Ni tregua ni espera: lo que une la ELA

Tiene 71 años y sigue viviendo allí, en su casa de siempre, donde se defiende «como puede» desde que se le manifestó la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hace seis años que llegó el diagnóstico. Antes, cuando empezó a notar los primeros síntomas —una inestabilidad al caminar, como si estuviese «borracho»— pensó que se debía a una vieja lesión en la rodilla. Fue operado y con una prótesis, en vez de mejorar su movilidad se deterioró más. Al final, el diagnóstico fue contundente. Desde entonces, la vida de Francisco Guillermo Bautista ha cambiado, pero no su espíritu. «Sé que la tengo, pero es como si mi vida fuese en paralelo...», justifica, «no quiero ver a nadie jodido por mí; no lo puedo soportar porque eso me rompe vivo». También por esa razón evita salir de frente en la imagen de este reportaje. Muchos de sus vecinos ni lo sospechan.

A pesar de las limitaciones físicas que conlleva la enfermedad, Francisco Guillermo conserva su carácter, su lucidez y un deseo firme de no entregarse. «Lo primero que tuve que hacer fue razonar con esta lacra, entenderla, reconocerla y hacerme con ella», ironiza. Prefiere burlarse de la dolencia que ha sentenciado su vida que tomársela tan en serio. Porque no se lo merece. Y bueno, «eso costó un poco», resume con serenidad admirable. «Mi vida ahora consiste en luchar contra este gigante», explica.

Francisco vive solo, aunque su hija —que reside en O Porriño, a 12 kilómetros de su casa— acude varios días por semana para ayudarle con las tareas cotidianas. Lo hace gracias a una prestación autonómica de 416 euros mensuales que él recibe para sufragar su asistencia. «Va al banco, compra la comida… Me ayuda mucho». «Hago una hora diaria de ejercicios específicos y para mí eso es tan importante como la alimentación». Cuenta con el apoyo incondicional de su entorno cercano: «Mi novia me ayuda psicológica y emocionalmente, y también con algunas tareas del trabajo…», añade con una sonrisa. También destaca la implicación de su hijo, que vive a solo cuatro kilómetros y cuya ayuda califica de «implacable». Esos vínculos, confiesa, son una parte fundamental de su equilibrio frente a la ELA.

Pero la aportación que más ha marcado la diferencia en su vida reciente ha sido la de los 12.000 euros de ayuda autonómica destinada a personas diagnosticadas de ELA, para la adaptación del hogar o adquisición de equipos específicos. «Con ese dinero adapté uno de los baños, el que está más alejado, en la habitación, y pude hacerlo todo accesible. Me ayudó muchísimo. Gasté más pero estoy encantado». En concreto, Francisco lamenta que del Gobierno central aún no ha recibido «nada».

El fue técnico en electrodomésticos durante toda su vida. Tuvo el servicio técnico de marcas reconocidas y trabajó por cuenta propia. Al final, se jubiló dos años antes de lo previsto.

Hoy, su enfermedad sigue un avance lento. La ELA que padece empezó por las piernas y «va subiendo poco a poco», ilustra. «Ahora ya tengo algunos dedos atrofiados, pero todavía estoy bien». Solo utiliza bastón dentro de casa. Camina por los pasillos, de un lado a otro, «unos 20 metros», y procura mantenerse activo dentro de sus posibilidades.

Francisco recibe seguimiento en la sanidad pública y también acude a consultas privadas cuando es necesario. Ha pasado por problemas de visión derivados del tratamiento con corticoides, y ha sido operado de ambos ojos. «Los médicos se han portado muy bien», asegura. También, la Asociación Agaela, que apoya a las personas con ELA y a sus familias en Galicia. «Están al tanto de todo, nos ayudan: son un diez. A Agaela tengo en el altar mayor», sostiene.

Aun así, reconoce que evita los encuentros y actividades colectivas. «No me gusta mirarme al espejo. Me imagino aún en el grupo de los que estamos bien. Eso me ayuda. Me hace daño ver lo que es esta maldita enfermedad». Aunque no quiere ahondar en la eutanasia o prestación de ayuda para morir, deja claro que su camino es otro: «Yo soy fiel a la vida».

Francisco Bautista representa la cara más digna y resistente de la ELA. Su testimonio pone rostro a una realidad dura, pero también subraya el impacto positivo que pueden tener unas ayudas bien dirigidas. Mientras el cuerpo cede poco a poco, la voluntad permanece firme. «No quiero entregarme. Hay que luchar. Si te dejas, esto te lleva». De momento, sigue en pie.

Los pacientes destacan la labor de Agaela, que acaba de recibir la Medalla Castelao, uno de los máximos reconocimientos institucionales en Galicia. Para la asociación, fundada en 2009, este galardón representa «un símbolo de esperanza, de justicia y de visibilidad para los afectados en Galicia». Su labor —acompañamiento, orientación y defensa de los derechos de pacientes y familias— es para Francisco y Margarita toda una brújula.

«Llega un momento en que ya no tienes manos. Y eso lo cambiará todo»

Hace un año, en mayo de 2024, una mujer gallega —cuyo nombre y localidad reservamos por deseo expreso de preservar su intimidad— recibió ese diagnóstico que cambiaría por completo su vida: esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de tipo espinal. Rondaba entonces los cincuenta años y, aunque ya notaba una progresiva pérdida de fuerza en el dedo pulgar de la mano derecha, no imaginaba que aquello sería el inicio de una enfermedad neurodegenerativa para la que aún no existe cura.«Yo iba al médico de familia y le decía que perdía fuerza, pero lo vinculaba con el deporte que practicaba, sin mayor importancia», cuenta. No tenía sospechas. Así, continuó trabajando como administrativa durante meses, hasta que en noviembre de ese mismo año el avance de la enfermedad la obligó a dejar su empleo: ya no podía sostener un bolígrafo ni manejar un ratón. Hoy, es pensionista por incapacidad laboral permanente y necesita ayuda para casi todo.«Ya no puedo ducharme sola, ni lavarme los dientes, ni comer según qué cosas. Llega un momento en que ya no tienes manos», ejemplifica. La mano derecha y el brazo están ya algo afectados. La enfermedad ha comenzado a avanzar también por el lado izquierdo, y aunque aún camina —gracias al trabajo específico que realiza en un gimnasio adaptado—, empieza a notar debilidad en las piernas. Hasta ahora no había solicitado las ayudas de 12.000 euros anuales de la Xunta dirigidas a personas diagnosticadas de ELA y en vigor desde hace tres años. «No lo hice porque aún no las necesitaba realmente», explica. Pero este año sí va a solicitarlas. La razón: necesita a alguien que la asista en casa. «Estamos buscando a una persona que pueda venir a casa, y usaríamos esas ayudas. Es muy difícil encontrar a alguien, y yo quiero que esté todo en regla», explica. Aunque de momento en su hogar cuenta con el apoyo de su marido, intuye que la situación irá poniéndose cada vez más difícil.«Sé que 12.000 euros no llegarán porque una persona con ELA necesita a alguien en casa 24 horas. Hay que pagarle un sueldo, comprar una cama articulada, una silla de ruedas, sesiones de fisio…». Al tiempo, piden más apoyo para las asociaciones que acompañan e informan a los pacientes desde el primer momento. «Sin ella, estaríamos perdidos».

Suscríbete para seguir leyendo