La marea azul que abrazó a Carmen

Entre los miles de cuerpos empapados de la Festa da Auga hubo este año una marea distinta. Era azul, llevaba la firma de Luis Davila y estaba inspirada en Carmen. Las 800 camisetas impulsadas por Zona Aberta para financiar la investigación del síndrome de ReNU se habían agotado una semana antes.

Carmen, que cumplirá cinco años en septiembre, vivió su primera Festa da Auga rodeada por su familia y cientos de personas que vestían su causa. «Le encanta el agua, es un medio que le da paz. Pasa horas en la piscina», cuenta su padre, Antonio Santos. La pequeña disfrutó de una fiesta en la que Vilagarcía convirtió su alegría en un abrazo colectivo.

Zona Aberta encargó inicialmente 400 camisetas. La acogida obligó a elevar la cifra primero a 600 y después a 800. Ni siquiera fueron suficientes: todas estaban vendidas siete días antes de San Roque y todavía continuaban llegando peticiones. «Fue un éxito total. Da pena no haber encargado más, porque se habrían vendido. Hay gente que incluso reservó para recibirla después de la Festa da Auga», explica Antonio. «Un montonazo de gente me pidió camisetas. Se venderían 300 o 400 más, seguro».

El origen de la iniciativa estuvo en Rafael Barreiro. El hostelero salió de una reunión de Zona Aberta convencido de que la colaboración debía centrarse en Carmen y en un síndrome todavía muy desconocido. A partir de ahí, el comercio local convirtió la propuesta en uno de los símbolos de la celebración.

La camiseta sumó el talento de Luis Davila, creador diario de «O Bicheiro» en FARO DE VIGO. El actor vilagarciano Carlos Blanco ejerció como enlace. «Carlos se puso en contacto con él y no lo dudó. Desde el primer momento quiso ayudar. Contar con Davila para el diseño fue un lujo y la camiseta quedó muy bonita», agradece Santos.

La campaña no se entiende sin el camino recorrido por Carmen, sus padres, Antonio y Natalia, y su hermana Helena, de diez años. Cuando la niña tenía tres o cuatro meses percibieron que algo no iba bien. La hipotonía le impedía sostener la cabeza y Natalia insistió en buscar respuestas. El diagnóstico tardaría casi tres años en llegar.

Carmen comenzó pronto las terapias de fisioterapia y logopedia. Había pasado por análisis genéticos sin obtener una explicación hasta que en 2022 su familia fue llamada por IMPaCT-Genómica, el programa coordinado por Ángel Carracedo para diagnosticar enfermedades raras. La respuesta para Carmen llegó en 2024.

«El diagnóstico ayuda un montonazo. Es el punto de inflexión necesario, porque te marca un camino», reconoce su padre. El resultado reveló una mutación del gen RNU4-2 asociada al síndrome de ReNU, un trastorno del neurodesarrollo identificado científicamente ese mismo año.

Sus manifestaciones pueden incluir retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual, hipotonía, dificultades motoras y un habla muy limitada o inexistente. También pueden aparecer epilepsia, problemas de visión o afectaciones óseas. En España, la asociación reúne a unas 25 familias, muestra de la soledad con la que muchas afrontaron durante años la falta de un diagnóstico.

Carmen ya camina, aunque todavía con cierta inestabilidad. Tiene un enorme afán por hacerse entender y recurre a sistemas aumentativos de comunicación. «Te das cuenta de lo que quiere normalmente. Tienen ganas de comunicarse, aunque no puedan hacerlo mediante el habla», explica Antonio.

Por encima de cualquier informe, su familia la describe de la manera más sencilla: «Es una niña feliz y muy alegre». Esa alegría fue la que llevó a la Festa da Auga, mientras a su alrededor aparecían una y otra vez las camisetas azules. Para sus padres, cada una representaba apoyo, visibilidad y una oportunidad para la investigación.

La campaña continuará durante la Noite Meiga y en otras citas, entre ellas el partido que disputarán el 25 de agosto el Monbus Obradoiro y el Leyma Básquet Coruña en Vilagarcía. Todo lo recaudado se entregará íntegramente a la asociación de familias.

A comienzos de septiembre llegará también la reunión anual de la asociación Madrid. Antonio ya piensa en nuevas iniciativas, pero antes se queda con aquella marea azul avanzando entre el agua. «Estamos superagradecidos y superorgullosos. En la Festa da Auga estábamos emocionados», confiesa. Era la primera de Carmen. Vilagarcía consiguió que también fuese inolvidable.

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