“El problema con los dependientes es que el Gobierno y la sociedad los tiene en la sombra”. Este testimonio real de una persona cuidadora ilustra una percepción generalizada: se sienten olvidadas por su entorno y sin ayudas de las instituciones. Un estudio realizado en la Universidad de Vigo enfoca la dependencia desde una perspectiva novedosa que no solo tiene en cuenta a quienes precisan ayuda, sino también el impacto y la sobrecarga de quienes los atienden a diario en sus hogares.
“Los cuidadores informales suponen un porcentaje elevadísimo en Galicia y en España. Es necesario tenerlos en cuenta, dar visibilidad a sus demandas y proponer alternativas”, defiende la autora del estudio, Ana María Rodríguez González, que ha detectado carencias tanto en la medición del nivel de dependencia como en la sobrecarga de quienes se ocupan de la atención diaria.
“La perspectiva de este binomio es novedosa y necesaria para abordar la situación actual de la dependencia”, añade la investigadora viguesa.
El trabajo constituye su tesis, que tiene mención internacional, ya que incluyó una estancia en el Yunnus Centre for Social Business and Health de la Glasgow Calendonian University. Y contó con la dirección de Eva Rodríguez Míguez, experta en economía de la salud de la UVigo y miembro del grupo QoLE de la Fundación Biomédica Galicia Sur.
Una de las conclusiones del trabajo, tras revisar la literatura científica existente, es que las personas que atienden a dependientes con patologías mentales sufren una sobrecarga mayor . Y en el caso específico del alzhéimer, ésta aumenta de forma significativa a medida que se agrava la enfermedad.
Rodríguez también llevó a cabo un destacado trabajo de campo con 135 personas cuidadoras –el 79% de ellas, mujeres– que residen en diferentes concellos del área sanitaria viguesa y que se ocupan de 148 dependientes, ya que 11 de ellas atienden a más de uno. Todos son adultos y sufren dolencias crónicas e invalidantes, siendo la mayoría personas de avanzada edad y con pluripatologías.
La experta pone en valor el papel de los voluntarios que participaron en el estudio: “Salió adelante gracias a ellos. Ya están sobrecargados y su colaboración les supone muchísimo en cuanto al tiempo del que disponen. Hicimos dos entrevistas y lo más novedoso fue la elaboración de un diario de actividades en el que tenían que ir anotando los minutos que invertían en cada una de ellas”.
Los resultados evidencian que los prescriptores de la sobrecarga están vinculados tanto a las características de la persona cuidadora como del dependiente. En el caso de la primera, estar trabajando y un mal estado de salud, tanto psicológica como autopercibida, se relacionan con un incremento de la sobrecarga severa. Y respecto al segundo, la edad avanzada y el nivel de dependencia son los factores de mayor incidencia.
Las actividades relacionadas con la incontinencia y la movilidad son las que tienen un mayor impacto. Además de los desórdenes de comportamiento, muchas veces asociados a actitudes agresivas.
El trabajo de campo ratificó además las conclusiones iniciales sobre la atención a personas con problemas mentales: “Si necesitan ayuda pero no tienen este tipo de dolencias el tiempo imputado es un 26% inferior”.
A la luz de estos resultados, la autora también señala que el instrumento utilizado en España para valorar la dependencia de los solicitantes de ayudas no parece ser el más óptimo y propone utilizar la metodología para asignar tiempo de cuidado del estudio. “El BVD podría estar sobrevalorando la de personas inmovilizadas o incapaces de realizar su cuidado personal e infravalorando la de quienes padecen un problema mental o situaciones intermedias”, destaca.
Otra de las necesidades que pone sobre la mesa está relacionada con los productos de apoyo y eliminación de barreras arquitectónicas (bastones, sillas de baño, camas o grúas). Un alto porcentaje de los participantes en el estudio tienen carencias no cubiertas, lógicamente asociadas a un menor nivel de renta. Pero también a cuidadores más jóvenes y con mejor salud psicológica. “Se retrasa su adquisición hasta que el cuidador sufre un dolor severo o se agrava la situación de dependencia, por lo que se hace un uso más paliativo que preventivo. Debería haber más información y un banco de préstamos que facilitase el acceso”, propone.
Rodríguez también hace un estudio cualitativo de las personas cuidadoras para conocer sus principales dificultades –falta de tiempo libre, agotamiento y deterioro de la salud–, así como sus opiniones sobre las reformas de la Ley de Dependencia, que derivaron en el incremento del copago, la demora en resolver los recursos, así como su escasez o inadecuación, y la supresión de la cotización a la Seguridad Social. “Son muy críticos. Tenían muchas expectativas y el tijeretazo fue grande”, apunta.
Rodríguez, que es trabajadora social en el Servicio Cántabro de Salud además de miembro del grupo QoLE, confía en que su estudio ayude al diseño de políticas públicas que tengan en cuenta “los dos pilares” de la dependencia, ademas de incidir en la necesidad de recursos sociales y mejoras en la legislación.
El perfil de las cuidadoras
1 El 79% son mujeres
La mayoría de los cuidadores del estudio son mujeres y la relación que prevalece es la de hija/o (73,7%). Aunque solo un 7% son hijos cuidadores.
2 Una media de 6 años cuidando
La media de edad de las entrevistadas es de 56 años, el 36,8% tenía un trabajo retribuido y la media de tiempo cuidando es de 6 años.
3 Principales dificultades
Son la falta de tiempo libre, el agotamiento y el deterioro de la salud. También son muy críticos con las reformas en la Ley de Dependencia.
