"El futuro está en la modificación genética y algún día encontrarán un medicamento que consiga cambiar el cuadro genético, pero somos muy pocos los afectados y a las farmacéuticas no les interesa investigar", lamenta Cecilia Alcázar. Mientras tanto, la Alianza Española de Familias de Von Hippen-Lindau recauda fondos para los estudios, de los que se encarga una única científica en España, y no en exclusiva.
Nigrán aportará su granito de arena para la causa con la II BTT Bicivoadores Val Miñor que organiza este club ciclista en colaboración con el Concello y la Diputación. La prueba se desarrollará este domingo, día 17, con un recorrido de 45 kilómetros de dificultad media-alta y con salida desde la plaza del Ayuntamiento a las 9.30. Paralelamente se desarrollará una andaina de 10 kilómetros. Ya hay 400 personas inscritas y todavía pueden anotarse más hasta la medianoche de hoy. Los participantes en la BTT aportarán 10 euros y los de la ruta a pie, 5. Las inscripciones pueden realizarse a través del mail bicivoadoresvalminor@hotmail.com,bicivoadoresvalminor@hotmail.com previo ingreso en el número de cuenta ES43 2100 4790 0020 5641.
