Educación sin exclusión: el gran desafío

Puede que hayas oído hablar de las enfermedades raras o, dicho de otro modo, «las enfermedades poco frecuentes, las olvidadas o las que afectan a muy poquita gente y parece que no compensa casi ni mirar para ellas».

Así es cómo María Abreu las define. La viguesa es madre y cuidadora de Paula, una joven de 20 años que padece de Idic15, una de las 7.000 enfermedades que se incluyen bajo el abanico de este tipo de patologías.

El desconocimiento y la falta de apoyos en este ámbito genera todavía grandes desafíos para los pacientes y sus familias, con importantes dificultades y barreras tanto en la vida académica como en los cuidados.

Afectan a un porcentaje mínimo de la población, pero su impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias es enorme. Representan el día a día de 200.000 personas en Galicia, una cifra que se eleva hasta los tres millones en España, según datos de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas.

Con ocho meses, Paula sufrió una serie de convulsiones. Ahí comenzó un mes de pruebas y estudios que derivaron en el diagnóstico final: tenía una alteración cromosómica que le producía retraso psicomotor, epilepsia e hipotonía.

«Éramos casos únicos y nos decían que ya se estudiaría si aparecía algún otro caso», relata María sobre la inseguridad que le produjo la falta de información sobre la enfermedad de su hija y cómo encontró apoyo a través de la conexión con otras familias en internet.

Patricia Cavanillas, por su parte, es madre y cuidadora de Marta, de 15 años. En su caso, fue la profesora de su hija quien dio la señal de alarma cuando ésta tenía tres: «Me dijo: Patricia, Marta tiene algo. No se comporta como los niños de su edad, apenas habla». Una conversación que, afirma, se le quedó grabada.

Cavanillas, actualmente también secretaria de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15, recuerda así los nervios y la incertidumbre vividos hasta que se confirmó el Idic15, una enfermedad rara asociada a trastornos de espectro autista, retraso madurativo, déficit de atención e hiperactividad, dificultades en el aprendizaje, trastornos del desarrollo, convulsiones y epilepsia.

La llegada del diagnóstico representa el fin de un proceso, pero también el inicio de otro: el de aprender a convivir con la enfermedad en todos los ámbitos, también el educativo, donde las barreras que se encuentran a menudo las familias no lo ponen nada fácil.

Si bien las aulas especializadas dentro de los centros de educación ordinaria son la solución más viable para fomentar la inclusión sin obligar a los niños a salir de su entorno habitual, en la práctica, las familias denuncian que la falta de recursos, las ratios de alumnado y la falta de formación especializada sigue siendo una barrera.

«Es muy beneficioso que, desde pequeños, los niños aprendan a convivir con niños con diferentes capacidades»

«Si hubiese en el colegio una clase de educación especial, mi hija habría podido hacer primaria dentro de su colegio con sus compañeros», describe María. En la misma línea se pronuncia Patricia, que afirma que intentó escolarizar a su hija en un centro ordinario, pero que enseguida comprendió que «no estaban preparados, ni tenían medios».

Así, y aunque sí existen centros ordinarios en los que la apuesta por la inclusión sí está respaldada con recursos humanos y materiales, estos no parecen ser la norma y es por ello que familias como la de Patricia y María acaban apostando por Centros de educación especial, para los que también reclaman un mayor soporte. «Muchas familias nos sentimos abandonadas», apuntala Patricia, que aboga porque administraciones y centros públicos continúen avanzando en la apuesta por la inclusión. Defiende, de hecho, que no solo sería bueno para los alumnos con necesidades especiales, sino también para sus compañeros: «Es muy beneficioso que, desde pequeños, los niños aprendan a convivir con niños con diferentes capacidades».

Patricia trabaja con su hija para que algún día pueda desenvolverse por sí misma, incluso usando el transporte público. María quiere lograr que su hija consiga comunicarse verbalmente. Ambas coinciden en que lo más importante es el fomento de la máxima autonomía posible en sus hijas.

El cuidador: «el eterno olvidado»

La falta de recursos se hace aún más evidente si cabe en el ámbito de los cuidados. «Somos cuidadoras 24 horas los 7 días de la semana», explican las dos familias entrevistadas para señalar el «abandono institucional» que condena al cuidador a seguir siendo el «eterno olvidado».

Un contexto en el que la secretaria de la Asociación Nacional del Síndrome Idic15 enfatiza la importancia de que se reconozca el derecho a un salario para quienes dedican su vida al cuidado de sus hijos dependientes.

«Somos cuidadoras 24 horas los 7 días de la semana»

Recientemente, se ha implementado la CUME, una ayuda que permite dejar de trabajar sin perder el 100% del salario, inicialmente destinada a familias con niños que padecen cáncer o enfermedades graves.

María, por su parte, reclama que este beneficio se extienda a los padres de niños con enfermedades raras y necesidades especiales, permitiéndoles cuidar de sus hijos sin perder su estabilidad económica.

«Lo más importante para cuidar es cuidarse. Y para eso necesitas tiempo», se despide Patricia.