Enfermedad
«No puede ser, es un shock»: vivir con párkinson antes de cumplir los 50 años
A pesar de no tener antecedentes familiares ni encajar en el estereotipo de la enfermedad, Marcos lidia con el párkinson que le diagnosticaron en la cuarentena, adaptándose a los cambios físicos y a la pérdida de memoria: el movimiento del dedo pulgar del pie le obliga a recibir infiltraciones de bótox. Padre de dos hijos, espera el progreso médico para esta dolencia
Marcos Novas, en una imagen reciente. / Fdv
El cuerpo de Marcos Novas Rodríguez empezó a avisarle sin hacer ruido. No fue un temblor evidente ni una caída. Fue algo más sutil, casi imperceptible al principio. «Se me cerraba la mano, como si tuviera una garra», recuerda. Los dedos se encogían solos, sin orden, sin control. Después llegó la pérdida de fuerza. Y con ella, la sospecha.
Tenía poco más de 40 años cuando una neuróloga del ámbito privado confirmó lo que parecía improbable. «Me dijeron que eran principios de párkinson».
El impacto fue inmediato. «Es un shock porque tú piensas que es una enfermedad de gente de 70 años para arriba… y con 40 y pico te aparece. No puede ser», resume.
Hoy, con 53 años, Marcos sigue trabajando como administrativo en el Concello de Culleredo. No ha necesitado adaptar su puesto ni ha dejado de cumplir con su rutina laboral. Pero la enfermedad avanza, despacio y sin pausa, marcando nuevos territorios en el cuerpo.
«La mano la tengo mejor, pero ahora me está atacando a un pie. El dedo gordo se mueve para arriba y para abajo todo el día», explica. Un síntoma que le ha llevado incluso a recibir infiltraciones de toxina botulínica. Mientras tanto, el tratamiento sigue un patrón conocido: «Pastillas, pastillas y pastillas. Ir cambiando dosis. No hay otra».
En su caso, el párkinson no tiene antecedentes familiares. «Que se sepa, soy yo solo», dice. Tampoco encaja en el estereotipo más extendido, ni por edad ni por estilo de vida. «No llevaba una vida difícil, era bastante relajada», añade.
Terapias avanzadas en el diagnóstico y tratamiento de parkinson. / E. P.
Padre de dos hijos, de 26 y 21 años, decidió contarles el diagnóstico desde el primer momento. «No se lo oculté». Con ellos, como consigo mismo, el proceso ha sido de adaptación progresiva. «Una vez que te haces a la idea, bien», asegura, aunque también reconoce las dudas. «La memoria… se me olvidan más cosas. No sé si es de la enfermedad o de tanta pastilla».
A nivel médico, el mensaje es claro y poco alentador. «Te dicen que no tiene cura, que es paliativo hasta que aparezca otra cosa». Entre las opciones, menciona la cirugía con electrodos cerebrales, aunque, por ahora, su día a día pasa por ajustes farmacológicos constantes.
A pesar de todo, Marcos mantiene cierta estabilidad. Pero convive con la incertidumbre.«Esperemos que el día de mañana encuentren una solución», dice.
Mientras tanto, sigue. Trabajando. Caminando. Adaptándose. Conviviendo con una enfermedad que, como él mismo descubrió, no siempre llega cuando se espera.
No es solo temblor: el peso invisible del párkinson
El párkinson no siempre se ve, pero condiciona la vida diaria de miles de personas. Parte de ellos no solo lidia con una patología crónica y neurodegenerativa, sino también con la incomprensión social, los prejuicios y la sensación de quedar reducidos a un diagnóstico. Las estimaciones dicen que de 6.000 a 7.500 casos están diagnosticados en Galicia. La Federación Española de Párkinson resume esa realidad con una idea contundente: el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, solo por detrás del alzhéimer, pero también una de las más desconocidas.
Ese desconocimiento alimenta estereotipos que poco tienen que ver con la realidad. A menudo se asocia la enfermedad con una persona mayor y con temblor, pero el párkinson puede manifestarse de formas muy distintas. En torno al 15% de los diagnósticos en España corresponde a personas menores de 50 años, unas 24.000, lo que desmonta la idea de que se trata solo de una dolencia ligada a la vejez. Además, puede expresarse a través de más de un centenar de síntomas, muchos de ellos invisibles para quienes rodean al paciente.
Ahí empiezan muchas de las barreras cotidianas. La lentitud de movimientos, los bloqueos al caminar, los cambios en la voz o la falta de expresividad facial suelen interpretarse erróneamente como torpeza, apatía, desgana o incluso mala educación. El problema, advierte Josep Ramón Correal, vicepresidente de la Federación Española de Párkinson, no está solo en la enfermedad, sino en la mirada ajena: «El problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve».
Los testimonios retratan esa herida invisible con más claridad que cualquier estadística. Teresa, de 77 años, recuerda cómo pidió ayuda para subir al autobús porque no podía moverse bien y recibió una respuesta seca del conductor: «Si no puede subir, que no suba». Lo que le quedó no fue solo la dificultad física, sino la sensación de molestar: «Ese tipo de comentarios te hacen sentir que estorbas».
Rufino, de 58 años, pone el foco en otro daño menos evidente: el impacto emocional de saberse observado. «Si tú me miras, yo noto si lo haces con pena o con desconfianza, y eso me genera ansiedad y bloqueo. La mirada de los demás muchas veces es lo que más me limita», explica. Su testimonio resume cómo el rechazo o la compasión mal entendida pueden acabar restringiendo la autonomía tanto como los propios síntomas.
Los datos ayudan a entender la dimensión del problema. Alrededor del 30% de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, momentos en los que el cuerpo deja de responder y los pies parecen quedarse pegados al suelo. En vez de comprensión, muchas veces se encuentran con impaciencia, burlas o desconfianza. Esa reacción social empuja a algunas personas a limitar salidas, reducir su vida social o evitar situaciones cotidianas por miedo a sentirse expuestas. Como resume Correal, «cuando no se entiende la enfermedad, aparecen el juicio, la impaciencia y el rechazo». Y cuando se entiende, ese rechazo puede empezar a desaparecer.
Suscríbete para seguir leyendo
- Ya está el calendario escolar 2026-2027 en Galicia: fechas de inicio de curso, vacaciones y claves para la conciliación familiar
- Usuarios del tren en Zamora, con 21 frecuencias diarias de AVE, consideran «innecesaria» la parada en Pontevedra, que tiene seis
- Una nueva app educativa sustituirá a abalarMóbil en Galicia e integrará matriculación y pagos
- La Xunta aprueba 1.259 plazas de empleo público: guía para saber qué se oferta, cuándo se convocará y cómo será el proceso
- Galicia ya tiene sus banderas azules para 2026: 118 playas en 38 municipios, casi el 18 % de todas las del país
- Cuatro de cada diez viviendas gallegas necesitan mejorar su eficiencia energética pero los elevados costes frenan las reformas
- O’Mega pacta con Sanidade y suspende la huelga médica en Galicia tras semanas de presión asistencial
- Rescatan en helicóptero a las vacas caídas por un barranco en la Ribeira Sacra
