Tatiana Badiola, una de las primeras gallegas con la ayuda de la ley ELA, reúne 1.000 euros en un acto solitario: «Acabé agotada, pero feliz»

La música, las rifas y las conversaciones compartidas llenaron este fin de semana Taboada, cerca de Chantada, en una jornada solidaria impulsada por Tatiana Badiola, una joven lucense de 33 años con ELA que logró reunir cerca de 1.000 euros para AgaELA, la asociación gallega de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica.

Tatiana Badiola es además una de las primeras pacientes gallegas en acogerse a las ayudas previstas por la conocida como Ley ELA y obtener el reconocimiento estatal del grado III+, aunque, como ella misma denuncia, la aprobación administrativa todavía no garantiza disponer de todos los cuidados especializados que necesita en su día a día.

El dinero recaudado durante el evento se destinará íntegramente a apoyar a otras familias afectadas por la enfermedad. La iniciativa combinó la venta de rifas —distribuidas durante días en comercios de la zona— con puestos de artículos artesanales y actuaciones musicales en directo.

Pero, más allá de la cifra, Tatiana se queda con algo menos cuantificable. «Sigo sintiendo una enorme mezcla de felicidad, gratitud y orgullo», resume todavía emocionada. «Lo más importante fue comprobar cómo la solidaridad sigue estando muy viva».

La jornada nació entre dudas. No sabían cuánta gente acudiría ni cómo respondería el público. Sin embargo, vecinos, amistades, artistas y voluntarios acabaron convirtiendo el encuentro en una pequeña red de apoyo colectiva alrededor de la ELA.

«Cada persona aportó algo», explica Tatiana, que evita destacar a ningún artista concreto. Prefiere hablar del ambiente compartido: «Fue una tarde llena de música, emoción y compañerismo».

Para ella, además, el reto tenía una dimensión profundamente personal. Reconoce que siempre le costó exponerse públicamente y que la enfermedad ha estrechado todavía más sus márgenes cotidianos. Aun así, decidió estar presente durante toda la jornada. «Terminé agotada, pero inmensamente feliz», admite. «Me recordó que incluso en las circunstancias más difíciles somos capaces de construir espacios llenos de empatía y esperanza».

Porque detrás del acto benéfico continúa existiendo una realidad compleja. La ELA obliga hoy a Tatiana a depender de ayuda para prácticamente todas las actividades diarias. Gran parte de los cuidados recaen sobre su marido, con el apoyo constante de su madre y sus hermanas. Además, cuentan con dos cuidadoras: una trabaja 25 horas semanales y otra cubre una noche a la semana para permitir un pequeño respiro familiar.

Sin personal suficiente para cubrir los horarios

Sin embargo, la cobertura continúa siendo insuficiente. «Necesitamos al menos dos noches semanales para que mi marido pueda descansar un mínimo, pero ahora mismo no hay personal suficiente para cubrir esos horarios», lamenta.

La situación refleja una de las principales denuncias de muchas familias con ELA: las ayudas existen sobre el papel, pero encontrar profesionales cualificados y servicios disponibles sigue siendo uno de los grandes obstáculos.

Tatiana se casó en el verano de 2022, apenas un año después del diagnóstico. Desde entonces ha convertido parte de su experiencia en una forma de activismo sereno, alejado de la autocompasión, pero profundamente reivindicativo. A través de proyectos creativos, campañas solidarias y testimonios públicos, insiste en recordar que detrás de la enfermedad siguen existiendo personas con vida, proyectos y capacidad de aportar a los demás.

«Gracias a todos los que formasteis parte de este día», escribió tras el evento. «Si la vida me lo permite, volveremos a encontrarnos el próximo año».

Suscríbete para seguir leyendo