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Cuando la endometriosis se esconde tras el dolor menstrual

Una paciente del área sanitaria relata cómo convivió durante años con esta enfermedad que afecta a un 12% de las mujeres en edad fértil y que no tiene tratamiento específico

Cecilia Noya, afectada porendometriosis. Ricardo Grobas

Dice que, como la mayoría de las mujeres, ella también creció pensando que la regla tenía que doler. Nunca le dio mayor importancia, claro que cada vez que daba comienzo su período menstrual se atiborraba a antiinflamatorios, tenía que pasar días encamada y “aguantaba” como podía. Cuenta que en alguna ocasión llegó a desmayarse en su puesto de trabajo y entre ciclo y ciclo también presentaba dolores muy fuertes que nunca creyó que pudieran estar relacionados con la menstruación.

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Posted by Mulleres con endometriose on Saturday, November 6, 2021

Así “sobrevivió” durante años Cecilia Noya, hasta que a finales de 2016, en una revisión, le fueron detectados dos quistes endometriales, algo que confiesa que “tiven que pedir que mo explicaran, porque non tiña nin idea do que era”, señala. Se los extirparon en mayo de 2017 y fue entonces cuando realmente fue consciente de que había vivido con dolor prácticamente todos los días de su vida.

“A raíz da operación fun consciente de que vivira con dor toda a miña vida”

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“No momento do diagnóstico xa fun derivada á unidade de endometriose do Cunqueiro e dixéronme que o tratamento tiña que ser hormonal. Primero puxéronme un DIU, pero aos tres días o meu corpo rexeitouno e tivéronme que ingresar durante dez días. A partir da operación, a dor desapareceu durante un ano. Hoxe volvo ter un novo quiste, porque esta doenza nunca vai marchar, e volvo ter dor, aínda que non tan intensa coma antes“, explica esta redondelana de 43 años y socia de la Asociación QuerENDO de mujeres con endometriosis en Galicia.

Cecilia Noya es una de las 60.000 gallegas afectadas por una enfermedad más común de lo que se cree entre la población femenina en edad fértil. De origen desconocido, es crónica, pasa desapercibida para la sociedad, pero es realmente dolorosa e incluso incapacitante.

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La creencia con la que creció Cecilia, de que la menstruación tiene que doler, ha enmascarado durante décadas una patología en la que el tejido que recubre el útero engrosa en zonas externas a la cavidad uterina, generando graves consecuencias para la salud de las pacientes afectadas, puesto que si no son diagnosticadas a tiempo, a los fuertes dolores se suma un alto grado de infertilidad e incluso puede derivar en la extirpación de los órganos pélvicos o de forma parcial en los situados en la zona, como la vejiga, los riñones o los intestinos.

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Noya explica que nunca sospechó que podría padecer esta enfermedad. Ahora, con perspectiva, recuerda que quizás en el 2008 ya estaba viéndose afectada por esta patología, puesto que no conseguía quedarse embarazada y su pareja y ella iniciaron los trámites para adoptar. Finalmente, en 2011 logró quedarse embarazada, pero tuvieron que pasar ocho años para que finalmente fuera diagnosticada.

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“As mulleres que temos endometriose, a día de hoxe, non temos un tratamento específico, por iso temos que xogar entre a doenza e o tratamento. No meu caso, teño que realizar revisións periódicas na unidade do Cunqueiro e acabei por deixar as pílulas porque me provocaban uns efectos secundarios que non me pagaban a pena, sentábanme moi mal no estómago e tamén animicamente, cada vez ía a menos. Esta é unha doenza que non se vai curar por si soa e mentres non haxa un tratamento axeitado, os médicos van probando”, comenta Cecilia.

Para esta redondelana, el apoyo de QuerENDO ha sido fundamental tras su diagnóstico, y es que, tal y como afirma, “supón un apoio moi importante coñecer a outras mulleres que están pasando polo mesmo e ter un punto ao que dirixirte cando tes algunha dúbida. Creo que fan un traballo espectacular respecto á difusión da doenza e son unha fonte de información que moitas veces non atopas no sistema sanitario”.

Principales retos

El Hospital Álvaro Cunqueiro cuenta con una unidad específica para el tratamiento de la endometriosis. Si bien no concretan el volumen total de pacientes o de mujeres que se pueden ver afectadas en el área sanitaria, la ginecóloga María Viéitez, aseguraba recientemente en un vídeo que grabó para una campaña divulgativa de la Asociación QuerENDO que “a unidade conta cunha grande cantidade de pacientes e pasamos consulta varias veces á semana”.

La facultativa explica que “existe un elevado número de mulleres na área sanitaria sen diagnosticar, porque é certo que en moitas ocasións ás mulleres non se lles fai caso nas súas queixas e sofren durante anos ata que son diagnosticadas. É unha doenza que pasa desapercibida”. En este sentido, esta ginecóloga destaca que los grandes retos que tienen por delante los profesionales en cuanto a la endometriosis “son acadar un diagnóstico e un tratamento precoz, e Atención Primaria xoga un papel imprescindible, porque son quen nos remiten ás pacientes; de aí que unha boa historia clínica sexa fundamental”.

“Calquera dor é un sinal de alarma; por que non pensamos igual ante a menstruación?”

Cristina Fernández - Presidenta de la Asociación QuerENDO

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Es la única asociación de pacientes con endometriosis en Galicia y en la actualidad cuenta con un centenar de socias, una cifra que en los últimos años se ha visto incrementada.

Cristina Fernández - Presidenta de la Asociación QuerENDO PIM

La Asociación QuerENDO lleva años divulgando información en la comunidad gallega sobre una enfermedad completamente invisibilizada, al mismo tiempo que lucha por alcanzar cambios en el sistema sanitario para mejorar la atención a las pacientes que la padecen.

Fernández afirma que la endometriosis continúa siendo la gran desconocida

–Diría que a endometriose segue sendo a gran descoñecida no ámbito da saúde da muller ou nos últimos tempos houbo avances?

–Sen dúbida, segue sendo a gran descoñecida. Moitas mulleres, e tamén gran parte da sociedade, seguen pensando que a dor durante a menstruación é normal, cando non é así. Calquera outra dor é un sinal de alarma, pero por que non pensamos igual ante a menstruación? As mulleres pensan que é normal, cando en moitos casos chega a ser incapacitante. Hoxe en día afecta a 60.000 galegas e, en España, hai un total de dous millóns diagnosticadas, unha cifra para nada insignificante.

–Que aspectos serían preciso mudar para que esta doenza deixara de estar invisibilizada, tanto a nivel social como por parte do sistema sanitario?

–A endometriose é un problema de toda a sociedade, e como tal, toda a sociedade debe implicarse no seu coñecemento e divulgación. É preciso máis investigación e formación para os profesionais, porque a día de hoxe continúa sen haber un tratamento específico para esta doenza, cando afecta a un 10 ou 12% das mulleres en idade fértil. Os diagnósticos teñen unha demora de 8 anos e pode derivar na infertilidade ou na extirpación de órganos máis alá dos pélvicos, como os riles ou intestino. Por outra banda, a nivel económico tamén ten un forte impacto, xa que moitas mulleres chegan a perder os seus traballos. Dende Atención Primaria debería derivarse ás unidades específicas ante a mínima sospeita e non é así.

–De que maneira repercutiu a pandemia nas mulleres con endometriose?

–Moitísimas mulleres perderon a oportunidade de ser nai, xa que non puideron realizar a fecundación in vitro e o seu tempo pasou.

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