14 de junio de 2018
14.06.2018
VAL MIÑOR

Tríada de guerreras en Nigrán

Padecen la enfermedad rara de Von Hippel-Lindau, diagnosticada tan solo a 14 personas en Galicia y a 307 en España, por la que desarrollan tumores en distintos órganos

14.06.2018 | 02:52
Las hermanas Verónica y Jessica Figueiró y Cecilia Alcázar, con las camisetas de la carrera de BTT de este domingo. // Alba Villar

Plasmadas en célebres cuadros de Rubens, Botticelli o Rafael, las Tres Gracias a las que la mitología griega atribuye las virtudes del hechizo, la alegría y la belleza se han hecho carne en Nigrán. No acompañan a los dioses del Olimpo ni a las musas en banquetes ni espectáculos, pero contagian su jovialidad y buen humor a cualquiera pese a las dificultades que la salud ha puesto en su camino. Cecilia Alcázar y las hermanas Verónica y Jessica Figueiró padecen el síndrome de Von Hippel-Lindau, una enfermedad rara cancerosa y hereditaria, diagnosticada a tan solo 14 personas en Galicia y a 307 en España, por la que desarrollan múltiples tumores en diversos órganos a lo largo de su vida que les generan diversos grados de discapacidad. Acumulan numerosas intervenciones quirúrgicas, pero la palabra pesimismo no figura en su diccionario. "No nos gusta que nos digan que no podemos o que sientan pena por nosotras", aclaran antes de relatar su lucha diaria por mantener "una vida normal".

No hay cura para su patología y el único tratamiento consiste en pasar por el quirófano cada vez que las revisiones, semestrales o anuales, revelan nuevos tumores o crecimiento de los existentes, o cuando alguno crea hemorragias o les causa dolor. "Yo me levanté un día ciega de un ojo y fue así como me diagnosticaron en 2013. Mi padre se había muerto por esta enfermedad y yo tenía un test errado", explica Cecilia, fisioterapeuta de profesión, convencida de que "lo único incurable son las ganas de vivir". Una filosofía que la ha llevado a pensar en el "día a día", sin planes de futuro, y a disfrutar de cada momento. "En cuanto me dieron la noticia, lo primero que hice fue comprarme una moto", recuerda. Ahora acaba de cometer otra "locura": ser madre a los 40 pese a desaconsejárselo los médicos. Su "milagro", como ella lo denomina, se llama Roque, tiene 2 meses y medio y está completamente sano gracias a la selección genética.

Verónica asiente con la cabeza mientras escucha a Cecilia. Está de acuerdo en todo. "Lo de que me digan 'pobriña' lo llevo muy mal", afirma tras pasar por el quirófano hasta 13 veces a sus 29 años. La última, hace apenas dos meses, para extirparle tumores en la médula.Ha trabajado en el Concello, en un supermercado y en una cafetería, pero las constantes bajas le dificultan encontrar un empleo estable. Aún así no pierde la sonrisa. "Tienes dos opciones: o vives con lo que tienes o te amargas tú y los que te rodean", señala.

Su hermana, Jessica, de 23 años, también padece el síndrome y ha sido operada en dos ocasiones, de la cabeza y el riñón. La enfermedad le ha permitido mantener dos trabajos y ahora regenta una tienda de productos de peluquería. Las dos fueron diagnosticadas tras la muerte de su madre. "Donó los órganos y al analizarlos descubrieron que padecía Von Hippen-Lindau, así que nos hicieron las pruebas y salieron positivas", relatan.

Las tres se consideran "muy afortunadas" porque no registran grandes secuelas. "Hay mucha gente que se queda ciega o en silla de ruedas, muchas veces por errores médicos. Hay mucho desconocimiento y muy pocos especialistas, pero tenemos mucha suerte con nuestra internista, la doctora laura González, del hospital Álvaro Cunqueiro, que nos deriva a Madrid". En la capital disponen de una unidad de atención integral a la patología, en la Fundación Jiménez Díaz, y la Alianza Española de familias de Von Hippel-Lindau las asesora en todo.

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