Lleva más de cuatro años sin ser individua, tal y como dice en su libro “Risas al punto de sal” (Planeta), donde narra su experiencia como madre de Emma, una niña diagnosticada al año y medio de nacer con síndrome de Pheland-McDemird, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia del lenguaje. La humorista, monologuista y guionista Raquel Sastre relata, sin renunciar al sentido del humor y con un punto reivindicativo, su realidad lidiando con su pequeña y sus otros dos hijos, ya adolescentes, con el apoyo de su marido, un pediatra con un punto asperger.
– ¿Ha sido su intención hacer un libro de autoayuda?
– Mi intención es divulgar los problemas de la atención temprana, cómo reconocer el trastorno del espectro autista desde el principio, la importancia de, si hay un diagnóstico, hacer análisis genéticos, la necesidad de las familias de que nos den herramientas para discernir lo que tiene evidencia científica de lo que no. Pretendo abrir ese tema - del que muchas familias se quejan en privado- de que solo se muestra la “incapacidad bonita”, los logros maravillosos, y se dejan sin enseñar los que no lo son.
– ¿Qué opina de los que dicen que tener un hijo con discapacidad les ha hecho mejores personas y lo ven como una especie de bendición?
– Yo no quiero ser buena persona porque la discapacidad de mi hija me haya hecho así, prefiero ser mala persona y tener una hija sana. Bendición es tener un hijo sin problemas de crianza ni para relacionarse socialmente, que pueda llegar alto en la carrera laboral que haya escogido. Que llegue borracho con 15 años a casa.
– ¿Y el lado positivo?
– Con Emma he aprendido a tener más paciencia pero también a saber lo que es el miedo. Tal vez el día de mañana tenga tal regresión que sea una persona dependiente, entonces ¿qué pasará con ella? Son cosas nuevas que no tenía ningún interés en aprender. Los conocimientos pueden llegar de distintos lugares, ojalá no nos llegaran de tener un hijo con una discapacidad incapacitante que no le permita una vida autónoma. Cuando nos quedamos embarazadas no decimos “ojalá salga con Síndrome de Down o espina bífida”.
– ¿Cómo son esas risas al punto de sal? ¿Una terapia?
– Le puse “Risas al punto de sal” por esos momentos en que estamos tristes o algo nos aterra y de pronto hacemos un chiste y te ríes al tiempo que notas esa lágrima que te cae. Siempre he usado el humor para los momentos difíciles, sobre todo el negro, hice de él mi profesión. Hay mucha literatura científica que dice que es una gran herramientas para sobreponernos a los momentos difíciles. Los metanálisis sobre estudios que asocian el trabajo sanitario con el humor negro detectan, en su mayoría, que en situaciones extremas de trabajo muy duro como oncología o UCIS pediátricas, los sanitarios que utilizan humor negro aguantan mejor la presión. La idea del libro es también ofrecer herramientas para el día a día. Hay gente que para evitar frustración sale a correr, eso es peligroso - tenemos que empezar a decirlo desde los medios-; es excesivamente feo, he visto a hombres con pantalones demasiado cortos. Es mucho mejor un chiste que hacer running.
– ¿Acudir al humor negro en esta época donde la gente parece que tener la piel más fina es arriesgado?
– Sí lo es. La culpa no es del humor sino de las personas que toman la ficción como algo real. A mí, como madre de Emma, los chistes sobre autismo de “La vida moderna” me alegraron: por las familias con niños con TEA (Trastornos del Espectro Autista) a las que les vino bien el humor y porque es maravilloso que se haga en un programa nacional, significa que casi toda la sociedad conoce el autismo, al menos el término. Hace 30 años, cuando a mi hermano le diagnosticaron un autismo atípico, casi nadie sabía lo que era un asperger. Hay que diferenciar la ficción para hacer risa de los comentarios para humillar; separar el entretenimiento de lo que es un daño lesivo intencionado hacia una persona concreta.
– ¿Cómo está Emma? ¿La pandemia le ha pasado factura?
– Ha sido muy difícil. El cambio de rutina lo lleva muy mal. El confinamiento fue horrible, nos salvó la vida una pequeña terraza que tenemos en casa. Es muy impulsiva, necesita cambiar de actividad. Se daba más golpes y su padre estaba con el botiquín siempre a mano.
– Habla de la importancia de la Atención Temprana (AT) ¿Cómo estaría ella de no haberla tenido?
– Es imposible saberlo porque no es ético hacer estudios comparativos. Lo que sí es cierto es que desde que empezó la AT tuvo un cambio bestial, desde los 13 a los 18 meses estuvo estancada, no hizo nada nuevo, y el primer día de AT empezó a señalar. Desde la plataforma de familiares y profesionales de la AT pedimos que se incluya en la cartera de serivicios del sistema nacional de salud. Es sencillo de explicar: si tu pequeño tiene un cáncer, va a tener tratamiento ya sea hijo de un ministro o d e un parado de larga duración. Con la AT depende de dónde vivas: en Madrid hay listas de espera de dos años, en Murcia es de copago, en Cantabria es gratuito. Que esté en el sistema sanitario significa que haya un protocolo que nos asegure que se imparte la terapia adecuada para que el niño saque su máximo potencial.
– Se posiciona contra lo que llama pseudo terapias.
– Sacan dinero a las familias, acaban con nuestra esperanza y perdemos tiempo. Hay padres que han llegado a dar MMS para curar el autismo de sus hijos. El autismo no se cura y ese compuesto es nocivo. Los padres tenemos que entender que no se trata de hacer todo lo posible sino lo que tenga evidencia científica.
– ¿Ha aparcado su carrera para atender a su hija o por que no tiene ofertas?.
– Un poco de todo. Cuanto más la atiendo menos visible soy. Los que podrían contratarme saben que tengo una niña con discapacidad y que tal vez no disponga de todo el tiempo del mundo para trabajar.
– ¿Por qué usted y no el padre?
– En mi generación y anteriores suele ser la mujer porque el hombre gana más dinero. En nuestro caso fue por el trabajo de cada uno. Pensamos que es más importante para la sociedad un pediatra que está en la UCI entubando neonatos de 500 gramos a una tía que hace reír en los escenarios.
– ¿Su máximo temor?
– Saber qué va a pasar cuando los padres de Emma no estemos. Las residencias no están preparadas, algunas son gentuza que no cumplen las condiciones de salubridad básicas y tienen a los profesionales saturados. Los padres estamos aterrorizados hasta que surge el suicidio ampliado, cuando algún padre recibe un diagnóstico de una enfermedad terminal mata a su hijo incapacitado y luego se suicida. No es malvado; hoy estoy convencida de que no lo haría, pero si me veo sola con Emma a los 85 años... Hay que hablar de cómo están las residencias para que el suicidio ampliado no sea una opción en el futuro. Y hay que hablar sobre las enormes cargas de responsabilidad que adjudicamos a los hermanos.
