Arranca una campaña para financiar el tratamiento del tumor cerebral de una niña de 5 años de Vila de Cruces

Hace un año, a Lara García le diagnosticaron un glioma pontino intrínseco difuso (GPID), un tumor cerebral agresivo, de crecimiento muy rápido y que se desarrolla en el tronco encefálico, situado encima de la nuca y que conecta con la médula espinal. Es un cáncer muy infrecuente entre personas adultas, pero entre niños de 5 a 10 años alcanza hasta los 300 diagnósticos anuales en Estados Unidos.

Lara tiene cinco años y ya se ha sometido a sesiones de radioterapia, que han paliado los síntomas (este cáncer suele causar problemas de movimiento, de lenguaje o de deglución) y pudo llevar una vida relativamente normal durante seis meses. Hubo dos tratamientos posteriores en Madrid, que no funcionaron, pero a ella y a su familia les queda aún una baza: el ensayo pionero que financia la Fundación Martín Álvarez Muelas y que desarrolla el Centro de Investigación Biomédica (CIMA), de la Clínica Universidad de Navarra. Esta fundación tiene abierta una campaña de recaudación de fondos con los que se podrán llevar a cabo tratamientos con virus oncolíticos en Lara y otros jóvenes pacientes. «La fundación ya probó este sistema en algún niño, y sigue vivo tres años después» relata una tía de la niña cruceña. Este tumor infantil es tan agresivo que la esperan media de vida es de solo 15 meses una vez que se conoce el diagnóstico.

Las personas que quieran colaborar en la recuperación de Lara pueden hacer sus donativos en el sitio web https://www.fundacionmartin.org/donar/. Las cuantías parten de un mínimo de 10 euros y hasta 250, y pueden realizarse en un único pago o de forma periódica (por día, semana, mes, trimestre o de forma anual). Como en cualquier tipo de donativos, la deducción fiscal será del 80%.

La familia ha decidido difundir esta campaña, de la que también se hace eco el Concello de Vila de Cruces en su perfil de la red social Facebook. Por el momento, el tumor GPID no tiene cura, pero sí pueden paliarse sus efectos y mejorar la calidad de vida del niño o niña que lo padece, a la vez que se destinan más medios económicos a su investigación. La intención es que en enero varios pacientes comiencen con este ensayo clínico.

Durante sus anteriores estancias en hospitales, Lara y su familia han conocido a otra niña de Valga diagnosticada con la misma enfermedad. «Es un tumor muy agresivo, raro y muy poco habitual», nos explica su tía Cristina. A día de hoy, esta pequeña sufre problemas de movilidad del lado derecho de su cuerpo y la situación puede empeorar. Por eso urge recaudar fondos para que Lara pueda, junto a otros niños, probar a alargar su esperanza de vida en una investigación que lidera la doctora Marta Alonso. Este proyecto comenzó a reclutar pacientes ya desde junio de 2023, y se hace un seguimiento de los mismos hasta enero de 2027.

Un virus catarral modificado

Este tratamiento consiste en inyectar un virus oncolítico, en este caso un adenovirus (que suele causar catarros) y que desarrollaron en Houston los doctores Juan Fueyo y Candelaria Gómez-Manzo. La viroterapia se aplicó ya sobre 12 pacientes y demuestra que los efectos adversos son en su mayoría leves y tolerables. Al ser modificado, ese virus oncolítico solo infecta y descompone de forma selectiva solo las células cancerosas. Este tratamiento ya ha demostrado eficacia en otros tumores.

Desde su primer contacto con la Fundación Martín Álvarez, la tía de Lara destaca el apoyo que han recibido ella y el resto de la familia por parte de la presidenta de la entidad, Isabel Muelas, así como la involucración de la oncóloga Marta Alonso, quien lidera la citada viroterapia a partir del virus del catarro. Incide en que el tumor que afecta a su sobrina «ha sido muy poco investigado», y de ahí la necesidad de difundir y concienciar sobre la enfermedad.

El niño que da nombre a la fundación, Martín, falleció en 2023 con tan solo 8 años. Su familia, tras su muerte, tomó la decisión de donar su tejido cerebral para que mediante una biopsia pudiese seguir investigándose sobre el también conocido como DIPG. Su tejido forma parte de un banco de cerebros que gestionan la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia. Gracias al estudio de estos cerebros se obtienen datos para nuevos ensayos clínicos y modelos experimentales como el que tiene en marcha la Universidad de Navarra, con una aplicación personalizada de la medicina.

Compras solidarias

La Fundación Martín Álvarez realiza desde su página web varias campañas y actividades con las que recaudar fondos para continuar investigando cómo combatir este tumor infantil y otros tipos de cáncer. Por eso, en su sitio web las personas que deseen colaborar económicamente pueden adquirir libretas, lápices o libros de cuentos. A lo largo del año pone en marcha propuestas orientadas a la formación de las familias.