La felicidad sí se ve

Algunas máscaras revelan y algunas pieles esconden. Iria Castro, de 9 años tiernos, exhibe su bravura cuando se encaja el casco bajo la portería de hockey. «Su coraje es un ejemplo a seguir», asegura su entrenador en el HC Cíes vigués, Tomba. Nada la distingue en apariencia de otros jugadores porque ninguna mirada radiografía sus riñones salvo la de su madre, Isabel, atenta en la banda como en el día a día a cualquier peligro. Iria sufre hiperplasia suprarrenal congénita (HSC); un trastorno metabólico, hereditario y permanente. «Nadie lo ve pero te puede matar», resume Isabel, que resalta el alivio del deporte: «Iria es feliz en el Cíes»

Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. El ritual recuerda su existencia y demanda una investigación que se cicatea por la aritmética de la rentabilidad. A este epígrafe pertenece la HSC: la deficiente producción de hormonas en las glándulas suprarrenales. Es una ruleta de ciencia y fortuna, sujeta a reglas y porcentajes, como tantas en el ‘no va más’ que se grita antes de la vida misma.

Para que alguien sufra HSC, sus dos progenitores deben al menos portar la mutación, sin sufrir sus síntomas. Ya que gen recesivo, lo probable es que ignoren tal condición. Nada sabían Isabel y su marido, Ventura, de semejante coincidencia. Tampoco lo descubrieron cuando nació su primogénito, Martín, que ahora saben también portador. Sólo el 25% de estos hijos desarrollan la enfermedad. En total, uno de cada 18.000 bebés que nacen en el planeta. Iria es uno de ellos. La naturaleza le ha repartido estas extrañas cartas.

«Nadie espera que su bebé venga enfermo», conviene Isabel, que recuerda cómo se mortificó el matrimonio en aquellos primeros momentos, aunque de ningún crimen se les pueda culpar. «Cuando te dan la noticia, tienes que asumir un duelo. La culpa está. Debes avisar al resto de la familia para que estén al tanto».

La HSC se convierte así en una realidad cotidiana, que los padres estudian y memorizan. Sus efectos son variados. Entre los principales, la ausencia o escasez de cortisol, que regula el estrés, y de aldosterona, que regula el sodio y en consecuencia, la tensión. Iria, privada de tal gestión, se puede descompensar con cualquier enfermedad o lesión que para otro niño resultarían leves. «Puede llegar al shock y la muerte», revela Isabel; veterinaria de pulso firme, pero siempre madre angustiada. «Nunca te acostumbras. Cuando tiene fiebre, tiemblas; cuando tiene vómitos o diarrea, sé que pasaremos la noche en el hospital».

Tratamiento

Los enfermos de HSC, a los que se les reconoce un grado de discapacidad, se someten a un tratamiento crónico de reemplazo para controlar sus niveles. En Europa se han aprobado fármacos que aún no se expenden en España, donde se ha optado por una alternativa más barata. A Iría le administran cinco o seis veces al día cápsulas con fórmulas magistrales preparadas en la farmacia. Las dosis son muy difíciles de equilibrar, sin aparatajes que ayuden, y presentan efectos secundarios al alza y a la baja, como la posibilidad de desarrollar diabetes de tipo 2.

Como enfermedad rara, los obstáculos resultan diversos y constantes: los profesores no se responsabilizan de ayudar con la medicación durante las horas de clase, el paso de pediatría a la atención primaria adulta a los 14 años se antoja prematuro... Isabel siempre lleva consigo los informes y una inyección intramuscular que permita resistir en caso de crisis.

La edad ha ayudado a controlar a Iria. Desde hace un par de años, la pequeña ya avisa cuando nota mareos o cualquier otro indicio, que antes sus padres debían escrutar. Isabel teme a cuando llegue a la adolescencia, en esa época de ubicación en el mundo, cuando nadie quiere ser diferente. Lo sabe porque conoce muchos casos, ya que preside la asociación española de pacientes. «Crees que van a ser conscientes cuando van creciendo y no, se va complicando: tiran las pastillas, se olvidan...», enumera.

Enfrentados a esa fragilidad que el cuerpo de su hija encubre, pudiera haberles tentado la sobreprotección. No es lo que se estila en el hogar de los Castro. A Martín, porque tropezaba mucho, lo anotaron en patinaje.

–Mira, la vida es muy dura. Vas a caer y te vas a tener que levantar muchas veces –arengó su madre.

Iria, a cuyo metabolismo conviene la actividad física –también practica natación– aunque la exponga a percances, siguió a su hermano a la pista y después, buscando el componente colectivo, se anotó en el Cíes. Comenzó con apenas cinco o seis años y enseguida le deslumbró la vocación de portera; «el puesto de más estrés, ella que no tiene protección», destaca Isabel.

Sus compañeros en el club «saben que Iria es diferente, pero no saben por qué. Le ven tomar la medicación y a veces preguntan».

–Son polvos de princesa –respondía Isabel cuando Iría era más pequeña.

El apoyo del Cíes, encabezado por el fundador y alma del club, Leonardo Torres, Tomba, y secundado por Manu, el entrenador de porteros, ha sido máximo desde el inicio. «La integración es total. Iria juega como una más. Nos podrían haber dicho que no querían ‘cosas raras’. Están para lo que se necesite. Estoy encantada», agradece Isabel, que ejerce como delegada del equipo benjamín. Iria lo compagina con el sub 13 femenino; en éste, de jugadora de campo.

«Es una niña espectacular. Viene cada día a entrenar con una sonrisa», describe Tomba. «Es una excelente portera y jugadora pero, más que eso, una excelente compañera. Nos anima a todos a luchar. La queremos mucho. Nos da mucha alegría tenerla en el Cíes». Y esa felicidad compartida sí se ve.