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Otro corazón para sortear el destino de su padre

Sara Viéitez, ayer, en el hospital.

Sara Viéitez, ayer, en el hospital. FdV

Sara Viéitez tiene un corazón de piedra. Y no en el sentido figurado. Esta moañesa de 26 años padece una enfermedad hereditaria e inusual que hace que las fibras de este músculo sean muy rígidas y no bombee bien. El diagnóstico le llegó poco antes del confinamiento. Sabía que el trasplante era “cuestión de tiempo”.

La moañesa Sara Viéitez, de 26 años, espera un trasplante de corazón por una patología inusual y hereditaria | Las fibras de su músculo son muy rígidas y les cuesta bombear

“Pero pensé que serían veinte años”, admite. Nunca imaginó que progresaría tan rápido y, en un año, estaría propuesta para “un cambio de motor en toda regla”. La noticia no ha podido con su actitud positiva:

“Mi corazón vino mal de fábrica, pero tiene solución. Es algo con lo que tengo que vivir. Cuando me trasplanten, tendré una calidad de vida diferente, pero la tendré”

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Sara Viéitez, se hace un selfie en una habitación del complejo hospitalario de A Coruña. En la carátula del móvil, la foto de su padre.

Sara padece una miocardiopatía restrictiva en relación a mutación miss-sense en el gen de la familia C. ¿Qué le provoca? Cómo las fibras de su corazón son muy rígidas no es capaz de relajarse durante la diástole, cuando debería expandirse para recoger la sangre, que luego tiene que impulsar a todo el cuerpo con su contracción durante la sístole, según explica la cardióloga que sigue su caso en Povisa, la doctora Aida Escudero González. Al no llegar la sangre al resto de órganos, acumula mucho líquido y sufre complicaciones.

Sabe que tiene el gen que le predispone a ello desde los 19 años. Ya padeció esta enfermedad infrecuente su padre, aunque en él costó más diagnosticarla. Le trasplantaron el corazón a los 47, pero acabó falleciendo cinco años después por los achaques en otros órganos. Les hicieron las pruebas a los cuatro hermanos ese mismo año. Portan la alteración ella y el mayor, pero este no la ha desarrollado. “Por suerte, solo estoy mal yo, que soy la que tiene la actitud más positiva”, cuenta y añade: “Prefiero sufrirlo en primera persona a que lo haga la gente que quiero”. Y sabe de lo que habla.

“Viví como una adolescente normal sin medir las consecuencias

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Sara Viéitez, en la habitación del hospital

Sara Viéitez, en la habitación del hospital

Le dijeron que tenía el gen que la predisponía con 19 años. “Viví como una adolescente normal sin medir las consecuencias”, recuerda esta licenciada en Periodismo y detalla: “vivía muy estresada estudiando y trabajando a la vez”. Llevaba un “ritmo de vida insostenible” con un máster en servicios culturales y un posgrado en gestión hostelero, al tiempo que trabajaba de camarera para pagarse el piso en Cangas cuando llegó el diagnóstico, el pasado febrero.

Tras este primer ingreso, llegaron muchos más. Pero tardaron unos meses. Le afectó a la vesícula y se la extirparon en noviembre. “En diciembre empecé a empeorar de forma drástica”, señala y describe: “En verano caminaba 35 kilómetros; en navidades 5 ya me costaban; y ahora llegar al baño es deporte olímpico”, describe. Es “una especie de bomba”. “A lo mejor ahora estoy bien y en cinco minutos le da una arritmia”. En esas crisis, no le llega el riego. Si está de pie, se desmaya. Puede estar durmiendo a 190 latidos por minuto, cuando lo normal es entre 60 y 100. Y no se entera.

En enero ingresó tres veces por fibrilaciones. “A la tercera me dijeron que me mandaban para A Coruña para empezar a preparar el estudio de trasplante”. Es el centro de referencia gallego para estas operaciones y es donde está ahora. Lleva unas semanas sin crisis, pero está débil.

“El corazón se ha debilitado tanto que no tiene fuerza, no puede mover oxígeno al cuerpo para que yo pueda hacer cosas”

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Hoy deciden si la incluyen como urgencia cero. Ella se informa de lo que le espera y, además, ya lo ha vivido en tercera persona. “No es nuevo para mí y eso ayuda”. Sabe que no será un proceso sencillo. “Pero después, voy a poder seguir haciendo de todo, con cuidado y restricciones, pero sigo viva, es lo importante”, subraya.

Silvia Viéitez

La fecha del trasplante es una incógnita. “Dependerá de cuando aparezca un corazón adecuado para sus características físicas y eso es algo que no se puede programar”, señala Escudero. Es la paciente más joven que han mandado desde Povisa para un trasplante de corazón. Destaca su actitud:

“Siempre está con una sonrisa, con una actitud positiva y unas fuerzas increíbles. A nivel médico te facilita mucho las cosas porque ella va a colaborar en todo y su actitud hace el 90% de la terapia”.

Aida Escudero González - Cardióloga de Povisa

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Sara cuenta su historia porque considera importante visibilizar que “se puede ser joven y tener un problema de salud e, independientemente de la edad, no te define como persona: puedes estar enferma y ser feliz, pese a todo”.

“Su pronóstico será excelente si el trasplante llega lo antes posible”

Aida Escudero González - Cardióloga de Povisa

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Aida Escudero González - Cardióloga de Povisa FdV

–¿Es excepcional el caso de Sara?

–Sí, totalmente. Su enfermedad es de componente familiar, que es muy poco prevalente. Después la genética de ella y su familia es muy inusual, hay muy poquitos casos publicados. Cuando empecé a estudiar a esta familia revisé qué había publicado hasta 2021 y, en esta genética hay un par de publicaciones en todo el mundo. Y evidentemente, el debut de su enfermedad es muy precoz. Es inusual tener una cardiopatía tan severa como la de ella antes de los 30 años. Se debe al importante componente genético y el tipo de miocardiopatía que expresa esa alteración. Es restrictiva, que dentro de las miocardiopatías es un espectro raro y, entonces.

–¿Podemos estar hablando de caso único en España?

–No. Son casos raros, pero no únicos. Dentro de su genética, hay un caso reportado de una familia en Madrid. Y alguno más con alguna parecida. Pero sí es de las más inusuales.

–Y la única solución es un trasplante.

–Sí, por desgracia. Esta patología no responde a otras terapias para cardiopatías más frecuentes. Lo que vamos haciendo es trampeando las complicaciones que va teniendo en el camino para mantenerla en un buen estado físico. Pero ningún fármaco sirve para cambiar un corazón rígido y, al final, la solución es el trasplante: cambiar el órgano que no nos está permitiendo mantener las funciones vitales.

–Tras el trasplante, ¿el pronóstico es bueno?

–Es muy bueno. Creemos que ella, en estos momentos, está en un momento óptimo porque no tiene secuelas. Está cogida a tiempo. Es muy precoz. Es algo que estás encima en todos los pacientes, pero con alguien de 26 años, muchísimo más. Cuanto menos tiempo pase hasta el trasplante, menos secuelas a nivel de otros órganos desarrolla, del hígado, del riñón, y eso mejora el pronóstico. Será excelente si lo conseguimos lo antes posible.

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