La enfermedad se coló en la vida de Angélica Gato a traición, embozada en el disfraz de un don extraordinario. "Me decían que tenía una nariz privilegiada? Cuando me tomaba un vino, por ejemplo, podía apreciar todos sus matices o acertar su origen", recuerda la mujer desde su casa, en Bembrive. El engaño de aquella virtud no tardó en descubrirse. De ser una ventana abierta a los secretos del mundo, su membrana pituitaria se convirtió -con los años, a pasos pequeños pero irreversibles- en una oquedad cubierta de brasas, la puerta misma al infierno. El cóctel de olores que acecha en las calles y los pasillos salió del anonimato y estalló en sus narices como una lluvia de metralla, con fuertes mareos, jaquecas e irritación en la piel.
Angélica acudió al médico. Quería saber. Poner fin a la pesadilla. Le insinuaron que el problema estaba en su mente y le señalaron la consulta del psicólogo. Tras muchas vueltas, en 2009 un doctor puso nombre a su calvario: Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una afección difícil de diagnosticar, sin tratamiento específico, con más incógnitas que certezas. Quien la padece responde con nauseas, diarrea, fatiga, dolores de cabeza o erupciones en la piel ante detergentes, jabones, ambientadores? Entre un larguísimo catálogo de elaborados químicos, al que se añade incluso el propio sudor. Hoy, con 39 años, Angélica pasa la mayor parte del día aislada en una "burbuja" de 12 m2 de acero inoxidable y cristal que ha construido dentro de su propio domicilio. Para salir, usa una mascarilla con filtros. Su caso no es único en Vigo. Al menos cuatro mujeres de la ciudad conviven con la SQM en diferentes niveles de desarrollo.
El médico internista Daniel Portela, del hospital Xeral, trabaja con "cinco o seis" pacientes. No es su especialidad, pero su interés por la dolencia le ha convertido en una referencia en Vigo para los afectados de SQM. "Los mecanismos causales y cómo se produce la enfermedad son completamente desconocidos; no hay pruebas de laboratorio que permitan diagnosticarla" -explica Portela- "Tampoco hay tratamiento, salvo que el paciente evite lo que le produce esa respuesta". "Cada enfermo es un mundo", zanja. De tal calado son las dudas que rodean a la SQM que se desconoce incluso su incidencia en la población. Estudios del Hospital Clinic, de Barcelona, y la Universidad de Valladolid la sitúan entre el 0,02 y 0,04%. Sí se ha constatado su gran prevalencia entre las mujeres de 40 a 50 años, que protagonizan casi el 80% de los casos que han sido estudiados.
Entre las escasas y aún débiles conclusiones que se manejan sobre la SQM destaca que suele venir precedida de una exposición muy intensa o prolongada a tóxicos y su aparente "coincidencia" con otras dolencias, como la fibromialgia. Esa falta de certezas la padecen de forma especial los enfermos. Angélica recuerda las dificultades para dar con un diagnóstico y cómo, en un inicio, ya con la patología desenmascarada, la remitieron al Hospital Clinic de la Ciudad Condal. "Me tratan aquí porque el riesgo de ir a Barcelona es muy alto para mí? Ya subir al coche me resulta complicado", explica: "Ahora queremos remitir un escrito a Sanidade para que se cree una unidad que nos centralice".
A finales del pasado septiembre España reconoció de forma oficial la SQM como enfermedad y la incorporó a su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), siguiendo así los pasos de Alemania, Austria, Japón, Suiza o Dinamarca. Al igual que el resto de diagnosticados de Vigo, Angélica confía en que ese avance les saque del "limbo" sanitario-legal en el que se encuentran embarrados los pacientes y la situación de "indefensión" que ya ha denunciado el colectivo a nivel estatal. "Es un granito de arena, pero hay que seguir luchando", apunta la viguesa. La Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no ha reconocido la Sensibilidad Química Múltiple. Todas las pacientes con las que ha contactado este periódico reconocen que, antes del diagnóstico, durante su "tour" por las consultas y hospitales, se les apuntó una posible causa psicológica. Señalan incluso problemas para tramitar una baja laboral.
"Tienes que adaptar tu vida por completo a la enfermedad", explica Angélica, que convive con su marido y su hija de 22 años. Además de pasar la mayor parte del tiempo dentro de su "burbuja" -recubierta por aislante de aluminio para atajar su electrosensibilidad- y recurrir a una mascarilla con filtros para salir a la calle, esta vecina de Bembrive ha tenido que asumir una estricta rutina de limpieza. "Las sábanas, por ejemplo, tienen que permanecer un año sumergidas en agua con bicarbonato para que estén bien limpias antes de usarlas", apunta. Las madejas de lana que emplea para el punto de cruz, una de sus principales aficiones, se someten también al mismo "saneamiento". Cualquier persona que franquee la puerta de Angélica debe cuidarse mucho de no vestir prendas que se hayan lavado con detergente o suavizante, ni haber usado ese día perfume, desodorante, gomina, laca... A pesar de esa presencia aplastante de la SQM en su día a día, Angélica se impone una rutina al margen de la enfermedad. "Intento salir para hacer pequeños encargos", apunta.
Otra vecina de Vigo que conoce bien la SQM es María Domínguez, de 36 años, diagnosticada hace apenas unos meses. "Hace cuatro años empecé a percibir olores en todo... Ahora puedo notar la colonia de la gente que pasa por la acera a pesar de que vivo en un tercero o la que lleva un conductor si me cruzo con su coche por la calle" , relata María: "Todo es un problema? Tener que hacer la compra o ir al parque. Te limita a ti y a quienes te rodean". La joven lamenta el "desconocimiento total" que muestra la gente hacia la SQM y apunta al "limbo" al que se ven empujados los enfermos, ante la sanidad pública y la administración. "Hay médicos que te dicen incluso que es algo psicológico; te obliga a una pelea continua con las mutuas, los especialistas? No es fácil". Otra dificulta que trae consigo la SQM son los tremendos gastos que tiene que encarar el diagnosticado. "Tienes que acondicionar la casa y pagar los tratamientos", recuerda María, y acude a un ejemplo gráfico: "Solo una de las ocho pastillas que tomo cuesta 85 euros al mes? Al final es como una hipoteca de por vida".
