Lucas tiene 11 años, aunque su edad mental es, aproximadamente, de uno y medio. Padece síndrome de Angelman, una enfermedad rara que nada tiene que ver con su traducción al español. Tiene un 89% de minusvalía y su madre, Paula, compagina dos trabajos para poder financiar sus tratamientos y medicinas -además del empleo de su marido Miguel-. El tiempo restante lo dedica plenamente al cuidado de su hijo, salvo cuando dos voluntarias de la oenegé gallega Asdegal, Raquel y Tamara, le dan un respiro y se acercan una o dos veces por semana hasta el Pabellón de Porriño, uno de sus lugares favoritos, donde disfruta de ver a niños practicar deporte, el mismo que a él se le negó cuando le diagnosticaron esta patología tan poco común. "Tener un niño como Lucas es muy duro, pero te enseña mucho", exclama su madre.
Ahora, Lucas es incapaz de estarse quieto en un mismo sitio, y sonríe y ríe frecuentemente, pues esa es una de las principales señas de identidad de quienes sufren el Angelman. Pero para llegar hasta este punto ha tenido que salvar varios puntos de partido. El último, el mayo pasado, cuando pasó nueve días en coma por una neumonía, y el primero, al poco de nacer, cuando con apenas con cuatro meses de vida ingresó en la UCI por una bronquiolitis. "En esa revisión es cuando nos dicen que no está bien", cuenta Paula. Y, a partir de ese momento, se inició una batalla sin un rumbo, "un mundo -indica la madre- que casi nos mata en el intento", hasta que dos años más tarde recibieron un diagnóstico que Paula tardó "años en asumirlo": "La primera semana es como si te hubieras muerto en vida. Pero, a partir de ahí, empecé a luchar, a ir a todos los sitios y a gastar lo que no había".
El Angelman suele ser de pigmentación muy clara, de pelo muy rubio y de ojos azules. Lucas es todo lo contrario. Pero, por lo demás, cumple todas las reglas, y todo lo que eso conlleva: epilepsia, trastorno del sueño, ataxia (falta de control muscular y de coordinación de movimientos), falta de atención, retraso severo y ausencia de habla. Eso sí, su esperanza de vida es exactamente la misma que la de una persona corriente. "A raíz de que llegó el diagnóstico, el camino fue más fácil", recuerda Paula.
Lucas era un niño que, en un principio, habían determinado que no iba a caminar. Aunque sus padres, que no aceptaron un no por respuesta, costearon dos intervenciones quirúrgicas de miotenofasciotomía para eliminar las contracturas de todos sus músculos. "Pagamos los 7.000 euros de la operación. Todo lo que teníamos lo invertimos ahí sin saber si iba a funcionar", narra la madre. Después de un mes en reposo, Lucas empezó a andar: "Mucha gente lo llama el milagro de Lucas, pero no. Dimos con las personas adecuadas. Fue suerte. Y, ahora, ahí lo tienes. Ya corre".
Pese a todo, su dependencia es total. Sigue teniendo movilidad reducida, no camina estable y, por eso, se ayuda de cuando en vez de una silla de ruedas. "Todo lo que conlleva Lucas es mucho trabajo. Dormimos muy poco. Nos turnamos", confiesa quien se comunica con él a partir de pictogramas. "Estamos probando un programa nuevo de iPad, que habla por él. Pero no siempre acierta".
La vida de la familia Giráldez Fernandes es un auténtico Tetris, pues Lucas no es hijo único. Tiene una educación combinada: pasa tres días a la semana en el centro de educación especial Saladino Cortizo de Vigo, y dos, en uno ordinario, el Fernández López de Porriño. Cuando no está en el colegio, y mientras Paula trabaja, de él se encargan su padre, su abuela, o, en todo caso, voluntariado de la ONG Asdegal. Esto último, fue una "salvación" que llegó hace dos años: "Es lo mejor que me pasó desde que nació", manifiesta la madre. Es clave para que se relacione y aprenda a estar sin personas de su entorno más cercano.
Raquel, administrativa, y Tamara, psicóloga, representan una red de manos desinteresada que trabaja en Galicia, con sede en Vigo, desde 2009, con el único reto de acompañar soledades. De hecho, tiene en marcha diferentes programas activos, sobre todo, de ayuda para personas mayores. Ambas, que leyeron "mucho" sobre el síndrome, conviven con Lucas desde octubre. Casi siempre los miércoles por las tardes. Juntos, en periodos de frío, van al pabellón. Cuando hace buena temperatura, pasean por el parque. "Para nosotras no supone un gran esfuerzo. Es de admirar cómo ellos ven luz cuando tú lo podrías ver todo oscuro", expresa Raquel. Tamara añade y concluye: "La diversidad es algo muy positivo. Te aporta ver el mundo desde otra perspectiva. Relacionarse con alguien como Lucas, con el aprendizaje que eso supone, es estupendo".
