Una alerta para cuidar sin descuidarse

La pulsera vibra. No es una alerta médica, ni un recordatorio de pastillas. Es un pequeño gesto que le dice a María que ha dormido poco, que lleva varios días sin salir a caminar, que, quizás, debería pensar en sí misma un instante. Por una vez. María —nombre ficticio— que cuida a su madre con alzhéimer desde hace seis años, debería ponerse en el centro. Ella tiene 58 años y, como la mayoría de las 62 participantes del proyecto piloto «CuidaconTIC», ha dejado su vida en pausa para sostener otra.

Durante dos años, este estudio impulsado por el Grupo de Investigación «Talionis» de la Universidade da Coruña (UDC) y el Centro de Investigación en Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (CITIC), y financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, puso una lupa sobre quienes raramente son el centro de nada: las cuidadoras informales. El programa cruzó tecnología y humanidad para probar si una aplicación web conectada a una pulsera inteligente podía ayudar a estas personas a sentirse menos solas, menos agotadas, más vistas.

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La mayoría, como en la vida real, fueron mujeres

«Queríamos poner el foco en estas mujeres —porque lo son, en su inmensa mayoría— cuya labor está completamente invisibilizada. Su día gira en torno a quien cuidan y apenas se priorizan», explica la investigadora Laura Nieto Riveiro, profesora contratada doctora en la UDC e impulsora del estudio junto a Betania Groba González.

De las 62 personas participantes, 47 eran mujeres. Y casi la mitad, hasta 28, cuidaban a mayores con demencia. Entre ellas destacan dos perfiles: las esposas (14) y las hijas (12). Pero el dispositivo no solo medía cuántos pasos daban o si dormían las siete u ocho horas recomendadas; también recogía datos a través de cuestionarios sobre calidad de vida, impacto de los cuidados, equilibrio ocupacional y empoderamiento.

«La plataforma se personalizaba según los datos de cada persona. Si detectaba, por ejemplo, que alguien dormía mal o se movía poco, le mandaba consejos adaptados: desde técnicas para mejorar la higiene del sueño hasta ideas para incorporar más movimiento en su rutina», detalla Nieto. Pero la clave no estaba solo en los datos. «Muchos de los consejos que se ofrecían ya los conocían, pero necesitan que alguien —aunque sea una aplicación— se los recuerde. Ese simple gesto tenía un efecto directo: las animaba a pensar en ellas».

Uno de los ejes clave de la intervención es el concepto de equilibrio ocupacional, que hace referencia a la capacidad de una persona para distribuir de forma saludable su tiempo y energía entre las distintas áreas de su vida: empleo, cuidado, vida personal, ocio, participación comunitaria, descanso, etc. En el caso de las personas cuidadoras informales, este equilibrio se ve a menudo comprometido por la intensidad y constancia de su labor. «CuidaconTIC» pretende contribuir a restaurarlo, ayudando a las personas cuidadoras a identificar sus necesidades, reorganizar sus prioridades y disponer de más tiempo para sí mismas sin abandonar su rol de cuidado.

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Durante todo el piloto, además, las cuidadoras no estuvieron solas frente a la pantalla. Un equipo de terapeutas realizó un seguimiento semanal para resolver dudas técnicas o emocionales. Y los resultados comenzaron a hablar por sí solos: «Las variables que más mejoraron fueron la calidad de vida y el equilibrio ocupacional», avanza Nieto. Aún están inmersas en el análisis completo de los datos, pero las primeras conclusiones ya apuntan a que sí: la tecnología puede ser un bálsamo.

Inconscientes de su propia sobrecarga

Este proyecto que se desarrolló en colaboración con cinco entidades gallegas, radicadas en la provincia de A Coruña —como Afaco, especializada en alzhéimer— facilitaron el contacto con las familias. «Acceder a estas personas no es fácil. Muchas están tan volcadas en el cuidado que ni siquiera participan en redes de apoyo. Necesitábamos ese puente», relata la investigadora.

La plataforma «CuidaConTIC» no sustituye al médico, ni al psicólogo, ni al descanso perdido. Pero sí ofrece una red digital que reconoce, orienta y acompaña. Una suerte de «coach silencioso» que alerta cuando el cuerpo y la mente empiezan a resentirse. «Porque una cosa que aprendimos es que muchas de ellas ni siquiera son conscientes de su propia sobrecarga. La llevan dentro como quien carga con una mochila desde hace años. Y cuando la tecnología les pone un espejo delante, se dan cuenta».

Desde una perspectiva más amplia, el proyecto se enmarca en un desafío social de primer orden: la sostenibilidad del sistema de cuidados en un contexto de envejecimiento poblacional y cambios en la estructura familiar. En este sentido, la tecnología puede y debe jugar un papel complementario y facilitador, no como sustituto del cuidado humano, sino como herramienta de apoyo para quienes cuidan. Por eso, la plataforma no pretende reemplazar el contacto directo ni la red de apoyos formales, sino reforzar el bienestar y la autonomía de quienes, con frecuencia en soledad o sin formación previa, dedican buena parte de su vida a cuidar de otros.

El estudio oficial finalizó en noviembre de 2024, pero el trabajo sigue a lo largo de este año. Ahora, el equipo de investigación analiza más a fondo los datos y busca ampliar el número de participantes, incorporando también a profesionales de centros sociosanitarios. Las investigadoras aspiran a escalar esta solución en el futuro y a integrarla en estrategias públicas de apoyo al cuidador o cuidadora informal, de modo que pueda estar disponible para un mayor número de personas. Contemplan también adaptar la herramienta a otros perfiles —como personas que cuidan a menores con discapacidad o a personas con enfermedades crónicas—. Porque cuidar también es dejarse cuidar. Y a veces, basta con que una notificación te recuerde que también importas tú.

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