«Desarrollamos un radar, porque cualquier momento puede derivar en emergencia»

La vida de la estradense Cristina Porta cambió cuando su hijo fue diagnosticado con múltiples alergias a una edad muy temprana. Desde ese momento, se convirtió en una firme defensora de la concienciación y la educación sobre esta condición, labor divulgativa que le ha valido una nominación a los Premios Rebumbio a Mejor Iniciativa Local en Redes Sociales. Su compromiso la llevó a ser la actual delegada de la Asociación de Personas Alérgicas a Alimentos y Látex (AEPNAA), desde donde trabaja para mejorar la seguridad de los niños con alergias.

-¿Cuándo y cómo descubrieron que su hijo era multialérgico?

-Inicialmente fue diagnosticado con dermatitis atópica, pero poco después empezaron los síntomas digestivos y vómitos continuos. Cuando tenía cuatro o cinco meses, supimos que era alérgico a la leche y al huevo. A los once meses, tras sufrir un shock anafiláctico, descubrimos su alergia al trigo, los cereales y el gluten. Gracias a unas analíticas, fue derivado a alergología, y ahí comenzaron a aparecer las alergias de forma progresiva, como a las LTPs (proteínas transportadoras de lípidos) o alergias ambientales a pólenes, ácaros, epitelios de perro y gato. Con el tiempo, también desarrolló asma.

-¿Cómo afecta esta condición a su vida diaria y a la de su familia?

-La vida social es uno de los mayores desafíos. El diagnóstico afecta todos los ámbitos de nuestra vida: el educativo, el social y, especialmente, la alimentación. En España, las reuniones giran en torno a la comida, lo que nos obliga a estar en alerta permanente.

-Debe de ser duro vivir cada día con esa alerta constante.

-Sí, porque cualquier momento puede convertirse en una emergencia. Desarrollamos una especie de radar para detectar señales de una posible reacción, y sabemos que, en cualquier momento, podemos recibir una llamada y tener que salir pitando, pero es algo con lo que aprendes a convivir.

-¿Cómo afecta esta condición a la rutina diaria de su hijo?

-Implica una organización constante. Siempre llevamos su propia comida en un tupper porque la legislación en España sobre la declaración de alérgenos obliga a los restaurantes a informar sobre los 14 alérgenos de declaración obligatoria, pero no pueden garantizar la ausencia de contaminación cruzada. Una tortilla puede haber estado en contacto con pan o harina, lo que supone un riesgo enorme.

-¿Cuáles son las medidas principales de seguridad que toman?

-Lo más importante es que siempre lleve consigo sus dos autoinyectores de adrenalina. Además, tiene pautado un tratamiento con corticoides y antihistamínicos, pero la adrenalina es su salvavidas. Lleva una riñonera donde tiene siempre su medicación, y eso es algo innegociable.

-Como delegada de la AEPNAA, ¿qué acciones llevan a cabo?

-La asociación nació en 1996 como un grupo de ayuda mutua, en una época en la que apenas había información sobre alergias alimentarias. Actualmente trabajamos para dar apoyo a las familias y mejorar la convivencia de las personas alérgicas en entornos escolares, familiares y sociales. Una de las cosas más bonitas que organizamos es un campamento para 60 niños alérgicos, que pueden disfrutar de una semana sin preocupaciones, con un equipo médico especializado que les permite vivir esa experiencia con total seguridad.

-Debe ser una experiencia increíble para ellos y sus familias.

-Totalmente. Una de las niñas que asistió al campamento y que ahora forma parte del equipo médico me dijo que esa era su semana «con el radar apagado». Nunca lo había pensado, pero Artai, por ejemplo, nunca podría compartir una botella de agua con un compañero sin miedo a exponerse a un alérgeno. En ese campamento, sin embargo, pueden hacer cosas cotidianas sin tener que preocuparse de nada, no como hacen el resto de los días.

-¿Siente que su labor ha ayudado a generar cambios?

-Creo que sí. En los seis años que llevamos con este diagnóstico, solo en una ocasión alguien me dijo que no había invitado a mi hijo a un cumpleaños porque «no podía comer nada». Fue un caso aislado. El resto de las ocasiones siempre lo han invitado, porque la gente se informa y encuentra la manera de hacerlo. Esa es la clave: la información elimina el miedo.

«Me hizo especial ilusión la nominación porque siempre quise generar rebumbio»

-¿Cómo afrontó usted esta situación al principio?

-Lo primero que hice cuando mi hijo sufrió su primer shock anafiláctico, fue pedir ayuda psicológica, para tener herramientas para gestionar la situación. A partir de ahí, nació mi cuenta de Instagram, sinfancialactante, que comenzó casi como una terapia. Mi psicólogo me dijo una frase que se me quedó grabada: «Divulgar te da sensación de control sobre las alergias».

-¿Cómo recibió la nominación a los Premios Rebumbio?

-Me sorprendió muchísimo. Me hizo especial ilusión por el nombre del premio porque, precisamente, lo que siempre quise con mi cuenta fue generar «rebumbio», es decir, que en la sociedad se hablase de alergias. La nominación ya es un reconocimiento en sí misma, porque significa que se está hablando del tema, y para mí, eso es el mejor premio posible.

-¿Qué tipo de contenido intenta compartir y cuál cree que tiene más impacto?

-Tengo dos tipos de público: por un lado familias que conviven con alergias y buscan información; y por otro personas que no tienen alergias en casa, pero quieren aprender para incluir mejor a los niños alérgicos en su entorno. Mi objetivo principal es mostrar cómo se puede normalizar la vida de un niño con alergias.