Vivir para cuidar

Han tenido que dejar a un lado la búsqueda de empleo, el trabajo, sus aficiones y por completo la vida social. Les han crecido brazos como tentáculos para duplicar los esfuerzos. Madres, hijas, compañeras, esposas... y cuidadoras. Atender a un familiar con demencia ocupa todo el día. Todo. También la noche. Y, a veces, llena el alma de ausencias. “No hay opción de no hacerlo; pero además, queremos hacerlo bien”.

Aseguran que no se plantean cómo sería su vida si no tuvieran esa responsabilidad, pero demandan que se fomenten más medidas de conciliación y corresponsabilidad en los cuidados. Puri, Begoña, Giuliana y María son cuatro de las miles de personas cuya labor se reivindicó ayer en el Día internacional de las personas cuidadoras. Cuando se les pregunta quién cuida a los cuidadores, sonríen. Casi nadie.

Entre las profesionales que atenúan ese pesado sustantivo trabaja en Afaga en Vigo –el Centro de atención integral a enfermos de Alzheimer y otras demencias–, la psicóloga sanitaria Maxi Rodríguez. “Hay que abrazar emocionalmente a los cuidadores: escucharles, preguntarles y ofrecerles ayuda”, consensúa. No todos los familiares quieren, o pueden, pagar un centro o residencia privada.

“A veces pienso: mis pequeños también tienen derecho a vivir su vida de niños...”

María Paz

El duelo para la viguesa María Paz llegó por partida doble. Al fallecimiento de su madre, tras un ictus, se sumó la demencia de su padre Manuel. “Él, con 72 años, había sido el principal cuidador de mi madre. Estuvo dos años entregado a atenderla las 24 horas y, tras su fallecimiento, le afectó el agotamiento mental y físico”, valora con 42 años esta hija única. Antes, María, también madre de dos hijos de 1 y 5 años, trabajaba a jornada parcial. Ahora realiza la labor de cuidadora a jornada completa, pero dentro de casa. “Me encargo de los tres y vivimos con el sueldo de mi marido y la ayuda de otro familiar, porque de lo contrario, no nos daría”, reconoce. Tras criticar cierta parálisis en los expedientes a causa del COVID, reivindica la necesidad de que aumenten los recursos públicos de apoyo a estas situaciones de dependencia que requieren de cuidadoras. “Tengo que estar pendiente permanentemente de él y si tengo que delegar, también tengo que afrontarlo económicamente”, añade. “Mis hijos pequeños también tienen derecho a vivir su vida de niños”, explica. Ella no tuvo elección.

“Nos perjudica que los supermercados no suban el precio de leche y yogures desde 2014”

“No hay opción de no hacerlo, pero tampoco tenemos experiencia, ni somos profesionales. Surgen dudas y vas aprendiendo, día a día, porque queremos hacerlo bien”, coinciden las cuidadoras que tienen en Afaga un nexo común. A los pocos minutos, aparece el padre de María, Manuel, con la psicogerontóloga Lorena Bermúdez.

En casa de Puri Casal un diagnóstico de demencia a causa de la dolencia vascular de su padre, Emilio –que hasta entonces vivía solo– cambió sus vidas. “Sus” vidas, sí. “Desde hace nueve años, toda la familia nos organizamos las veinticuatro horas en función del abuelo”, reconoce esta hija única que tuvo que mudarse de un piso a la casa paterna en Cabral: “No se trata solo de que se adapte el cuidador principal, sino que lo hacemos todos”. “Tengo una hija de 12 años, que tenía tres años cuando ocurrió y lo dejamos todo para irnos con él; no me planteo ni buscar trabajo ahora”, explica. Su padre, con 78 años, ya necesita atención diaria. “Todo gira entorno a él; no se puede quedar solo”, razona. Pasó de hacerlo todo solo, a la dependencia para cualquier cuestión diaria. A los pocos meses de sufrir un ictus con secuelas graves, le descubrieron esa demencia que avanzó rápido. Demasiado rápido. “Fue un golpe muy fuerte al principio”, reconoce. Y Puri se ha convertido en la ‘cuidadora oficial’ de su padre. Es decir, tiene una ayuda de libranza, vinculada a cuidados en el entorno familiar, aunque sin retribución. Su padre recibe también una pequeña ayuda económica vinculada a su dependencia. “Cobra 60 euros”, reconoce la joven.

La familia monoparental que constituye la viguesa Begoña Fernández, divorciada, y su hija de 10 años, convive con “una niña más”, desde hace dos años. Dolores, su madre, fue diagnosticada con alzhéimer en grado 1 (leve) hace dos años y desde entonces, ella no puede trabajar. “Estoy pendiente de llevarla a terapia, a clases, de atenderla...”, razona, “empezó en septiembre en el centro de día de Afaga y está muy contenta”. Begoña es la única de las dos hijas que se ha puesto al frente de los cuidados, después de que su hermana lo rechazase expresamente. “Todo recae en mí, pero no voy a descuidarla”, expresa.

Con rostro sonriente aunque a veces se derrumbe ante los recuerdos se presenta la italo-suiza asentada en Vigo, Giuliana Caglioni que, con 81 años, cuida de su marido de 87 ante el avance incesante de una demencia. “Hace unos tres años que comenzó olvidándose de dónde había aparcado el coche o dónde está Baiona. Ahora olvida lo que acaba de pasar o hacer hace dos segundos, pero aún puede ducharse y valerse por sí solo”, explica. “Yo soy muy libre como persona; siempre lo he sido y ahora me siento atada”, reconoce. Una sensación común al resto de cuidadoras. Giuliana desborda vitalidad. Pero necesita ayuda: “Gracias a que mi hija me ayuda por las mañanas y lo atiende mientras yo hago cosas en casa”, agradece. “Creo que se pierde la identidad individual”, resume esta mujer, que reconoce sentirse “sola” a sus 81 años. La sensación de sobrecarga es otra de las ‘mochilas’ comunes.

La psicóloga Maxi Rodríguez incide en la importancia del autocuidado para todos los perfiles, desde las ‘cuidadoras-cónyuges” a las mujeres ‘sándwich’ que están en medio de todo. “Tienen derecho a seguir viviendo”, asegura. Hay casos notorios de hombres cuidadores, aunque la mayoría siguen siendo mujeres familiares. “Reivindicamos el reconocimiento del valor y riqueza social que nos aportan los cuidadores, además de fomentar la conciliación y la corresponsabilidad y recuperar el sentido de la comunidad en el acompañamiento a las personas”, indicaron con voz unánime.

Suscríbete para seguir leyendo