"Puedo acordarme de algo que pasó hace veinte años pero no de que puse la pota al fuego"

–¿Cómo vivió esa peregrinación a Santiago con sus compañeros de Sarela?

–Fue duro pero la causa merecía la pena. La suerte que tuvimos es que la lluvia nos respetó bastante. Solamente nos llovió fuerte en los primeros kilómetros tras salir de O Cebreiro. Fueron siete etapas en total, aunque la última ya fue muy corta desde Lavacolla para poder entrar en Santiago sobre las diez. Allí nos recibió mucha gente y se organizó un acto muy significativo. El objetivo es que la gente que sufre un ictus y que tiene Daño Cerebral Adquirido sepa que en Sarela tienen un sitio al que poder acudir para encontrar ayuda. En este mundo a nivel administrativo está todo muy verde y aquí te echan una mano.

Montse Terceiro (primera por la derecha) participó en una peregrinación desde O Cebreiro a Santiago junto con varios compañeros de la asociación Sarela. Fue una forma de dar visibilidad a la situación por la que atraviesan todas las personas con Daño Cerebral Adquirido. Este camino terminó en la plaza del Obradoiro, donde les aguardaban un gran número de amigos y donde se leyeron diferentes manifiestos.

–Una de sus reclamaciones era por ejemplo el crear un mundo más sencillo.

–Hay gente que queda con problemas de movilidad, que necesitan buenos accesos a los sitios. Para otros, como es mi caso, nos es muy difícil acceder a cualquier trámite burocrático. Algo tan simple como usar un cajero automático se nos hace muy complicado. Tras el ictus tardé meses en poder ir a un cajero yo sola. El otro día por ejemplo tuve un problema para poder sacar el ticket de la hora en Santiago. Lo mismo para hacer cualquier trámite del Concello. A lo mejor tengo que pedir tres veces un formulario porque no lo doy cubierto. Quieres escribir un número y te sale otro, o cambias las letras... es muy difícil de explicar.

–¿Cómo le ha afectado su ictus a nivel de memoria?

–A mí por ejemplo me afectó a la memoria inmediata. Puedo acordarme de algo que pasó hace veinte años pero no que acabo de poner la pota al fuego. A lo mejor entro en una habitación y no recuerdo a que iba. Hace poco por ejemplo me pasó que entré en el baño y no me acordaba como abrir la puerta para salir. Tuve que llamar a mi hijo para que me abriese. Al principio eso me pasaba muchas veces, pero eso tardé tiempo en poder volver a vivir sola con mis hijos. Ahora vivo rodeada de alarmas para no olvidarme de las cosas.

–¿Qué fue lo que le pasó?

–Yo tenía una vena malformada en el cerebro de nacimiento. Un día rompió sin más, sin ningún esfuerzo. Entré en situación crítica en el hospital y pasé una semana en la UCI. Luego tuve que esperar unos meses a que me hiciesen otro cateterismo para poder operarme. Había que esperar a que bajase el derrame para confirma qué había pasado. Al hacérmelo ya vieron que había una vena encaracolada y entre las opciones que me dieron decidí operarme.

–Tuvo suerte de darse cuenta que era un ictus.

–Yo no me daba cuenta. Era verano y pensé que podía ser un bajón de tensión. Quien se dio cuenta fue la persona que estaba a mi lado cuando le dije que no era capaz de bajar la ventanilla. No daba levantado la mano derecha hasta la manilla. Perdiera la fuerza. Me pidió que cerrase los ojos y levantase los brazos, y el derecho no daba. De ahí marchamos para urgencias.

–Una vez pasa la operación toca un trabajo diferente, la recuperación.

–En mi caso la recuperación la inicié antes incluso de la operación, cuando di con Sarela. Primero empecé con un psicólogo, para asumir que me había pasado algo así con 38 años. Siempre es algo que asocias a alguien mayor o que no se cuida. Salí del hospital sin escribir y si dar leído. Empecé a aprender las estrategias para defenderme sola. Volví a escribir con los cuadernos Rubio de toda la vida, aprendí a usar las alarmas y muchas otras cosas. Cuanto antes empieces es mucho mejor.

–¿Cuánto tardó en volver a la rutina?

–A la rutina de antes nunca se vuelve. En mi caso no puedo trabajar. Tardé mucho por ejemplo en volver a conducir y renuevo en carné cada año. Dejas de hacer mucha vida social porque te molestan los ruidos y no das mantenido la atención. Tampoco sales de noche, porque necesitas mantener una rutina de sueño y tienes mucha fatiga mental. Es como ir abriendo ventanas de un ordenador. Llega un momento que tienes que reiniciarlo para que no se bloquee. Nosotros cada ciertas horas tenemos que parar y descansar un momento para reiniciarnos.

–¿Cómo se organiza con las alarmas?

–Por ejemplo tomo todos los días la medicación a las mismas horas. Si no es por la alarma se me olvidaría. Me olvido de muchas cosas, incluso del camino a casa de mis padres o dónde guardo la ropa.

–¿Hay desconocimiento en torno al Daño Cerebral Adquirido?

–Sí, lo hay. Llevo cuatro años escuchando que no es para tanto. Hay otro tipo de secuelas invisibles que son muy difíciles para nosotros en el día a día. Hay por ejemplo gente que anda bien pero no es capaz de coger un autobús solo. No entiendes los símbolos, las letras o los horarios. Hay deterioros de un ictus que no son físicos.

–Necesitará mucha ayuda por parte de la familia.

–En Sarela decimos que no somos personas con DCA, somos familias con DCA. En mi caso cuadró que mi padre ya no estaba trabajando pero en otros casos alguno tiene que dejar su trabajo, contratar a una persona o incluso las dos cosas a la vez.



Suscríbete para seguir leyendo