"Estamos muy agradecidos", confiesa María Castelao, una madre coraje cuya petición de ayuda para a la recogida solidaria de tapones de plástico para financiar la investigación de la enfermedad de Dent ha desbordado sus mejores expectativas. Su causa toca el corazón. Lleva años sufriendo el calvario por el que su hijo Hugo ha pasado desde su más tierna infancia. Esta enfermedad genética provocada "por una mutación en el cromosoma X que afecta a las funciones habituales de los riñones" le causó a su hijo una insuficiencia renal e impide que asimile elementos básicos para la vida como el potasio, el magnesio, las proteínas, las vitaminas o el calcio. Pero María no demanda ayuda directa para su hijo sino para financiar la investigación que la Asociación de la Enfermedad de Dent (Asdent) apoya en parte gracias a la recogida de tapones solidarios en toda España con la ayuda de la empresa Nacex, que los transporta desde los puntos más dispares de España hasta Cataluña. La investigación es un rayo de esperanza: lo que puede ayudarle a Hugo y a las poco más de 400 personas en el mundo que padecen su misma dolencia a hallar una solución a sus problemas.
Por eso, impulsarla es vital y toda colaboración es poca. Pero el apoyo que María Castelao se está encontrando es firme e inmenso. Ha podido constatar que no está sola. Hay muchas personas, instituciones, entidades de todo tipo y empresas dispuestas a ayudarla.
Es el caso, por ejemplo, de Mari Carmen Matalobos, la reflexóloga del Centro Terapéutico Alameda de A Estrada. Lleva tratando a Hugo desde que era pequeño. Su madre recuerda que comenzó a traerlo a su consulta en A Estrada por el reflujo, luego por su enfermedad renal... hasta que, al fin, el 20 de diciembre, personal médico del Clínico de Santiago le puso nombre a lo que le ocurría a su hijo. María preguntó si había más casos. Le dijeron que sí: 3 o 4 en esta zona. Pero la ley de protección de datos impide localizarles Son ellos mismos quienes deben pronunciarse.
Con las manos atadas por ese lado, María decidió hacer todo lo que estuviera en su mano. Y pidió ayuda, entre otros, a Mari Carmen Matalobos. La reflexóloga le brindó el apoyo entusiasta de su clínica. Y recabó la ayuda del Concello -mediante el teniente de alcalde Juan Constenla- y de los colegios de Figueiroa, Pérez Viondi, Lourdes, Codeseda y O Foxo. La respuesta de todos ellos fue extraordinaria, al igual que la de la Benemérita de Pontevedra gracias al llamamiento lanzado por un agente de O Morrazo -también paciente de Matalobos- en el grupo de WhatsApp de los guardias civiles que participan como formadores en el Plan Director para la Convivencia y Mejora de la Seguridad en los Centros Educativos y sus Entornos que, para la provincia, coordina el comandante José Corral. Hicieron de enlace con toda la provincia -con colegios y hasta con colectivos como Somos Pontecaldelas- e incluso se brindaron altruistamente a transportar tapones. Así lo hicieron ayer. Los recogieron en A Estrada y llevaron una tonelada hasta el campo de fútbol de A Esclavitude (Padrón), donde ahora diez toneladas de tapones esperan a ser tratadas.
Parte se reunieron a raíz del llamamiento que hizo la Sociedad Deportiva Esclavitud -en cuyas categorías inferiores milita Hugo- para poner su granito de arena a la causa. Los clubes de Ribadumia, Catoira, Cuntis, Boiro, Unión, Taragoña, Bamio, Arosa, Flavia, Rois, Sar, Extramundi, Estrada, Cordeiro, Xuventú Aguiño, Ulla y San Martín de Vilaxoán también se volcaron al igual que empresas como ODL de Valga, que transportará gratis en tráiler los tapones acumulados hasta la planta de A Cañiza donde se tratarán. Es la industria que más paga de Galicia por tonelada: 180 euros. Son una pequeña cantidad pero, paso a paso, se recorre el camino. En el emprendido por María Castelao -para apoyar a Asdent y a su presidenta, Eva Giménez, en su lucha de apoyo al grupo investigador liderado por Gema Ariceta-no hay soledad sino solidaridad.
Los concellos de Padrón y Rois ya se han sumado a la causa. El 14 habrá en la playa fluvial de Valga el Fluvialfestival y próximamente en Cordeiro, un festival de la Escola de Baile cuya recaudación de taquilla se destinará íntegramente a esta buena causa. Mientras, en A Estrada la clínica Alameda y el Concello seguirán reuniendo tapones. Unos y otros sueñan con que, más pronto que tarde, la investigación permita frenar la enfermedad de Dent y convertir en realidades los deseos de un futuro mejor que hoy albergan quienes sufren en carnes propias o en las de sus seres queridos los efectos de esta dolencia reconocida como minoritaria y clasificada como "superrara".
