Organizan eventos en Cruces y A Xesta a favor de la Fundación Martín Álvarez

A principios de noviembre, el auditorio Xosé Casal, de Vila de Cruces, y el local social de A Xesta, en Lalín, acogerán sendos eventos solidarios con los que recaudarán fondos para una iniciativa de la Fundación Martín Álvarez Muelas. Es el nombre de un niño murciano que falleció en 2023 a raíz de un glioma pontino intrínseco difuso (DIPG) un tumor infantil muy infrecuente para el que de momento no existe cura pero sí ensayos clínicos en la Clínica Universidad de Navarra que permiten alargar la esperanza de vida. Es el mismo cáncer que padece Lara García, una niña de 5 años de Vila de Cruces y que despertó una ola de donativos y de solidaridad, como estos dos eventos, después de que sus parientes decidiesen dar a conocer su diagnóstico para recaudar fondos que la fundación entregará al Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Navarra.

Así, el 8 de noviembre Mercedes Seixo presenta en el auditorio del casco cruceño una gala organiza por la Asociación de Nais e Pais de Alumnos e Alumnas (ANPA) del colegio Nosa Señora da Piedade. Comenzará en torno a las 19.30 horas y, con el cartel aún por cerrar, ya está confirmada la presencia del monologuista estradense Isi, así como de un mago y de la actuación conjunta de músicos de la Artística de Merza, la Unión Musical Ponteledesma y la Banda de Música Popular de Muimenta.

Charlas en centros educativos

Las entradas, con un precio de entre 8 y 10 euros, estarán a la venta en los próximos días en varios locales de hostelería del municipio. El colectivo cuenta con la colaboración del Concello, Elena Ferro y la tienda Mi Tata. Los presentes, además, tendrán la ocasión de asistir a una conferencia de miembros de la Fundación Martín Álvarez, en la que explicarán los pormenores de este tumor pediátrico, tan agresivo que entre el diagnóstico y el fallecimiento del niño suelen pasar 15 meses. Pero hay esperanza: la aplicación de un virus oncolítico (como el del catarro, pero modificado en laboratorio) puede alargar la vida del paciente hasta cinco años. El ensayo con este virus comenzó en 2023, con 11 pequeños. A día de hoy, una de las pacientes sigue luchando por vivir. Por eso, la charla que acoge la gala de la ANPA tendrá lugar también durante las jornadas previas en las comunidades educativas de los dos colegios de Vila de Cruces (el del casco urbano y el de Piloño) así como en el IES Marco do Camballón.

El 9 de noviembre y bajo el lema de «A entrada da esperanza», el local social de A Xesta acoge un taller de teatro a favor de la entidad que preside Isabel Muelas, madre del pequeño Martín. Comienza a las 17.00 horas y contará con la participación de la actriz silledense Cristina Collazo. La artista trasdezana es una habitual de eventos solidarios, como la Gala de Circo del pasado septiembre en Vilaxoán (Vilagarcía de Arousa), destinada a recaudar fondos para el pueblo palestino.

La aportación por persona para la actividad en A Xesta es de 10 euros. Ante cualquier duda, los vecinos y vecinas que deseen participar pueden contactar con los números de teléfono 648 086 231 (Eva), 656 382 658 (Paula) o 639 034 715 (Cris). Cabe destacar que la difusión del tumor que padece la niña de Vila de Cruces ha sido un paso adelante muy valiente por parte de sus parientes: solo una de cada 20 familias con un pequeño afectado por esta enfermedad decide hacerlo público. Cada año, el DIPG se cobra 50 vidas.

Isabel Muelas: «Estamos a mil años luz del tratamiento de otros tumores»

Isabel Muelas preside la fundación que lleva el nombre de su hijo Martín. La familia decidió activar la entidad en 2022 y desde entonces han recaudado nada menos que 400.000 euros para investigar en el tratamiento (y en el futuro, una cura) de un cáncer pediátrico que causa problemas de movilidad, de deglución y de habla. El ensayo clínico que arrancará en enero en Navarra cuesta 3 millones de euros y permitirá crear 50 dosis de un virus oncolítico, que se podrá inyectar en el tumor o que estimula el sistema inmunitario para que las células tumorales se descompongan.Van a participar 39 niños en esta terapia, pero se crearán más dosis, las 50 mencionadas. ¿Por qué? «Porque queremos un uso compasivo del medicamento», explica Isabel Muelas. En el proceso de elaboración de un medicamento hay tres fases previas a su empleo en un paciente humano: la investigación con moléculas, la patente y la prueba en cerebros de ratones. La cuarta fase, ya con pacientes humanos, permite valorar su toxicidad, y la quinta es la demostración de su eficacia. «Si hay una mejoría científica, podrá pedirse un uso terapéutico» de este virus, pero pueden pasar entre 3 y cuatro años.

Ese «uso compasivo» permitirá administrar la dosis a niños que no participan en el ensayo clínico, pero que están en la misma situación: ante un tumor mortal para el que desde 2021 no existe un ensayo en la sanidad pública que ayude a frenar su avance o al menos a mejorar la calidad de vida de quien lo padece.«Lo que más funciona es plantarle cara a una enfermedad». Así de tajante se muestra Isabel Muelas, que no duda en contarnos que «tuvimos que venderlo todo» para poder comprar en Alemania, cada dos meses, un fármaco que ayudaba a Martín a sobrellevar su tumor y a alargar su esperanza de vida en cuatro meses. Esa medicina costaba 10.800 euros y ahora, gracias a la lucha de la fundación, forma parte de un ensayo clínico.La entidad está a la espera de que en Murcia se debata una iniciativa de VOX para que los niños con este tumor reciban una atención integral en sus hospitales de referencia. «Estamos a mil años luz del tratamiento de otros tumores como, por ejemplo, de un cáncer de mama», indica.