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La batalla única del joven Iván contra la hemiplejia alternante

Luz Oro y su hijo Iván, en el salón de la vivienda familiar en Camposancos. Bernabé/Javier Lalín

Por cuarto año consecutivo, la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante lanza su campaña de Navidad de venta de vino y cava. El dinero que se recaude servirá para continuar investigando en esta enfermedad rara, que padecen 30 personas en España y 400 en todo el planeta. Una de ellas es Iván Blanco Oro, un joven que reside en el lugar de Camposancos, en Lalín. La enfermedad neurológica va acompañada de otras dolencias como ataques epilépticos, Parkinson o Alzheimer. Iván fue diagnosticado cuando tenía cinco meses de edad.

Cuando Iván Blanco tenía cinco meses su madre, Luz Oro, notó mientras lo tenía en brazos que el bebé “se le iba la cabeza”. Al llegar al centro de salud de Lalín, había pasado el susto, y la familia creyó que podría haber sido una convulsión. Pero dos semanas después, el bebé se quedó momentáneamente con un brazo paralizado, y mediante distintas pruebas en el CHUS dieron con el diagnóstico: hemiplejia alternante de la infancia, (HAI) una dolencia que afecta a 400 personas en el mundo, unas 30 en España y solo a una en Galicia, este joven de Camposancos que ahora tiene 26 años.

“En ese momento, nos vimos muy solos”, confiesa su madre, porque la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (Aesha) no se puso en marcha hasta que Iván tenía 8 años. El colectivo, conformado por familias e investigadores, comparte información sobre terapias y organiza campañas para recaudar fondos con los que seguir investigando sobre esta enfermedad neurológica que además puede venir acompañada de trastornos epilépticos, Parkinson o Alzheimer.

Una de esas iniciativas es la campaña solidaria de vino y cava, productos indispensables en cualquier mesa en los festejos de Navidad. Es la cuarta vez que Aesha pone en marcha esta iniciativa. El dinero que se recaude permitirá seguir contribuyendo en los estudios del Consorcio Internacional de la Investigación para la Hemiplejia Alternante de la Infancia (IAHCRC por sus siglas en inglés), así como en los proyectos en desarrollo de una red de base de datos homogéneas con los datos clínicos de los pacientes de esta dolencia.

Las personas que estén interesadas pueden contactar con Luz a través del teléfono 619 732 887. Una botella de vino vale 6 euros, y la caja de seis botellas, 36. En cuanto al cava, la botella cuesta 7 y la caja de seis, 40. Los productos pueden adquirirse también a través de la web. “El año pasado recibimos varios pedidos, y nos encargamos nosotros de acercarlos por la zona de Lalín y de Santiago”, explica, agradecida porque 2020, pese a la pandemia “fue el año que más vendimos”. Recibirán encargos hasta principios de diciembre.

Otras campañas de la asociación, como partidos de fútbol solidarios y mercadillos también permiten visibilizar a las personas que padecen esta enfermedad, a sus familias y también su día a día. En el caso de Iván, cuenta con un elevador y un baño adaptado, que tuvieron que costear sus padres sin ningún tipo de ayuda oficial. Sus progenitores tienen cámaras acopladas a los teléfonos móviles para poder vigilarlo, dado que en cualquier momento puede perder la movilidad de uno o de ambos lados del cuerpo. La parálisis dura entre minutos o días. “Puede paralizársele un brazo, una pierna, o todo el cuerpo. Y si le da con demasiada rigidez, se le tuerce la boca”.

Luz Oro y su hijo Iván, en el salón de la vivienda familiar en Camposancos.

Luz Oro y su hijo Iván, en el salón de la vivienda familiar en Camposancos. BERNABÉ/JAVIER LALÍN

La música y las mascotas

Por si fuera poco, estas situaciones van acompañadas a veces de episodios de dolor por la rigidez de los músculos. “¿Que si vivimos con tensión todos los días? Ya estamos acostumbrados”, confiesa su madre. Está pendiente de su hijo las 24 horas, “porque es una lucha continua y porque, insisto, las ayudas de la administración son mínimas. Puedes tener una paga de 590 euros por hijo a cargo” pero esa cuantía apenas cubren los gastos de terapia, de asistencia a centros específicos o cualquier reforma que haya que acometer en caso. Mucho más difícil sería poder costear a una persona que atendiese al joven en su casa, y ya desde un inicio quedó descartada la posibilidad de que ingresase en un centro interno.

Luz Oro y su hijo Iván, en el salón de la vivienda familiar en Camposancos. Bernabé/Javier Lalín

Iván Blanco es una persona dependiente, sí, pero puede presumir de echarle valor a la vida cada día desde su más tierna infancia. Toca el piano y la guitarra y cuida de sus mascotas, un perro yorkshire y dos gatos. También disfruta viendo la televisión y recibe, a menudo, la visita de sus primos. Pertenece también al colectivo Aranes, fundado en Lalín en 2015 pero que lleva sin actividades de terapia para sus socios prácticamente un par de años debido a la pandemia del COVID. Iván es consciente de la enfermedad que padece y a menudo habla de ello con sus padres. Confía en que un gesto tan simple como un brindis estas Navidades ayude a avanzar en la investigación sobre las causas y curas para la enfermedad que padece desde bebé.

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