H. es un niño de seis años diagnosticado desde que tiene tres de un trastorno del espectro autista, de grado tres (no verbaliza para comunicarse). El 12 de mayo ingresó en el hospital 12 de octubre de Madrid para ser sometido a una broncoscopia con biopsia por un tumor poco común en la tráquea, por fortuna benigno. Recibió el alta el 26 de mayo y está en casa. Antes, durante semanas, los sanitarios creyeron que podía padecer algún problema asmático o de los bronquios. La familia, que reside en Ourense, asegura que presentará una queja contra el Sergas porque está disconforme con el trato dispensado en Pediatría del Complexo Hospitalario Universitario de Ourense (CHUO). "Fue una pesadilla. El niño casi se nos muere y hasta la segunda vez no decidieron hacerle el TAC. Siguieron esperando a ver si respiraba mejor", lamentan los padres. En cambio, la versión del Sergas -requerida por este periódico- es que "la atención del menor fue en todo momento adecuada y coherente con su sintomatología, necesidades asistenciales y proceso diagnóstico".
El servicio gallego de salud sostiene que "se solicitaron las pruebas e interconsultas con otros servicios y centros de referencia, en tiempo y forma, en función de su evolución y cuadro clínico, pese a que todo el proceso se desarrolló en el marco de la mayor pandemia de la historia reciente y a que la enfermedad se correspondía con una patología de extrema rareza y muy poco frecuente".
El Sergas esgrime como aval de una correcta actuación, según su criterio, "que fue derivado a un hospital de referencia nacional, tras su valoración en otro de referencia autonómica para determinados procedimientos diagnósticos pediátricos, por indicación del servicio de Pediatría de Ourense. Todo ello en menos de veinte días, siempre consensuando e informando a la familia de las decisiones terapéuticas y teniendo en cuenta las especiales circunstancias del menor".
A mediados de abril los progenitores se percataron de que algo le pasaba a su hijo y recurrieron a su pediatra del centro de salud. "Quisimos que lo viera en persona, pero por motivo del Covid-19 nos dijo que por teléfono. Preguntó qué le pasaba y consideró que no se trataba de nada de los pulmones y que debía de ser una congestión nasal. Dio suero nasal para una semana. Pero no mejoraba y volvimos a llamar. De nuevo sin querer ver al niño, nos dijo que podía ser de los bronquios y recetó un broncodilatador. Seguía sin mejorar. así que lo llevamos personalmente al centro de salud, La pediatra empezó a escuchar la respiración y se quedó sin saber qué decir. Nos recomendó que lo lleváramos al CHUO para que lo vieran por Urgencias. Esto fue el 23 de abril, después de casi diez días perdidos", relatan los padres del menor.
Según su versión, tras ser examinado en el hospital, "lo mandaron a casa con broncodilatadores. El 27 de abril, sin que el niño hubiera mejorado, volvemos al CHUO y de nuevo lo mismo. Al día siguiente le dio un ataque de tos. Cabreados, regresamos y lo ingresaron en la UCI pero lo siguieron tratando como a un paciente con una crisis asmática". El menor estuvo hasta el 1 de mayo en cuidados intensivos. "Como estaba respirando un poco mejor, decidieron enviarlo a casa y que siguiera con broncodilatadores", continúa la familia. "Pero pasaron tres días y seguía mal, así que volvimos al CHUO. Descartado que se pudiera haber tragado cualquier cosa, lo ingresaron en planta con una supuesta crisis asmática, y le siguieron dando lo mismo, todo el tiempo broncodilatadores, es como si no evaluaran otra posibilidad".
"20 minutos más y se nos va"
El 4 de mayo queda grabado como una de las fechas críticas para esta familia. "Ese día iban a darle el alta. Cuando estábamos guardando las cosas, empezó a toser, no pudo respirar más y se quedó prácticamente blanco, con la lengua azul. '¿Pero qué está pasando? ¡Si se iba de alta!', nos preguntábamos. Le pusieron una máscara y pudo coger algo de aire, recuperó y lo mandaron a la UCI. Si le llega a haber pasado veinte minutos más tarde, el niño se nos queda en el coche", avisan los progenitores.
"Desde que lo ingresaron habíamos estado pidiendo que le hicieran un TAC y nos dijeron que no, que a un niño no se le puede radiar así porque así y que había que esperar a que mejorara para valorar después si se le realizaba o no. Pero con los broncodilatadores no respondía mejor. Suplicamos que no tuviera que pasar otra vez por eso y que no tuviéramos que ver de nuevo al niño casi perdiendo la vida. No somos médicos pero conocemos bien a nuestro hijo", dicen los padres.
Al día siguiente, en cuidados intensivos, "sufrimos otra vez lo mismo". El menor "dejó de respirar y estábamos convencidos de que lo íbamos a perder. Dejamos trabajar y a la media hora nos dijeron que lo habían sedado e intubado y que ahora sí harían el TAC. Apareció una mancha blanca en medio de la tráquea. Fue el 5 de mayo y todo el proceso empezó el 15 de abril. Pasaron tres semanas con el niño mal diagnosticado, perdiendo el tiempo y sin valorar otras posibilidades. Con un niño con autismo, que tiene mayor tolerancia al dolor y al que si le molesta algo no lo dice, hay que actuar de otra manera", incide la familia. " Ellos dirán a su favor que es un paciente distinto, que no comunica, y que el tumor es poco común, pero lo que nos sorprende es que no le hicieran más estudios después de tantas semanas sin una mejoría", critica.
El pequeño "nunca había tenido problemas de salud de ningún tipo, siempre está corriendo y jugando, es todo un atleta". El tumor le bloqueaba el 90% de la luz de la tráquea. "Cuando vieron la mancha no había una persona en el CHUO que pudiera realizar una broncoscopia al niño, vino un laringólogo para ver si podía hacer algo pero tuvimos que ir a Vigo". La familia alaba el trato en el Álvaro Cunqueiro de la ciudad olívica. "Actuaron con mucha precaución y se dieron cuenta de que era algo complicado. Nos mandaron a Madrid. Se trata de un tumor poco común, inflamatorio, y se había reducido por sí solo a un 10%". El lunes regresaron al hospital de Vigo, para un control, y la masa no ha crecido.
La mala experiencia de los padres en el CHUO, que el centro niega, se traducirá en una queja, no en una denuncia judicial, dicen, aunque una abogada se encarga del escrito. "Lo revivimos todos los días, no podemos dormir. No entendemos nada y estamos indignados", finalizan los padres.
