28 de febrero de 2020
28.02.2020

29 de febrero, Día de las Enfermedades Raras

28.02.2020 | 05:47

El día 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. Yo soy una de las muchas personas que padecen una; les cuento un poco nuestro día a día.
Entre otros muchos problemas, nos puede afectar a la deglución (atragantarse al comer) o a la respiración –necesitamos ejercicios que nos ayuden a mejorar la capacidad respiratoria que con suerte nos dan una vez en la vida–; al corazón, con revisiones cada uno o dos años, dependiendo del neurólogo que te toque ya que los hay más empáticos que otros; al aparato locomotor, impidiéndonos caminar y obligándonos a una rehabilitación que no nos prescriben porque "somos enfermos crónicos y no nos vamos a curar" –la tenemos que pagar nosotros, 25 euros la sesión, y necesitamos una a la semana al menos–. Precisamos de una silla, esta sí nos la dan en el seguro, y, en la mayoría de los casos, una persona que nos duche, nos vista, nos lleve al baño y, en casos más dependientes, nos ayude a comer.
Podemos pedir la llamada ley de dependencia. Una vez solicitada nos vienen a valorar el tipo de ayuda que necesitamos y después del papeleo, si nos la conceden, hay un tiempo de espera hasta que se empieza a prestar el servicio –en mi caso tres años–; mientras, arréglate como puedas.
Luego está el ocio, ese gran desconocido: cines de la Plaza Elíptica y Norte, adaptados; Travesía, en primera fila acabas con el cuello destrozado, como en Gran Vía, donde al menos tienen la deferencia de no cobrarnos. Piscina, para algunos nada; tienen la silla hidráulica, pero si no eres capaz de ponerte de pie no hay grúa para pasarte de tu silla a la silla hidráulica, olvídate de un bañito.
Ya ni cuento las personas que viven en un pueblo o en el extrarradio, sin buses adaptados y si los hay, o tienes un coche particular adaptado o en casa o por el barrio.
Si sales de casa no se le ocurra a tu cuerpo tener ganas de hacer "pis o caca" , porque no hay baños adaptados. Bueno, miento, en el centro comercial A Laxe tienen. Os explico en qué consiste un baño adaptado, no os creáis que es una obra de ingeniería, simplemente dos barras en horizontal atornilladas a la pared una a cada lado del WC, eso es todo. Los que no pueden ir al baño necesitan pañales, dan uno al día de los llamados de noche que son más absorbentes y dos o tres de día. Si no te llegan, cómpralos o estate meado.
Si necesitamos una grúa para que la persona que nos atiende pueda manejarnos y su espalda no se acabe estropeando, tenemos que comprarla(900 euros porque el seguro no la financia), cama articulada, silla de ducha..., lo mismo, o pagarla nosotros o estar sin ella. Más complicado para la persona que nos atienda.

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