Mamen Horno y María Gómez, autoras de 'Una comunicación diferente': «Todos tenemos derecho a sentirnos seguros y a que se respeten nuestras necesidades»

Mamen Horno, profesora de Lingüística General y persona autista con altas capacidades, y María Gómez, pedagoga especializada en neurodivergencia, llevan años investigando y acompañando a personas doblemente excepcionales. En este trabajo conjunto, explican cómo procesan la información, qué retos afrontan en un mundo diseñado para otros y por qué es urgente mirar más allá de los estereotipos para construir entornos más comprensivos y respetuosos.

¿Cómo surgió la idea de escribir 'Una comunicación diferente' y qué les motivó a abordar juntas las altas capacidades y el autismo?

Mamen: Al haber recibido un diagnóstico de doble excepcionalidad, mi investigación como psicolingüista comenzó a centrarse en el lenguaje atípico de las personas de esta condición. De este modo, podía aunar mi experiencia vital con los resultados de la investigación. Para hacer el libro que yo deseaba hacer, sabía que necesitaba el conocimiento y la mirada de una profesional que hubiera acompañado durante años a personas doblemente excepcionales. Y tuve claro quién era mi compañera de viaje perfecta: María Gómez, que me había acompañado antes y después de mi diagnóstico.

María: Las dos pensamos que era muy importante un libro de estas características, porque no había ninguno en el mercado español que abarcara la comunicación en doble excepcionalidad con autismo. Somos conscientes de que existen fuertes estereotipos sobre el autismo y las altas capacidades por separado y, si hablamos de doble excepcionalidad, además se le suma todavía bastante desconocimiento. Era importante para nosotras que existiera un libro donde las personas doblemente excepcionales pudieran reconciliarse consigo mismas y valorar sus fortalezas y su manera de ser y estar en el mundo como una manera válida más e igual que el resto.

¿A qué se refieren con ‘personas doblemente excepcionales’?

María: Cuando hablamos de personas doblemente excepcionales, podemos referirnos a cualquier persona cuyo neurotipo combine las altas capacidades intelectuales con otra condición (dificultades de aprendizaje, condición del neurodesarrollo, discapacidad física, impacto de procesamiento sensorial, etc). Nosotras, en particular, hablamos en de la combinación de altas capacidades y autismo. Lo que ocurre en los perfiles de doble excepcionalidad es que no se van a observar las características más significativas de altas capacidades y de autismo de manera clara, sino la combinación que supone este neurotipo propio.

¿Por qué se dice que las personas doblemente excepcionales procesan la información de forma diferente?

Mamen: El procesamiento neurotípico de la realidad solemos decir que se produce de arriba abajo, esto es, de lo global a los detalles. De hecho, el contexto suele ser lo más prominente, mientras que pueden tardar o incluso no fijarse en los elementos más concretos. Por el contrario, el procesamiento autista se produce de abajo arriba: lo primero que se percibe (y lo más relevante) son los pequeños detalles, hasta el punto de que en muchas ocasiones el contexto se pasa por alto. Esta diferencia en la percepción y el procesamiento de la información tiene grandes consecuencias en cómo vemos el mundo, cómo pensamos y, por ende, en cómo nos comunicamos. La población general (los alistas, como podríamos llamarlos), para decidir si un ejemplar pertenece o no a una categoría (si es, pongamos por caso, un león o un tigre), se basan en una comparación intuitiva, emocional, rápida, con un prototipo formado por rasgos relevantes y superficiales. Por el contrario, los autistas tendemos a utilizar definiciones y conjuntos de rasgos suficientes y necesarios, por lo que se trata de una decisión mucho más lógica y lenta. Esta distinta categorización de la realidad explica, creemos, muchas de nuestras conductas diferenciales.

¿Creen que esta realidad sigue siendo poco comprendida? ¿Estamos avanzando en la comprensión de la neurodivergencia?

María: Creemos que, como comentábamos antes, aún sigue muy presente en la sociedad esta dicotomía de «bueno vs malo» cuando hablamos de neurodivergencias y es uno de los aspectos a desterrar, poco a poco. Es cierto que la evolución social sobre estos temas existe, pero aún resulta difícil para muchas personas poder ser comprendidos en algunos entornos, como en el sistema educativo o en el sistema sanitario, por ejemplo. Se puede decir que progresamos adecuadamente como sociedad en algunos aspectos en cuanto a neurodivergencia se habla, pero es necesario un cambio más rápido, profundo y estructural para llegar a tiempo.

«El procesamiento autista se produce de abajo arriba: lo primero que se percibe (y lo más relevante) son los pequeños detalles»

Mamen Horno

— Profesora de Lingüística General

¿Qué mitos sobre las personas con altas capacidades y autismo les gustaría desmontar?

Mamen: Creo que el mito que más daño hace es que somos personas poco empáticas y que no queremos socializar, que no nos importan los otros. En realidad, en contra de lo que se suele decir, las personas doblemente excepcionales tendemos a ser hiperempáticas en el nivel de la sensibilidad, en el sentido de que tendemos a contagiarnos de la emoción de los demás. Otro asunto es entender dicha emoción. Muchos de nosotros y de nosotras presentamos un problema de comprensión de nuestras emociones (y, por tanto, de las de los demás), pero esto no significa que no nos importe la gente. Por otro lado, es importante que se sepa que las personas autistas reaccionamos ante el sufrimiento (propio y ajeno) de forma distinta a la población típica. Somos personas prácticas, hiperlógicas, proactivas. Esta es la reacción que a mí me parece empática.

El título habla de una ‘comunicación diferente’: ¿a qué se refiere y qué la caracteriza?

Mamen: La diferencia más importante es que para nosotros la finalidad de la comunicación es la transmisión de información. Cuanta más información recibimos de nuestras conversaciones, más sentido tienen para nosotros y mejor nos hacen sentir. Que la transmisión de información sea lo más relevante de la comunicación es uno de los elementos que explican nuestra honestidad extrema. Otra diferencia importante es que tendemos a centrarnos estrictamente en las palabras que se utilizan, obviando otros elementos como el lenguaje no verbal, el tono de la voz o el contexto situacional. Otro asunto es que, como somos bastante rápidos, la mayoría de las veces nadie se dé cuenta.

¿Qué cambios pueden mejorar la comunicación y la convivencia diaria?

María: Hay algunos cambios que pueden parecer pequeños, pero pueden ser determinantes para las personas doblemente excepcionales. Quizá el más importante es aceptar que no es necesario entender por qué alguien necesita algo para respetarlo. Vemos en muchas ocasiones cómo se minimiza el impacto que algunos entornos tienen para las personas doblemente excepcionales con el argumento de que «no es para tanto», cuando para ellos sí lo es. El mundo nos pertenece a todos y a todas, por lo que todos tenemos derecho a sentirnos seguros y a que se respeten nuestras necesidades. Por otro lado, y dado que nuestro libro habla de todo lo relacionado con la comunicación, sería importante que la población mayoritaria (neurotípica), entendiera que para las personas doblemente excepcionales es importante que el lenguaje sea preciso y que se comunique exactamente lo que se quiere decir.

«Lo más importante en el ámbito de la educación es que los docentes puedan alimentar la seguridad, la confianza en sí mismos y en su manera de ser de los estudiantes doblemente excepcionales»

María Gómez

— Maestra de Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje

¿Cómo pueden los docentes ayudar mejor?

María: Es muy importante la formación y la actualización que rompa los estereotipos que como profesionales podemos tener. Para ello es necesario que se escuchen los testimonios de las personas doblemente excepcionales, pues no es admisible que no formen parte de los espacios donde se habla de ellos y de sus necesidades. Lo más importante en el ámbito de la educación es que los docentes puedan alimentar la seguridad, la confianza en sí mismos y en su manera de ser de los estudiantes doblemente excepcionales.

¿Y los profesionales?

En cuanto al ámbito de la salud mental, es importante que los profesionales conozcan las diferencias de procesamiento para que puedan ver más allá. Un asunto que nos preocupa especialmente es el sesgo de género. Sabemos que existe un elevado infradiagnóstico en mujeres y, además, que las mujeres neurodivergentes en general y las doblemente excepcionales en particular suelen estar más presentes en los servicios de salud mental. Lamentablemente, la falta de conocimiento interfiere en el trabajo de los profesionales, que pueden confundir, por ejemplo, una crisis por sobrecarga como el burnout con una depresión.

¿Qué cambios sociales serían más urgentes para reducir las barreras?

María: El verdadero cambio sería que se dejara de pensar a través del modelo médico, donde existe, en términos generales, un estándar del «cerebro correcto» y el resto parecen ser «modelos defectuosos». La evidencia nos dice que no solo esto no es así, sino que los cerebros neurodivergentes nos han acompañado a lo largo de toda la historia y han contribuido a la evolución y a la realidad actual de forma determinante. Es vital que la salud mental de las personas doblemente excepcionales no dependa del juicio externo, de la falta de adaptaciones del entorno y de la sociedad y de la falta de entendimiento de sus necesidades.

¿Qué les gustaría que se llevase quien lea el libro?

Mamen: Este libro está dirigido, en primer lugar, a todas aquellas personas que no acaban de encajar en la sociedad y que no saben muy bien qué es lo que les pasa. Aquellos que se han sentido siempre un poco extraterrestres y que luchan cada día por cumplir las expectativas de los demás sintiendo que no tienen el manual de instrucciones sociales que otros parecen usar sin dificultad. Para esas personas, el libro pretende ser un rayo de luz, de comprensión y de pertenencia. Un abrazo que les permita reconciliarse con ellos mismos. Este libro también está dirigido, por supuesto, a todas aquellos que conviven con personas doblemente excepcionales: familias, profesores, terapeutas, investigadores, pero también compañeros de trabajo, amigos, vecinos. Porque tener un conocimiento más profundo y actualizado de cómo somos les puede permitir entender mejor nuestra conducta y dejar de malinterpretar cada uno de nuestros actos. Por último, lo dirigimos a la población general que tiene la sana costumbre de formarse para entender mejor el mundo en el que vive y a las personas con las que convive, más allá de estereotipos.