María José Rego, presidenta de ANEDIA: «Todos hemos oído que se prohíbe el móvil en clase, pero para nosotros es un dispositivo médico»

—¿Cómo definiría la realidad actual de niños y jóvenes con diabetes tipo 1, y la de sus familias, en Galicia?

La situación ha mejorado en los últimos años, aunque sigue teniendo carencias. Cada vez realizamos más formación en los centros educativos; este año hemos impartido 45, además de la atención diaria que prestamos a los colegios. Actualmente hay alrededor de 1.100 niños con diabetes escolarizados en Galicia y cada vez son más. La respuesta de los profesores suele ser positiva y existe una mayor implicación, pero necesitamos una actualización del protocolo educativo de atención a menores con diabetes. El vigente es de 2018 y no refleja los enormes avances tecnológicos que se han producido desde entonces. Por ejemplo, no contempla los sensores de monitorización que hoy utilizan la mayoría de los menores.

—¿Cuáles son las principales reivindicaciones que trasladan a las administraciones públicas?

La principal sería contar con una enfermera escolar. Sería la solución ideal para la diabetes y para muchas otras enfermedades crónicas. Mientras eso no sea una realidad, necesitamos mejorar la formación en los colegios y adaptar los protocolos a las distintas edades. No es lo mismo atender a un niño de tres años que a uno de diez o de 14. También es necesario reforzar los recursos humanos en las aulas, porque un tutor no puede asumir solo todas las necesidades que surgen. La diabetes requiere intervenciones diarias y varias veces al día. No está adecuadamente contemplada dentro de los protocolos generales para enfermedades crónicas porque su realidad es muy distinta.

—¿Cuáles son las dificultades que encuentran los menores con diabetes en su día a día?

La diabetes requiere atención constante las 24 horas del día. Siempre tiene que haber un adulto responsable que pueda intervenir cuando sea necesario. Muchos niños saben gestionar su enfermedad, pero cuando sufren una hipoglucemia pueden perder la capacidad de reaccionar. En esos momentos no basta con que sepan qué hacer; necesitan que alguien supervise la situación y les ayude. A veces algo tan sencillo como asegurarse de que se toman un zumo o una pastilla de glucosa puede ser fundamental. Esto afecta especialmente al entorno escolar. Hay que estar pendiente de las alarmas de los sensores, de los cambios de glucosa y de las necesidades concretas del menor. En muchas aulas los profesionales están desbordados y sería muy útil contar con más apoyo. Además, la tecnología permite que las familias monitoricen desde casa los niveles de glucosa de sus hijos, pero es necesario mejorar la comunicación entre familias y centros educativos para que estas herramientas funcionen de manera eficaz. Porque, claro, todos hemos oído eso de que se prohíbe el uso del móvil en clase, pero el móvil es un dispositivo médico para nosotros.

—¿Qué preocupaciones trasladan con más frecuencia las familias?

La principal preocupación es el control diario de la enfermedad. Las consecuencias de una mala gestión no suelen ser inmediatas, sino que aparecen a largo plazo, pero los pequeños desajustes acumulados pueden acabar teniendo impacto en la salud. También existe mucho miedo, especialmente cuando el diagnóstico es reciente. Lo vemos claramente en actividades como las excursiones escolares. Las familias quieren que sus hijos participen y estén integrados, pero al mismo tiempo sienten preocupación porque todavía están aprendiendo a gestionar la enfermedad. Por eso trabajamos mucho en formación y acompañamiento, tanto con las familias como con los centros educativos. Muchas veces el miedo nace del desconocimiento.

«La visibilización y los referentes son fundamentales»

María José Rego

— Presidenta de ANEDIA

—¿Cree que la diabetes tipo 1 sigue siendo una gran desconocida para la sociedad?

Sí. Nosotros tampoco conocíamos realmente la enfermedad hasta que nos tocó vivirla de cerca. Cuando llega el diagnóstico descubres que la realidad es muy diferente de lo que imaginabas. Por ejemplo, el año pasado teníamos que pelear con un árbitro de fútbol que le decía a los niños que se quitasen la pegatina (el sensor de glucosa). Afortunadamente, cada vez hay más conocimiento y más profesores que solicitan formación porque ya han tenido alumnado con diabetes o conocen casos cercanos. Eso demuestra que se está avanzando.

—Recibir el diagnóstico supone un fuerte impacto emocional. ¿Se tiene en cuenta la salud mental en los tratamientos?

No siempre. Es algo que empieza a abordarse ahora en algunos lugares. El diagnóstico supone un choque muy fuerte para las familias. De repente tienes que aprenderlo todo mientras estás en estado de shock, y eso dificulta mucho el aprendizaje. Además, la diabetes no es una enfermedad con un tratamiento fijo. La gestión cambia continuamente según las circunstancias: el ejercicio físico, la alimentación, los horarios o incluso la época del año. Por ejemplo, cuando terminan las clases hay que ajustar muchos parámetros porque cambian las rutinas diarias. Todo esto genera mucha inseguridad en las familias, especialmente al principio.

—¿Qué mensaje lanzaría a los niños y adolescentes que acaban de recibir este diagnóstico?

Que busquen a personas que hablen su mismo idioma, que contacten con otras personas que viven la misma situación. Hay mucha gente con diabetes que a veces no se ve, pero está ahí. Las asociaciones sirven precisamente para crear esos espacios de encuentro y apoyo. Cuando hablas con personas que han pasado por lo mismo, te sientes comprendido y acompañado. Por eso organizamos campamentos, encuentros familiares y actividades donde los niños pueden ver que no son los únicos. Recuerdo que mi hijo, con cuatro años, cuando vio por primera vez a otra persona con diabetes, se sorprendió muchísimo porque pensaba que era algo que solo le ocurría a él. La visibilización y los referentes son fundamentales. Hay que normalizar la diabetes y seguir adelante sin quedarse atrás ni renunciar a participar plenamente en la vida cotidiana.