Parecía erradicada pero no. El lupus –enfermedad autoinmune crónica e inflamatoria que puede afectar a varias partes del cuerpo– es una de esas patologías que están permanentemente en fase de investigación, en la que nunca se ve la luz al final del túnel. Pero este precepto podría tener los días contados. El departamento de Reumatología del Instituto de Investigación Santitaria Galicia Sur (Iridis), ubicado en el Hospital Álvaro Cunqueiro, tiene abiertos varios ensayos clínicos donde trabajan en la formulación de nuevos medicamentos para combatir y desterrar la enfermedad. Uno de ellos, donde la participación del Iridis ha sido fundamental, el fármaco Anifrolumab ya se encuentra al término de la fase 3, previa a la comercialización en Europa en aproximadamente dos años y que fue aprobado en 2021 para su empleo en enfermos de lupus en Estados Unidos por la FDA (Food and Drug Administration). Otros dos ensayos, puestos en marcha por el Iridis, acaban de entrar también en fase 3 –con dos nuevos fármacos– y se encuentran en la etapa de reclutamiento de pacientes.
Un rayo de luz para personas como Rosi Vidal (42), enferma de lupus y delegada de la Asociación Galega de lupus (AGAL) para el área de Vigo, que cuenta ya con 80 socios. “Estamos con muchas esperanzas. Aunque todavía tarde un tiempo, por lo menos podremos tener otra calidad de vida”, matiza. Y es que solo en el área olívica son 300 los pacientes con esta patología crónica incurable, ya que se estima, sean muchos más “porque dependiendo en el hospital de Vigo que te deriven el periplo hasta el diagnóstico es muy largo”. En Galicia se calcula que existen 2.700 casos y más de 40.000 en toda España.
El estigma
Sigue siendo tabú reconocer públicamente la enfermedad. “Hay gente que sabe que la tiene, convive con ella, pero no comparten su dolencia, ni acuden a la asociación, sigue viéndose como un estigma”, añade Andrés Mirás, ex delegado de AGAL en Vigo.
“Tenemos mucho miedo al COVID porque no sabemos cómo nos puede afectar”
Rosi comenzó su particular viacrucis a los 21 años, hasta que un médico le dió el diagnóstico: es lupus. “Al principio fue liberador porque por fin puedes ponerle nombre a lo que tienes, y puedes medianamente tratarlo. Y, al mismo tiempo, fue una bofetada”, lamenta. Llegó a ser tratada psicofarmalógicamente por diferentes especialistas como respuesta a las “supuestas somatizaciones” que Rosi padecía producto de trastornos como la ansiedad y el estrés, tras la muerte de su padre después de una larga enfermedad. “Yo me llegué a creer que todo aquello me pasaba y tratas de seguir con tu vida. Pero en 2014 se agravó la enfermedad que debían haberme diagnosticado mucho antes. Los dolores musculares se producían sin sentido, mi cuerpo rechazó el diu, cada semana acudía tres veces al hospital”, recuerda.
¿Por qué a mí?
En Povisa, donde es actualmente tratada, la “carencia” de un área multidisciplinar para tratar las enfermedades autoinmunes como el lupus, llevaba a Rosi a la desesperación. “En una ocasión el internista que me atendió me dijo que no tenía ni idea de aquello (el lupus) y me derivó a la doctora Laura González, que es la que me lleva. Fue increíble por fin encontrar a alguien que entendía lo que me pasaba. Me dijo: tienes lupus, es crónica e incurable. Pero la vamos a tratar. Lo primero que piensas, ¿por qué estoy enferma, por qué a mí? Después empiezas a luchar”. De esto hace solo 8 años cuando sus primeros síntomas “se remontan a más de 20”. Pero la lucha de Rosi no cesa, nunca se rinde. Ahora solo sueña que la investigación incline la balanza de su lado y de los demás enfermos de lupus.
Los fármacos para las enfermedades reumáticas, también contra el COVID
Los primeros meses de la pandemia pusieron en jaque a toda la comunidad médica en cuanto a los tratamientos efectivos para los casos graves que llenaban las camas de los hospitales. Los fármacos que trataban enfermedades reumatológicas como el lupus fueron algunos de los elegidos.
Polémicas fueron las declaraciones de Donald Trump en las que afirmaba que se administraba hidrocloroquina como tratamiento preventivo. “Sí, efectivamente es un medicamento que se utiliza para tratar el lupus, y en esta enfermedad es muy efectivo. Se comenzó a usar de manera sistemática contra el COVID pero al poco tiempo se comprobó que no funcionaba”, aclara Víctor del Campo, Jefe de Medicina Preventiva del Área sanitaria de Vigo y Especialista de Medicina Preventiva del Grupo Iridis.
Sin embargo, el Tocilizumab, utilizado para el tratamiento de varias enfermedades reumatológicas sí se usa para combatir los graves efectos inflamatorios que provoca el COVID. “Parece que se ha evidenciado que muchos enfermos de coronavirus no empeoran. La utilización de este fármaco es quizá la razón por la cuál la enfermedad limita su expresión”, concluye.
