«Por tener una dolencia poco común no se acaba ahí la vida»

—El auditorio Manuel Dopazo, en A Bandeira, acoge el estreno gallego de esta pieza teatral que, como usted nos cuenta, comenzó a representarse hace un par de años. ¿Qué vamos a presenciar en «Historia de una enfermedad rara»?

Es una pieza teatral autobiográfica en la que decidí contar mi propia historia para hacer ver a la gente que por tener una enfermedad rara no se acaba ahí la vida. Cuento los aspectos positivos y negativos de esa situación. En mi caso, en 2016 cuando trabajaba en Pamplona notaba unos dolores en la parte derecha de la cabeza que no eran normales. Fue después, en 2018, cuando yo tenía 42 años y trabajaba ya en León, cuando después de muchas pruebas un neurólogo me diagnosticó cefalea en racimos, conocida como la «enfermedad del suicidio» por los dolores intensos que produce. A raíz del diagnóstico, caí en una depresión e intenté quitarme de en medio. Tuve la suerte de que no salió adelante ese intento de suicidio, y con el tiempo escribí todo ese proceso.

—Piense que con este tipo de iniciativas ayuda a personas con las mismas dolencias a darle visibilidad y a normalizar el hecho de poder hablar esas enfermedades. Uno no sabe que existen más casos hasta que es diagnosticado de, por ejemplo, esclerosis lateral amiotrófica o de epilepsia, que no es una enfermedad rara pero que también suele estar silenciada.

Así es, al tratarse de dolencias muy poco comunes las personas que las padecemos no somos los suficientes como para que la industria farmacéutica decida investigar sobre ellas y sus tratamientos. A raíz de mi diagnóstico he podido conocer a personas con otras enfermedades consideradas también raras, y que coinciden en señalar que no son visibles por detalles como el hecho de que estés haciendo ejercicio, o tomando algo, y el resto de la gente te ve bien, sin síntomas, pero sin adivinar siquiera lo que puedes estar pasando por dentro.

—¿La obra de teatro está inspirada en su experiencia vital, así que el público va a ver un monólogo?

Pues no. La escribí en dos mañanas y pensando en la cefalea en racimos de una forma diferente, poniéndole cara. Por eso el actor Agustín Sierra es ese rostro de la enfermedad, y hace un papelón. Sobre el escenario vamos a estar una decena de personas, ya que la pieza incluye música en directo, baile y humor.

—Mencionaba antes la falta de investigación para mejorar el día a día de las personas con enfermedades raras. Meses atrás, una niña de Vila de Cruces, Lara García Iglesias, falleció a raíz de un tumor cerebral inoperable pero ayudó a que todos conociésemos la labor de la Fundación Martín Álvarez Muelas. ¿La sociedad necesita también más información?

Sin duda. Nos sentimos un poco cojos porque es necesaria más investigación, sí, porque a veces nos sentimos un poco cobayas a la hora de probar medicamentos. Pero la administración local, por ejemplo, podría habilitar espacios en los que pudiésemos contar nuestra historia y compartir experiencias con otras personas. Muchas veces pienso en cuántas personas diagnosticadas con una dolencia muy poco común no quieren salir de su casa. Por eso, destinamos la recaudación de las entradas (cada una cuesta 10 euros) al Banco de Tejidos Neurológicos. Gracias a la representación en Silleda es muy probable que hagamos otras funciones en la provincia de Pontevedra, y quizá pueda verse también en Oslo a través del Teatro Español.

—Usted nació en Santiago, reside en El Bierzo pero sus abuelos maternos residían en O Castro, en Silleda.

Pude disfrutar de ellos hasta los 20 años. La verdad es que me siento más gallego que berciano y en este estreno en Silleda muchos de mis amigos ya me han confirmado que acudirán a la función.

—Quizá sea su obra más personal, pero no es la primera.

Así es. Escribí también «La otra cama», un cortometraje que se estrenó en el festival de cine de Ponferrada, y el año que viene lanzaremos un documental. Son cosas que además de convertise en un pasatiempo, sirven para formar y dar visibilidad.

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