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El “viaje” del padre de una niña con autismo

El futbolista Hugo Sanmartín, autor del videoblog “El viaje de Hera”, relata en su libro “Autism. Una superproducción dirigida por neurotípicos” las fases que atravesó desde que recibió el diagnóstico de que su hija de 14 meses tenía TEA hasta ahora, dos años y medio después

El futbolista gallego Hugo Sanmartín con su hija Hera. Cedidas

“TEA. Trastorno del Espectro Autista. Y ya cambió todo nuestro mundo. Recuerdo aquel momento como si fuera ahora mismo, es que ni siquiera ayer. Qué tristeza más tangible. Yo miraba al suelo, quizá pidiendo inconsciente que la tierra me tragara”. Así recuerda Hugo Sanmartín ese día de finales de enero de 2020 en que el neuropediatra les dio el diagnóstico de su hija Hera, que tenía entonces 14 meses. El médico abandonó la sala y regresó con unos papeles para cubrir la discapacidad de la niña. Los rellenaron y los entregaron a la asistenta social. “A partir de ahí, nada, soledad absoluta. Salimos peor de lo que entramos”.

Hasta que cumplió trece meses Hera se mostraba como un bebé “normal”, catalogado como neurotípico, pero a partir de esa edad su madre advirtió un retroceso brutal que no había percibido en sus dos primeros hijos. “De una semana a otra se convirtió en un fantasma; eso nos dio la voz de alarma y propició un diagnóstico temprano tan severo”, explica Hugo Sanmartín, futbolista y profesor particular de este deporte de Poio (Pontevedra) que entonces jugaba en el Compostela y acaba de fichar por el Alondras.

Un año y pico después echaba a andar “El viaje de Hera”, un blog en Facebook cuyo primer vídeo, de 12 minutos de duración, alcanzó cien mil visualizaciones y que ahora cuenta con 17 capítulos, diez en la primera temporada y siete en la segunda. En esa serie – y también en la cuenta de Instagram @hugosanmartin – , este “padre azul” intenta narrar la experiencia del TEA desde el punto de vista de su hija. Ahora acaba de publicar “The Autism. Una superproducción dirigida por neurotípicos” ( Psylicom Ediciones, colección Inclusión), un libro que pretende ser una guía para padres de niños con TEA. En sus más de 140 páginas, el autor indica los pasos a seguir desde el primer diagnóstico hasta la solicitud de ayudas, así como las fases que normalmente pasan las familias desde que reciben “la etiqueta” (Hugo prefiere eludir la palabra trastorno por lo que denota de limitación).

“Pretendo remover colmenas, que las instituciones sean más empáticas simplificándonos el trabajo a los padres; el tema de las ayudas es muy tedioso, con mucho papeleo, hacen falta más recursos sociales y más profesionales en la Seguridad Social, hay muchas listas de espera para conseguir por ejemplo que te atienda un logopeda”, sostiene.

"En Madrid hay siete mil personas aguardando por la atención temprana; en todo el área sanitaria de Pontevedra solo hay dos profesionales”

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En la sociedad de la inclusión es un lujo conseguir las ayudas necesarias para ofrecer la atención temprana tan recomendable para cualquier niño con un trastorno o diversidad funcional, ya que los expertos insisten en que las herramientas que se ofrezcan durante los cinco primeros años de vida son cruciales para su desarrollo. “En nuestro caso tardamos año y pico en comenzar a recibir la ayuda económica necesaria para pagar profesionales privados y hace unos dos meses conseguimos los servicios públicos de una logopeda, que la atiende media hora dos días a la semana, y de la terapeuta ocupacional, otra hora semanal, en sesiones de treinta minutos. En total, dos horas de asistencia a la semana por la Seguridad Social. Y es un milagro. Hay familias con siete años en lista de espera. En Madrid hay siete mil personas aguardando por la atención temprana; en todo el área sanitaria de Pontevedra solo hay dos profesionales”.

Imágenes del padre con su hija, a la que aún llama bebé.

Imágenes del padre con su hija, a la que aún llama bebé. Cedida

La primera fase que atraviesan los padres cuando reciben el diagnóstico es la de la ignorancia, según relata Hugo. “No hay información suficiente, nadie te dice qué pasos tienes que dar. Luego empiezas a buscar información y encuentras a buenos profesionales y a padres madres del mundo azul que te pueden ayudar”, explica Hugo. En esa fase de desconcierto, buscar en Google se puede convertir en un arma fatal. “Que si el autismo se puede curar con no sé que cloro, alimento o medicamento. No se cura y punto. No es una enfermedad, es una condición que te acompañará el resto de tu vida”.

Otro de los errores en que incurren los padres es querer convertir a sus hijos en neurotípicos, que no se les note que tienen TEA. “Seguro que yo he sido un padre kamikaze de esos que tratan de ocultar esa características distinta de nuestros hijos y lo que haces es perjudicarles, dificultarles el camino. Me hace gracia que estemos tratando de acercar a los niños con TEA a nuestro mundo obligándole a comer de tal manera o saludar de esta otra. No sé por qué tiene que ser así, en lugar de acercarnos nosotros a su mundo”, reflexiona Sanmartín.

Posted by El viaje de Hera on Wednesday, July 6, 2022

La desorganización es la siguiente fase . “No sabes qué hacer ni cómo hacerlo. Ellos necesitan tener una vida muy pautada, que exige que profesores, padres y madres y profesionales, todos los que estamos a su alrededor, funcionemos como una burbuja, como una empresa de producción en cadena en la que cada eslabón tiene que estar engrasadísimo”.

"Es una niña impresionante, risueña, divertida, dulce y con un carácter espectacular que va a hacer que consiga lo que le dé la gana”

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Y viene el luto. Terrorífico. “Cuando tienes un hijo, piensas qué puede ser de mayor, si va a estudiar... Llega el autismo y te pega un tortazo en la cara. El futuro no te lo puedes plantear más allá de a una semana vista. No es fácil que tu hija no te llame papá ni te pida un abrazo, ni siquiera jugar. Tú eres una herramienta para alcanzar lo que ella necesita. Hera es cariñosa, pero sus muestras de afecto las da de vez en cuando. Es una niña impresionante, risueña, divertida, dulce y con un carácter espectacular que va a hacer que consiga lo que le dé la gana”. Acabó su primer año de Educación Infantil y en el conservatorio.

Ya en la fase de asimilación, Sanmartín entendió que no puede plantearse objetivos a largo plazo como que su hija sea independiente en un futuro. Hay que ir paso a paso. “Me atormenta que no llegue a ser feliz, que se vea en situaciones donde se puedan meter con ella y yo no esté”.

"Están en un estado más evolucionado que el nuestro en muchos aspectos"

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Su percepción del autismo ha cambiado desde el día en que recibió el diagnostico de su hija. “Sobrepasan los límites de la inteligencia habitual en un mundo que de por sí es asocial. Están en un estado más evolucionado que el nuestro en muchos aspectos. Son capaces de hacer cosas que nosotros no podemos aún estando años practicando, como tocar un instrumento o resolver complicadas fórmulas matemáticas”.

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