchaban cuando la matrona Laura González hizo su residencia en el Xeral. Un día, en el servicio leyeron un artículo de cómo en el País Vasco empezaban a tratar a los mortinatos “de otra manera”. Dos matronas se fueron allí a hacer una estancia formativa y al volver dijeron: “Hay que cambiar”. “No nos dábamos cuenta de que dejaba un trauma a esa familia”, recuerda. Era 2009 y en Obstetricia del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI) desarrollaron entonces un protocolo de duelo perinatal. En 2020 el Sergas creó una guía de atención en el proceso de muerte y dolor gestacional y perinatal para toda Galicia. Laura destaca una frase de este texto: “No vamos a eliminar el dolor, pero no podemos añadir más”. “Lo dice todo”, apostilla.

En el Álvaro Cunqueiro, el protocolo de duelo perinatal se aplica desde la semana 15 de gestación –a partir de que el bebé es identificable–. Es decir, en el segundo y tercer trimestre, abarcando tanto los abortos tardíos como la muerte intraútero. Habitualmente, los primeros se deben a malformaciones que se detectan por ecografía y se decide la interrupción legal del embarazo (ILE), según explica el ginecólogo Roberto González Boubeta. Entre la semana 15 y la 22, el año pasado se realizaron 31.

El doctor señala que, a partir de la 24 ya son muy pocos los interrumpidos por malformación. La mayoría son mujeres con curso de embarazo normal que acuden al hospital por la razón que sea y allí se descubre que el corazón del bebé no late. Calcula que son entre cuatro y dieciséis casos al año.

“No hay latido”. Esa es la fatídica frase con la que comienza el infierno de estas familias. La misma que escucharon Patricia y Olalla en 2015 y 2014, respectivamente. A la primera se lo dijo un ginecólogo sensible en la revisión de la semana 32, acompañada por su marido y su hijo mayor, que tenía ocho años. Nadie le había informado que podía pasar eso y no entendía lo que le decía. “Está muerta”, le aclaró. Unas palabras que repitió su hijo, muy afectado por el gran deseo que tenía de tener hermanos. Olalla había acudido a urgencias en la semana 37 por su tercer sangrado y una ginecóloga más fría se lo dijo a ella sola, con su marido fuera de la consulta. “La noticia es tan bestial, que se para el mundo”, recuerda.

Laura González cuenta que, ahora, cuando llega una embarazada porque no siente al bebé moverse, se intenta pasar con el ginecólogo lo antes posible y que esté la pareja o el acompañante con ella. Destaca la importancia de decir “lo siento” al comunicar una noticia que “sabes que va a cambiar sus vidas”.

Darla tampoco es fácil para ellos. “Es muy duro. Estamos acostumbrados a tratar con la vida y nuestra relación con la muerte es escasa. A veces nos acusan de poco empáticos, pero es que te impacta, te duele y no sabes cómo reaccionar”, aclara el ginecólogo.

“Los gritos de desesperación no te los puedes imaginar –describe la matrona–, les acabas de borrar de un plumazo su futuro”. Les dan un tiempo a solas. Luego les informan de los siguientes pasos. Si tienen cosas que arreglar en casa, se les conceden unas horas o hasta el día siguiente. Eso es algo que le gustaría que le hubieran dado a Patricia, que tuvo que llamar a un familiar para que recogiera a su hijo en el hospital. “Te deben dar tiempo para asimilarlo”, considera.

Tanto Olalla como Patricia destacan “la atención, el cariño y la empatía” que se encontraron en la mayor parte del proceso posterior. Ellas, como muchas, pidieron una cesárea para que “acabase rápido”. El equipo se esforzó en explicarles que lo mejor es un parto vaginal. “Salvo que haya una razón obstétrica, es lo que menos huella deja en la salud reproductiva de la mamá”, subraya Boubeta. Para convencer a Patricia necesitaron “horas”.

Las llevan a una Unidad de Trabajo de Parto y Recuperación (UTPR) especial: lejos de otras mujeres que estén pariendo para evitar los sonidos de bebés; sin básculas ni otras herramientas para usar con ellos; y cerca de una salida, porque es el único tipo de parto en el que se deja entrar a más de un acompañante. Intentan que sea íntimo, siempre con la misma matrona y técnico de cuidados auxiliares de enfermería (TCAE). Es un proceso “muy difícil” en el que se les pone la epidural sin dilaciones. A no ser que les pidan lo contrario, llaman al bebé por su nombre porque está demostrado que ayuda en un duelo más sano.

También está demostrado que ayuda ver al niño e incluso sacarse fotos con él. Es complicado. “En el momento lo ves como algo macabro porque en esta sociedad llevamos mal la relación con la muerte”, reflexiona Olalla. Hoy se arrepiente de no haberlo hecho y de lo rápido que entregó a Hugo tras tenerlo en brazos su marido, su madre y ella en un estado “entre sueño y realidad”. “Es una pena, son fotos de amor”, defiende y cuenta que hay una asociación nacional que te ayuda a buscar luego las que hayan podido hacer en la autopsia y las arreglan para que no sean “tan fuertes”. Ella, enfermera, lo intentó en el Cunqueiro, pero no había.

Patricia decidió no ver a Zoe. Ahora es uno de sus caballos de batalla psicológicos. Dentro de la “exquisita atención” que tuvo, explica que en ese momento no le coincidió una matrona que le insistiera en la importancia de verla ni se lo volvieron a ofrecer.

Laura González explica que hoy se les aconseja que lo vean ellos o un familiar, porque “se imaginan cosas que no son reales”. “Normalmente, son niños preciosos”, agrega. Y pueden hacerlo en el momento o durante el ingreso. Ellas se encargan de prepararlo, limpiarlo, ponerle la mantita y el gorro que les proporciona la asociación y una pulsera que pone “hijo de...” Es algo también muy duro para la matrona y la TCAE. “Te quedas tocada un par de días, pero como sabes que es bueno para ellos, das el 120%. Y si se nos quiebra la voz o se nos caen lágrimas, no tenemos que ocultarlo. Les estamos reconociendo que lo que están pasando es triste”, sostiene.

Luego, también hacen una caja de recuerdo con estas prendas y datos del nacimiento. Si la familia no lo quiere, lo dejan en un sobre en su historia clínica por si cambian de intención.

Conocer la causa del fallecimiento “les calma muchísimo”, asegura el ginecólogo. En las ILE les ofrecen la autopsia para confirmar la malformación detectada. En las muertes intraútero hacen una batería de pruebas internacionalmente reconocidas que incluyen analíticas de sangre materna para descartar infecciones, estudio de posibles causas de tipo hemorrágico y estudios de coagulación, además de la autopsia si quieren. “Y cada día hay más, sobre todo en el campo genético”, señala. Y aún así, hay un porcentaje en el que no van a obtener explicación. Alrededor del 40%.

La de Patricia es una de las familias que se quedó sin ella, tras una autopsia que tardó 8 meses y que les entregaron en un sobre. Ahora hay un acuerdo para que no tarden más de 6 y los resultados deben ser explicados por un ginecólogo que, si es preciso, también da consejo para futuros intentos. “Les explicas que la posibilidad de que les vuelva a pasar es mínima”, señala Boubeta y añade: “Todos los esfuerzos van encaminados a quitar la sensación de culpa. Ellos no podían hacer nada”, destaca.

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Con Hugo sí encontraron la causa. Después de que un perito independiente revisara la documentación, descubrieron que había un problema en el cordón que el hospital pudo ver. Lo llevaron a los tribunales y ganaron. En ese tiempo, habían tenido a Carla con el mismo problema que Hugo. Pasaron “mucho miedo”, pero nació bien por cesárea. Se atrevieron con otro y, aún con muchos nervios al final, David les regaló “un parto soñado”.

Patricia y su marido, peleones, también quisieron darle “una bofetada a la muerte” y un hermano a Iago. Este le preguntaba “40 veces al día” si se movía. Fue un embarazo angustioso, con terror en vez de ilusión en las ecografías. Leía llegó perfecta. “Si tienes otro hijo, la gente da por hecho que lo olvidaste. A mí me falta una hija y me va a faltar siempre”, enfatiza.

Atención psicológica

En el ingreso les visita una psicóloga, que se los encuentra en pleno shock emocional. “Casi siempre hay mucho sufrimiento, les dejamos expresarse, les explicamos el duelo e intentamos acompañarles”, describe Cristina Prieto. Les ofrecen consultas individuales al alta y desde finales del año pasado, han creado una terapia de grupo de apoyo. Son ocho sesiones, para una docena de personas. Este mes van a empezar el tercero. “Tuvo muy buena acogida”, subraya. Patricia señala que es el único hospital gallego que ha accedido a hacerlo.

Ellas no tuvieron demasiada suerte con el apoyo psicológico que recibieron en un primer momento. La encontraron ahora. Reclaman atención no solo para la mujer, sino para toda la familia. Destacan en especial el sufrimiento del padre. “Si es un duelo silenciado en general, a los papás se les niega completamente por los roles que se suponen en un hombre, que no sufre, no llora, no pare... Así que es menos padre”, reprochan.

“Normalmente no se sienten comprendidos, es como un duelo no permitido de cara hacia afuera”, cuenta la doctora Prieto. “Como no se los ha presentado a nadie, no ha existido”, habla Olalla sobre cómo actúa la sociedad. O el sistema, que no los deja registrar en el libro de familia renunciando a beneficios fiscales. “Que el resto de la gente haga como que no existió, es lo que más duele”, censura Patricia y añade: “El tabú es una losa, solo empeora nuestros duelos. Crea más dolor del que hay”.

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