La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal; es decir, encierra a la persona que la padece dentro de su propio cuerpo, y aunque puede percibir todo lo que pasa a su alrededor, no puede interactuar con él. En España hay 4.000 personas diagnosticadas con ELA y cada día mueren tres pacientes. “Es una enfermedad ingrata y muy rápida”, define Lucía García, presidenta de la Asociación buELA, recientemente constituida en Porriño para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad neurodegenerativa que ella misma padece.
Hace solo tres años que Lucía fue diagnosticada con ELA. “Fue un golpe muy duro, la verdad. Además, acababa de aprobar unas oposiciones de Psicología”, reconoce la presidenta de la Asociación buELA. Desde entonces su vida cambió y hace solo cinco meses, debido al avance de la enfermedad, tuvo que dejar la Comunidad Valenciana, donde trabajaba y residía, por Porriño, donde vive su hermano Emilio, que no dudó en ayudarla en todo lo que necesitara para fundar esta Asociación que ambos gestionan desde la villa del Louro.
“Ya bastante sangrante es esta enfermedad como para tener que estar luchando con trámites burocráticos”
Fue precisamente la “enorme diferencia” entre ambas comunidades lo que la impulsó a crear buELA en cuanto llegó a Galicia. “El primer obstáculo que tuve fue el traslado del expediente de dependencia, que llegó tres meses después de mudarme y a día de hoy no se acabó de formalizar. Fueron tres meses en los que no pude hacer ninguna gestión social”, denuncia Lucía García. “Ya bastante sangrante es esta enfermedad como para tener que estar luchando con trámites burocráticos”, lamenta.
La atención médica también fue muy diferente a la que recibía en la Comunidad Valenciana, donde, desde el primer momento en el que le diagnosticaron la enfermedad, estuvo acompañada por una unidad de ELA. “Aquí no es así; hay muchas carencias. A pesar de que existe un convenio sobre la ELA que obliga a tener unidades multidisciplinares, en el área sanitaria de Vigo no es así”, lamenta Lucía García, explicando la ELA es una enfermedad que requiere muchos especialistas, por lo que, lo recomendable es concentrar todas las consultas en un solo día, para facilitarle la vida al paciente que la sufre.
“Estamos aquí y necesitamos llevar una vida digna”, reclama la presidenta de la Asociación buELA. Para ello, entre los objetivos del colectivo, está promover una agrupación de personas afectadas por la enfermedad o interesadas personal o profesionalmente en ella para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de soluciones; defender sus derechos, intereses y necesidades; o divulgar a la opinión pública los problemas que conlleva esta enfermedad para que tomen conciencia “y nos hagan la vida un poquito más fácil”, pide Lucía García.
