«Se te olvida todo; lo que quieres es vivir el día a día»

—¿Cómo recuerda el momento en el que recibió el diagnóstico?

Fue un momento muy duro porque justo yo iba a ver un resultado de una prueba que me hice en el hospital y me dijeron que había salido bien pero que tenía que hacer otra más. Para entonces ya había estando viendo en internet y empecé a sospechar que la enfermedad era algo grave. Cuando el doctor me habló de hacerla le pregunté de qué estábamos hablando, de esclerosis o de una ELA, y él automáticamente me lo confirmó.

—Se le tuvo que echar el mundo encima, ¿no?

Hubo un momento en que me quedé totalmente en blanco porque no sabía ni en dónde estaba ni qué hacía. La verdad es que como te decía fue algo muy duro.

—¿Cómo fue el proceso de aceptar una enfermedad como esta?

Al principio, hubo miembros de familia a los que no les comenté lo que me estaba pasando. Durante todo ese tiempo también fue todo más duro porque no quieres decírselo y lo llevas tú sola. Sí es verdad que cuando les dije lo que me estaba pasando fue cuando me dije a mi misma que quería vivir y que no quería que la gente que está conmigo y que me rodea lo esté pasando mal. Tampoco quería que pasarlo yo mal si, más o menos, me puedo defender.

—¿Actualmente cuáles son los mayores desafíos físicos o emocionales a los que se enfrenta?

Sin lugar a dudas, el problema más importante es la movilidad porque carezco de ella en las manos y casi en las piernas. Por ejemplo, caminar ya me cuesta mucho y en las manos sí que no tengo ningún tipo de movilidad. Emocionalmente, me encuentro bastante fuerte pero porque creo que la gente que me rodea me apoya mucho, tanto mi familia como mis amigos. Y también porque al estar en cien mil cosas, por ejemplo como estar organizando la gala del Salón Teatro, eso al final te ayuda mucho porque te entretiene y te permite estar ocupada huyendo del sedentarismo, que es algo que hay que evitar a toda costa.

—Me imagino que cuando se pasa por un trance como el suyo se valoran las cosas que son realmente importantes, ¿no?

Se te olvida todo, la verdad. Lo único que quieres es disfrutar de lo que tienes al lado y vivir el día a día porque todo lo demás es secundario. Supongo que eso es valorar lo que de verdad vale la pena.

—Su caso es el que dio pie a la organización, hoy, de la gala de Lalín en favor de la Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), ¿cómo nació la idea de algo así?

Llevaba mucho tiempo dándole vueltas al tema de la gala benéfica porque cuando yo empecé con el tema de la enfermedad, al decírselo a mi familia, la gente mayor incluso me preguntaba qué era eso de la ELA porque no la conocían. Entonces, pensé en que me gustaría hacer algo para darle visibilidad a esta enfermedad. Y, después, también al encontrarme con la asociación Agaela, que es lo mejor de lo mejor, pensé en darle visibilidad e intentar recaudar algo para ayudarles sería fantástico. No tenía claro hacer la gala, pero se lo comenté a una amiga que se lo dijo a Alba Iglesias y así empezó todo.

—¿Qué le gustaría que la sociedad de Lalín supiera o entendiera sobre vivir con ELA?

Más que nada que vean realmente cómo es la enfermedad y lo dura que puede llegar a ser. A veces te dicen que menos mal que no es un cáncer, pero tienen que saber que es peor que tener una enfermedad cancerígena. De todas formas, yo no tengo dolor y eso hace que lo vaya llevando bien. Es cierto que por mí misma no puedo hacer nada pero de cabeza estoy bien y eso también es importante. Espero que la gente de Lalín y de su entorno responda y acuda a la gala porque sería fantástico poder recaudar algo para ayudar a la asociación Agaela, a la que le estoy profundamente agradecida.

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