Juan Carlos Unzué, contra la ELA: "Este partido hay que jugarlo"

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-¿Cuándo empieza todo? ¿Con los primeros síntomas o con la noticia de la enfermedad?

-Hace más de cinco años les comenté a los doctores Yanguas y Pruna, cuando había vuelto al Barça con Luis Enrique, que sufría muchos calambres cuando ponía mi cuerpo a una intensidad máxima€

-Perdone, usted se excedía€

-Sí, soy algo bruto, como buen navarro. El problema no era cuando andaba al máximo en bicicleta. Me incomodaba más por la noche. Mi cuerpo se relajaba, pero mi mente y el estado nervioso seguían activos y me producían espasmos. Me despertaba, debía estirar el músculo que se me había acalambrado y me dormía. Pero hubo noches de diez, quince y veinte episodios así. Me mandaron al Hospital de Sant Pau y empezó el seguimiento. Los tres primeros años no hubo variación más que la incomodidad de los calambres. Le pongo fecha de enero del 2018 cuando estaba en el Celta. Mi rutina me llevaba a salir en bicicleta y la cabeza me pedía tumbarme en el sofá. Me preocupo ya en mayo, que vuelvo a cogerla y no veo la progresión que debería, sino que cada salida me dejaba más cansado. En verano aparece el primer síntoma visible al perder movilidad en un dedo de la mano izquierda.

-Se lo comenta al doctor.

-El doctor Rojas iba recopilando los datos y mis sensaciones. Lo del dedo no tenía nada que ver con una caída que había sufrido. El verano pasado me diagnosticó la ELA. ¿Qué sensación tuve? No me produjo un gran impacto. Por dos razones. Una por mi forma de ser, condicionada por mi vida. El fútbol profesional es una montaña rusa que te lleva de un lado para otro, hoy juegas y mañana no, hoy eres un fenómeno y mañana un desastre. Y como entrenador eso se multiplica. Eso me ha ayudado a aceptar y convivir con el diagnóstico.

-¿La otra?

-Sentía que algo grave pasaba en mi cuerpo y no sabía el nombre. No fue una buena noticia, pero supe qué era exactamente. No fue un impacto grande. Me he sentido fuerte mentalmente.

-Por eso lo hizo público.

Para echar un mano. Para ayudar. Si no pudiera mostrar la energía y el positivismo que dicen que tengo, me habría quedado en casa. Vivimos una época excepcional y lo último que necesita la gente es acumular un problema más. Me siento bien, y quiero transmitir que en un momento de dificultad se puede ser positivo y mirar adelante.

-¿Tiene grabado un día?

-No en cuanto a hechos puntuales. Sé que el dedo de la mano fue a inicios de junio del 2018, el dedo del pie en el 2019€ No pienso en el pasado. Ni en el futuro. Me centro en el ahora, porque todos los pacientes de ELA sabemos que hoy estarás mejor que mañana y mañana mejor que pasado. La enfermedad acota nuestra posibilidad de vida.

-¿Qué fue peor: saberlo o comunicarlo a los demás?

-Sentir que tienes algo grave. Lo anuncié a la familia, a los más cercanos, a la gente de Pamplona en febrero, antes del confinamiento. Prefería explicarlo cara a cara, que me vieran, que estaba bien, y así se quedaban más tranquilos.

-Debió ser duro decirlo a la familia.

-Lo que más me costó fue comentárselo a mis hijos. Mi mujer y yo lo mantuvimos desde el verano hasta las Navidades. No queríamos preocuparlos y no teníamos la segunda opinión de la doctora Povedano. Tampoco a mi madre. Fue el momento más emotivo y duro de llevar. Intenté ser lo más suave posible.

-¿Cómo lo asumió la madre?

-Bien, aunque con la preocupación natural de una madre con sus hijos. Tiene 93 años. Luego me hizo ver que le costaba más, abrumada al sentir el cariño que recibía y la preocupación de la gente por una enfermedad grave. Estas mujeres son muy fuertes y seguro que lo superará.

-No se lo debía imaginar de un deportista como usted.

-Me dio un ejemplo de sabiduría y de capacidad de observación de nuestros padres. Del sexto sentido de las madres.

-¿Por qué lo dice?

-Ella vive en un primer piso sin ascensor. Me dijo que algo se imaginaba cuando veía a María, mi mujer, subir delante mío con las maletas y yo detrás agarrándome a la barandilla. Y otro día, al salir al balcón a despedirnos, con la misma cara de tristeza que tengo grabada de cuando me iba al Barça en 1988, con mi mujer y mi hija cargadas con las maletas y yo cojeando.

-¿En ese círculo íntimo quién está?

-Mis hermanos, la familia de mi mujer, amigos de toda la vida como Andoni Goikoetxea, Pedro Arozarena, José Mateo, Iñaki Muñoz€ compañeros de distintas épocas, los amigos del pueblo, la grupeta de la bici, a los que junté en Girona€ No fue difícil porque quise darle normalidad a la situación.

-Lo difícil debe ser asumirlo uno mismo.

-No sé qué decirte. Mi forma de ser y mis circunstancias me ayudan a sobrellevarlo. Entiendo que otros pacientes lo vean diferente. Yo sé que tengo la misma enfermedad que otros 4.000 compañeros, pero no es el mismo contexto. Ellos tienen circunstancias mucho más complicadas que las mías para mantener un estado de ánimo óptimo durante la enfermedad. Esa es una de mis reivindicaciones. Mis compañeros no pueden pasar por momentos de debilidad anímica porque sientan que son una carga económica para su familia.

-En cierto modo, usted es un privilegiado.

-Sin duda. Lo siento así. Tengo la posibilidad de convocar a los medios y dar visibilidad a la enfermedad. Yo no quiero preocupar a la gente. Yo quiero informar de que esta enfermedad existe y quiero exponer sus repercusiones, no solo en los pacientes, sino en la gente más cercana. Quiero sensibilizar a la sociedad, al mundo del deporte, que es el mío, para que quien pueda aporte su granito de arena.

-¿Cómo?

-Para que haya investigación. Que esos recursos económicos ayuden a que el personal sanitario, cuyo nivel es altísimo y me consta, pueda desarrollar todo su talento. Si no les damos recursos, les tenemos limitados, y cuando no se sienten valorados se van a otros países a trabajar. No puede ser. Debemos hacer un esfuerzo para que se queden aquí. E incluyo a las administraciones públicas, porque si no, aún es más complicado.

-¿Se quitó un peso de encima al anunciar al enfermedad?

-Una sensación de alivio sí que tuve€

-¿Para no ocultarla ni disimular más?

-Tenía claro el objetivo que persigo. Llegó el momento y lo expliqué. Sí que reconocí la sensación de cosquilleo antes de la rueda de prensa que di a la del hotel de concentración esperando la hora del partido. Luego, con el transcurrir de los días, sentí la satisfacción de haber recibido tantas muestras de cariño.

-Un subidón.

-Sí, sí, un subidón de energía continuo.

-¿Ayuda a sobrellevarlo? Es una enfermedad muy cruel.

-Sí. Es así. No sé si la más cruel, es posible que haya otras más crueles, pero de las peores, seguro. Porque eres consciente de todo lo que te ocurre y lo vas observando hasta el último momento. Pero hay una parte positiva. Peor es perder el físico y que además no seas consciente, que pierdas la cabeza. Por lo menos, podré disfrutar de muchas cosas, a pesar de las dificultades, de las limitaciones. Mi cabeza estará bien y podré captar muchos momentos. No desde la actividad, sino desde otra perspectiva.

-Disfrutar el presente.

-Disfrutar el presente, no el futuro. Tenemos miedo a hablar de la muerte y habrá que tratarla con más normalidad. La muerte es parte de la vida. Nacemos para morir un día. Lo único que tenemos asegurado todos, no nos diferenciamos. Sabemos que va a llegar. Intento explicar a la gente, porque yo he cometido ese error, que no hay que esperar a recibir un diagnóstico como este para entender que tenemos que disfrutar más el momento. No hablo de salir de copas por ahí con los amigos, sin disfrutar del trabajo, de la familia, de lo que hacemos.

-¿Qué no ha hecho que hubiera querido hacer y hará?

-Si pienso en lo que ha sido mi vida, no me puedo reprochar nada. Me he tirado a la piscina. He probado todo los roles en equipos diferentes como jugador y entrenador. Esta paz interior me ha ayudado mucho. Es una enfermedad difícil, pero me siento pleno en este momento. Quizá podía haber trabajado fuera de España, pero difícilmente encontraría una experiencia que me llenara igual que la que afronto ahora.

-Este partido está jodido. No sé si perdido.

-Sí, claro. Está muy difícil. Tengo la sensación, con sinceridad lo digo, de que el partido me va a ganar. Mientras no se demuestre lo contrario, la enfermedad gana a todos. Yo espero, es mi ilusión, o una de ellas, que el partido sea muy largo, que se cumplan las previsiones de que la progresión de mi enfermedad sea muy lenta, y que haya prórroga y penaltis. He competido, he luchado y he peleado mucho, y ese lenguaje bélico que me ha rodeado quiero articularlo de otra manera. Me apetece más hablar de convivir con la enfermedad, de ayudar a mis compañeros de equipo,

-¿Por?

-Esta actitud en la vida me dado todo lo que tengo, pero también ha hecho que vaya a mil por hora. Ahora que tengo una debilidad física que seguirá creciendo y me obligará a ir a otro ritmo, no solo un ritmo físico, sino mental, más tranquilo. Eso no quiere decir que no tenga ambiciones ni ilusiones. Las tengo. Mi mayor ilusión es poder ayudar: dando visibilidad a la enfermedad, informando, obteniendo recursos. Eso es un privilegio. Un compañero me dijo que su autoestima se había disparado de cero a cien. Hubiera preferido, claro, que esto no llegase y apareciese otro proyecto futbolístico, quizá en el extranjero, pero sinceramente digo que a nivel de ego personal, tengo muchas dudas de que otro proyecto me diese la misma satisfacción que ya me está dando este.

-Dice que en su caso la enfermedad es progresión lenta.

-Estamos en el minuto 2 y no en el 89, efectivamente. No quiero preocupar, quiero informar, sensibilizar y que la gente que pueda aportar, aporte desde el conocimiento de la enfermedad. Darle continuidad depende de mí y de la gente de mi alrededor creando eventos para dar a conocer la enfermedad.

-Es el fichaje estrella de este equipo.

Es cierto, a nivel mediático es así. Pero alguno, en broma, me decía que tengo el altavoz, pero que soy el novato, que muchos otros poseen más experiencia y que me pueden ayudar ellos a mí. Lo hacen.

-¿Tiene más responsabilidad por ser quien es?

-Sí, sí, claro, soy consciente. Por eso lo hice público y me puse delante. En algunas cosas seré el altavoz, pero todavía pregunto para conocer cuál es la problemática.

-¿Del enfermo o de la enfermedad?

-Del enfermo. La mayor parte de lo que consigamos es para la investigación. Esa es la clave. Buscar la solución. Muchos de los que la sufrimos igual no podremos aprovecharnos, pero estaremos contentos si aportamos para los demás. Viendo las dificultades de los pacientes actuales voy a preocuparme por mejorar un poco su calidad de vida. Hay ciertas operaciones que no se hacen por el dinero que cuestan, porque los enfermos no quieren ser una carga para sus familias. En el siglo XXI, en un país como España no podemos permitirnos que pase. Se nos tiene que partir el corazón.

-No deberíamos permitirlo.

-Creo mucho en las personas. Cuando uno va cumpliendo años se da cuenta de que acabas disfrutando más dando que recibiendo. Y curiosamente, si actúas así, compruebas que recibes mucho más que si actúas de forma egoísta. Por ejemplo: ¿Por qué eres entrenador si se sufre un montón, si podía haber seguido como segundo de Luis Enrique o preparador de porteros? Porque hay algo que te compensa. ¿Qué? Aportar, transmitir, dar lo que te han dado tus maestros a ti. He podido aprender mucho, pues voy a compartirlo, a dar ese conocimiento, idea de juego€ A veces también te ayuda no hacer lo que te dicen.

-La ELA se cura con investigación, pero su origen es incierto.

-Hay entre un 5 y un 8% de origen familiar, pero no se conocen las causas. Es una enfermedad neurodegenerativa de las motoneuronas. En mi caso afecta a la motoneurona número uno, y por eso ataca primero a las extremidades: manos, brazos, piernas de forma asimétrica en el lado derecho e izquierdo. Aparece el cansancio y la falta de fuerza que va limitando la musculatura, hasta que te impide mover ninguna parte del cuerpo, excepto tu capacidad mental; ver, escuchar, pensar, se mantiene al cien por cien hasta el final.

-¿Hacia dónde se dirige la investigación?

-La doctora Povedano, que está muy introducida a nivel internacional, cuenta que se hacen encuentros de neurólogos que vuelcan sus conocimientos en un depósito común, aportando su experiencia y la de sus pacientes que participan en esos estudios y que están en diversas fases de la enfermedad. Se busca algún tratamiento que pare o ralentice un poco más la enfermedad.

-¿Su misión en este equipo es difundir, buscar dinero€?

-El reto final, hablando claro, es obtener recursos económicos. Falta dinero. ¿Cómo consigo que la gente se sensibilice? Informando, seduciendo con información, explicando las cosas con naturalidad. Hay más gente buena que mala en este mundo, pero los malos hacen más ruido y a veces les damos más atención. Hay que incidir más en las cosas que se hacen bien, porque tendemos a ver lo malo del de enfrente. Lo bueno nos cuesta más. Lo veo en los políticos. No hay halagos de uno a otro, no reconocemos lo bueno que ha hecho otro. ¡Si al final el beneficio es de todos! Estoy en un equipo modesto pero muy comprometido. No solo los enfermos, sino sus allegados. Pero, ¿sabe qué pasa?

-No.

-Que estamos un poco dispersos. Hay muchas asociaciones, pero seríamos más fuertes si intentáramos ir de la mano. Sospecho que eso nos hace más inefectivos. Pero repito, soy un novato, mi percepción es muy breve.

-Usted se ha unido a una fundación en lugar de crear la suya.

-Habría sido contraproducente e ilógico que yo hable de un equipo y cree mi fundación. El contacto con la Fundación Luzón apareció por mi hermano Eusebio a través de un íntimo amigo. Mejor aunar dos personas conocidas en una fundación que ya funciona. Seguro que haremos cosas interesantes.

-A sus excompañeros del fútbol los tiene que reclutar.

-Sí, sí, esa es la idea, que la gente de mi deporte se sensibilice y que ayude desde su posición privilegiada.

-No tanto sablearlos con dinero, sino convencerles en colaborar.

-Está claro. Sé que tengo más posibilidades si soy natural y honesto, si voy de cara. No hablo de apoyo económico. Vivimos en una era de redes sociales que si un jugador retuitea una cosa o cuelga algo en Instagram, tiene mucha difusión. A algunos ya les he empezado a pedir cosas. Sabe que soy persistente. No me hará falta, he encontrado puertas abiertas y respaldo enseguida.

-A los amigos los tendrá.

-Si, lo sé. Le pondré el ejemplo del Madrid-Valencia de la Liga anterior, cuando Sergio Ramos y Parejo aparecieron con una camiseta de apoyo, de lo que el fútbol puede transmitir. Supe que detrás de eso estaba un amigo como Chendo. Sí, un rival de años, pero con quien tengo muy buen feeling. Coincidimos en el curso de entrenadores y fue de esas conexiones que acercan a las personas. Hoy eres rival y mañana compañero. Pero la persona es la misma, está ahí. El valor que tiene el deporte colectivo: por muy bueno que seas, solo no vas a ningún sitio. Lo veo en los equipos: cuando uno está débil, siempre ha de sentirse ayudado y protegido por los más fuertes. Muchas veces los roles cambian.

-Ha dicho este partido lo va a perder.

-Lo luchará hasta el pitido final. Hay que jugarlo, efectivamente. Es un poco como la vida. Piensas en ganar el partido, te obsesionas tanto en el objetivo final que no has disfrutado nada del camino. Y cuando lo consigues ese objetivo y te trazas otro. Mire, lo cuento como anécdota: el día que ganamos la Champions en Berlín, en el avión de vuelta los jugadores preguntaban por la siguiente temporada, si seguiría Luis o no, porque había dudas. ¡Pero si has ganado la Champions hace tres o cuatro horas! Para mí, que tengo claro que este partido lo voy a perder, con más razón tengo que disfrutar del camino.

-Pensando en a ver si lo gano€

-Claro, por si lo gano. Y porque sé que en el camino habrá esa parada fantástica, ese error que tienes que reparar€ Disfrutar de los momentos en el transcurso de la enfermedad. Es un símil perfecto de lo que es un partido de fútbol.

-Lucharlo hasta el pitido final.

-Eso es. Hasta el pitido final. Focalizar la atención en lo que está ocurriendo en cada momento, en el minuto dos, el cuatro, en el ocho.