26 de abril de 2017
26.04.2017

Pompas de jabón en solidaridad con los pacientes con fibrosis quística

La asociación gallega de afectados reclama que se autorice y financie en España el fármaco que frena casi un tercio de los casos de esta enfermedad grave e incurable

26.04.2017 | 17:52
La Asociación Galega de Fibrose Quística y profesionales del Cunqueiro haciendo pompas en solidaridad con los enfermos. // FdeV

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Afecta a todas las zonas del cuerpo en las que se producen secreción, y, especialmente, a los sistemas respiratorio y digestivo. Produce un espesamiento y una disminución del contenido de agua, sodio y potasio que obstruye estos canales y favorece infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas o sistema reproductor, entre otros. Hoy, no tiene curación. Como símbolo del aire que a estos enfermos les cuesta respirar, esta mañana, en el Hospital Álvaro Cunqueiro, y en solidaridad con ellos, se hicieron pompas de jabón.

En el área sanitaria viguesa se estima una incidencia de un caso por cada 3.200 caucásicos. El año pasado se detectaron cuatro, pero en 2015, ninguno. La consulta pediátrica de fibrosis quística del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo atiende a 31 pacientes.

Las primeras pruebas para diagnosticar la enfermedad se realizan en el primer mes de vida de los bebés. El Chuvi dispone de un equipo multidisciplinar para el tratamiento de la fibrosis quística hasta los 18 años en el que participan Genética, Pedriatría, Neumonía, Digestivo, Rehabilitación, Microbiología y Nutrición. La neumóloga pediátrica María Jesús Rodríguez explica que este grupo "está a punto de constituirse como unidad específica para el tratamiento y seguimiento de la enfermedad, siguiendo las recomendaciones internacionales".

La esperanza de vida de estos pacientes, antes, era corta. Sin embargo, el avance en los tratamientos está permitiendo alargarla, por lo que se debe hacer lo mismo con la asistencia. En la actualidad, ya está en marcha una consulta de transición para cuando los enfermos superan la mayoría de edad.

La Asociación Galega de Fibrose Quística habilitó hoy una mesa informativa en el Álvaro Cunqueiro para explicar a los interesados las características de la enfermedad y la situación actual. Reclaman que se autorice y se financie en España el medicamento que frena la enfermedad, y supondría "una mejora considerable en la calidad de vida" de estas personas.

La federación española apela al derecho de los pacientes a recibir este tratamiento independientemente del coste que tenga, como es el caso de la combinación lumacaftor/ivacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento desde el pasado mes de julio. Está indicado para un tipo concreto de fibrosis quística, que se estima que padecen el 28% de ellos. Denuncian la dificultad y demora para el acceso a este nuevo tratamiento.

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