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Cáncer infantil: un cóctel de genes y azar

Oncología Pediátrica del Cunqueiro diagnostica 25 nuevos casos al año, cifra al alza por una mayor especialización

Dos niños junto a sus familiares y miembros de Bicos de Papel en el hospital de día. // Fotos: M.G.Brea / A.Villar

"Chámome J., teño cinco años, e aínda que estou un pouco maliño a miña mamá di que a maldade non se me foi! Vouvos contar un segredo: fai uns días as doctoras deixáronme sair de finde e puiden ir o parque e ver os meus amigos".

"Soy E., tengo 11 años, y me gustan mucho las manualidades. Mis deportes favoritos son vela, natación y ciclismo, aunque de momento no los puedo practicar".

"Me llamo Y. y para hacer mi autorretrato me inspiré en uno de los que Frida Kahlo se hizo de ella misma. ¡Me encanta Frida Kahlo!".

J., E. y Y. son las iniciales del nombre de tres niños que desde hace tiempo frecuentan de forma intermitente el hospital Álvaro Cunqueiro. Fueron diagnosticados de cáncer, enfermedad que trastocó por completo sus vidas y las de sus familias. Pero lo afrontan con fortaleza, ese ánimo que tanto necesita su entorno para tirar hacia adelante.

"Tener una perspectiva en positivo es primordial; que sigan con sus quehaceres, lecturas, estudio... inconscientemente le estás diciendo que su enfermedad se va a terminar y volverán a seguir con su vida", cuenta Mar Nieto, profesora del Aula Hospitalaria.

Cada año, una veintena de niños reciben tratamiento contra tumores cerebrales o leucemia linfoblástica aguda -los dos tipos de cáncer más extendidos en la Unidad de Oncología Pediátrica-. Al frente del mismo se encuentra la médica María Tallón, quien denota un aumento de casos no tanto por su prevalencia, sino por asumir pacientes que antes se derivaban a otras áreas o servicios. "Es cierto que tenemos más volumen que hace años porque antes patologías que aquí no se podrían tratar, ahora sí. Por ejemplo, antes las leucemias se derivaban a otros centros y ahora la llevamos nosotros, menos derivaciones? no es que la frecuencia aumentase, sino que por estos avances tratamos más casos", explica la facultativa.

Leucemia y tumor cerebral

El cáncer que afecta en mayor medida a los pacientes del área infantil es la leucemia. Esta enfermedad de la sangre requiere del mayor tiempo de tratamiento, hasta dos años, con una primera fase más intensiva con hasta 33 días seguidos de quimioterapia en los que se busca que "desaparezca la enfermedad", y una segunda de mantenimiento. "Con un estudio de medula ósea ya tenemos el diagnóstico e iniciamos el tratamiento. Esto choca mucho a las familias, llegas con tu hijo a Urgencias porque le duele la cadera pero previamente estaba bien. Si en la analítica notamos una serie de alteraciones, hoy se le haría la prueba de médula ósea, tendríamos el diagnostico ya y mañana mismo iniciamos el tratamiento" , aprecia Tallón.

Tratar la leucemia requiere de una gran combinación de medicamentos (corticoides, metrotrexato, etc.) y no todos se emplean de la misma manera, al igual que los tipos de quimioterapia que se aplican a los pacientes. "Disponemos de otros tratamientos como la quimioterapia intratecal, que no solo se pone en vena, sino también en el sistema nervioso central, para evitar que las células cancerígenas lleguen a él. Son procedimientos que se hacen en Cuidados Intensivos Pediátricos al dormir a los niños para que no tengan dolor", amplía la médica.

Una vez los niños concluyen esta primera fase, también denominada inducción, entra en juego el Hospital de Día. Los pacientes deben acudir cada dos o tres semanas al centro donde reciben quimio oral y empezar a hacer una vida normal, aunque con restricciones. Allí comparten experiencias con otras familias y niños con cáncer normalizando así su situación y generando comunidad. "Hacemos actividades con los niños para que por lo menos durante algunas horas olviden su enfermedad, y a mayores los padres y familiares hablan entre ellos, reciben apoyo mutuo y una afectividad que solo puede proporcionarte quien ha vivido una historia como la suya", describe Xandra, una de las fundadoras de la asociación Bicos de Papel, y quien perdió hace unos años a su hermano pequeño por un cáncer.

Entre estas restricciones médicas, destacan las alimentarias y muy especialmente evitar las aglomeraciones por riesgo de coger infecciones. "Hay dos situaciones que son graves y difíciles de manejar. Por un lado que el niño no responda al tratamiento, que ocurre pocas veces pero puede pasar. Te hace modificar el plan inicial y eso para las familias es complicado de entender; y luego las infecciones, una sepsis puede comprometer la vida del niño, y aunque tengamos unos parámetros muy buenos, nuestras estadísticas son positvas respecto a las complicaciones infecciosas, pero pueden fallecer. El 80% de los niños se cura, de ese 20% una parte es porque sus enfermedades son incurables y otra por estas infecciones", apremia la oncóloga del Cunqueiro.

Secuelas

Conseguir una mayor calidad de vida en la supervivencia del menor es uno de los objetivos principales de la Unidad. Y es que un 30% de los menores sufren secuelas tras superar un cáncer. Desde problemas de crecimiento a repercusiones a nivel psicológico o secuelas cognitivas u ortopédicas. "Recaer depende del tipo de enfermedad, en la leucemia, a nivel general, 30%. Antes la supervivencia de la leucemia era del 50% y ahora aumentó al 80%", destaca.

¿Y que está detrás de estos casos de leucemia o tumores? "La mayoría de los cánceres infantiles no se sabe la causa. En adultos fumar, el ciclamato (un tipo de edulcorante) que sí están reconocidos en adultos, en niños, no. No está demostrado ni existe evidencia científica suficiente para indicar que hay un factor. Es el azar", narra Tallón, quien sí reconoce que cada vez con más frecuencia denotan un componente genético en estas patologías cancerígenas. "El cáncer no se hereda, es verdad, pero sí puedes heredar una predisposición a él. Últimamente estamos viendo pacientes con carga genética, que ya en su familia hay alguna mutación genética o alguna enfermedad que condiciona el riesgo de cáncer", desgrana la facultativa.

Aunque dentro del Área de Pediatría, los pacientes oncológicos no representa un índice elevado, los profesionales que los tratan sí requieren de una especialización concreta. Así lo aprecia José Ramón Fernández Lorenzo, el jefe del Servicio. "Obliga a una formación que se va instaurando progresivamente. Aquí podemos hacer casi todas las situación. En Galicia se creó una red de Oncología Pediátrica en la que se analiza si ante un caso complejo o se sale de lo habitual es necesario la derivación a algún centro de referencia fuera, pero solo cuando ya hemos cubierto todas las líneas de tratamiento al paciente y vemos que este no responde adecuadamente", aclara el facultativo.

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