Cuatro pacientes gallegos abren la vía de la nueva ayuda de la ley ELA

Manuel Rodríguez Castro tenía 49 años y trabajaba en la construcción cuando recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hoy ha cumplido 72 y sigue siendo vocal de «Agaela», una de las asociaciones gallegas de afectados, desde la experiencia de quien ha aprendido a convivir durante más de dos décadas con una enfermedad que no da tregua, pero tampoco avanza igual en todos los pacientes.

Su historia, excepcional por esa larga supervivencia, retrata a la vez una paradoja que ahora vuelve a aflorar con la aplicación de la ley ELA: no todos los enfermos encajan en los nuevos criterios estatales, aunque lleven años soportando el desgaste físico, emocional y económico de la enfermedad. Manuel es uno de los pacientes que aún no sabe si podrá optar a esa nueva vía. «Solicitaremos a Política Social el grado III+», explica.

La Xunta ha comenzado a tramitar las cuatro primeras solicitudes del nuevo grado III+ de dependencia extrema, la puerta de entrada a las ayudas estatales previstas para pacientes de ELA en fase muy avanzada. Según la Consellería de Política Social, la publicación en el BOE de la Ley ELA y del Real Decreto 969/2025 ya permite aplicar este nuevo reconocimiento sin necesidad de más cambios normativos autonómicos.

La norma estatal desarrolla la adaptación del sistema de dependencia para estos pacientes y concreta ese nuevo grado III+, ligado a apoyos intensivos en domicilio.

Para agilizar la gestión, Galicia ha dictado una instrucción interna que fija el procedimiento y reduce trámites. De acuerdo con la Consellería, podrán acceder al grado III+ las personas que cumplan al menos dos de estos tres criterios: «soporte ventilatorio durante más de ocho horas al día, inmovilidad del tren superior o necesidad diaria de aspiración de secreciones».

En estos momentos, añade el departamento autonómico tras una consulta de FARO de VIGO, hay cuatro expedientes en tramitación para comprobar si encajan en las exigencias «estrictas» fijadas por el Gobierno central. El nuevo grado estatal garantiza una cobertura reforzada para cuidados de alta intensidad en el domicilio, aunque su alcance queda acotado a los supuestos más severos.

Agaela asegura, no obstante, que ya trabaja en coordinación con la Xunta para que las ayudas lleguen «lo antes posible» a sus destinatarios. La asociación mantiene reuniones con la Secretaría Xeral de la Consellería de Política Social e Igualdad y confirma que las ayudas ya pueden solicitarse por parte de los afectados que cumplan los requisitos.

Además, destaca que está recibiendo información y asesoramiento por parte de la Administración autonómica para acelerar la tramitación de los casos más urgentes.

La cuantía de estas ayudas, vinculadas a servicios de atención domiciliaria o de asistente personal, dependerá de las necesidades de cada afectado y de los servicios que contrate. El importe máximo será de 9.850 euros y el mínimo de 3.200, extremos que hasta ahora no se habían detallado. Para poder cobrarlas será necesario presentar un presupuesto previo del servicio contratado.

Solo en la fase más avanzada

La Xunta insiste en que ese diseño deja fuera a buena parte de los enfermos. Su crítica es doble: por un lado, considera que los requisitos clínicos solo amparan a quienes se encuentran en la fase más avanzada de la enfermedad; por otro, subraya que la ayuda estatal queda vinculada a la asistencia personal o a la atención en el hogar, sin abrir el acceso al conjunto de servicios y prestaciones de la ley de dependencia. Frente a ello, el Ejecutivo gallego reclama que la cobertura se active desde el momento del diagnóstico y que los fondos puedan destinarse a cualquiera de los recursos reconocidos por el sistema.

Mientras se resuelven esos cuatro primeros expedientes, Galicia mantendrá su línea propia de apoyo, en vigor desde hace cuatro años, con ayudas de hasta 12.000 euros para sufragar gastos derivados de la enfermedad, desde cuidados y atención hasta productos de apoyo o reformas en la vivienda. La convocatoria de la Xunta presenta esa prestación como compatible con otras ayudas para la misma finalidad.

En Cataluña, hasta casi 15.000 euros al mes

El movimiento gallego coincide con un momento de aceleración desigual entre comunidades. En Cataluña, el Govern prevé desplegar desde hoy su propio esquema de aplicación de la ley ELA, con un complemento que elevaría la cobertura hasta casi 15.000 euros mensuales en los casos más graves y con solicitudes abiertas a partir del 19 de marzo.

Ese paso sitúa de nuevo el foco en la brecha territorial: mientras unas autonomías empiezan a ampliar el paraguas económico, en Galicia el debate sigue centrado en que los criterios estatales nacen demasiado restringidos para responder a la realidad cotidiana de la ELA.

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