La Festa da Auga lucirá camiseta solidaria en favor la investigación médica

La Festa da Auga también dejará este año una ola de solidaridad en Vilagarcía. La asociación de comerciantes Zona Aberta, en colaboración con el Concello, pondrá a la venta 600 camisetas azules para recaudar fondos en favor de la Asociación Síndrome de ReNU, a la que pertenece Carmen, una niña vilagarciana nacida en 2021.

La iniciativa surgió con el propósito de aprovechar la repercusión de una de las celebraciones más multitudinarias de la ciudad para visibilizar esta enfermedad minoritaria. Zona Aberta contactó con el dibujante Luis Dávila, que se mostró dispuesto a colaborar y asumió el diseño de la prenda. «Nos pareció que la solidaridad también tiene cabida en un día de fiesta. Queremos hacer feliz también a Carmen», explicó la presidenta de la entidad, Rocío Louzán.

Cada camiseta costará diez euros y todo lo recaudado se destinará íntegramente a la asociación. Podrá adquirirse en Moto Bazar, Yosu, Librería Arines, La Bolsa, Los Pepes, Lamarka, Mike Barber, Pío Pío, Interiores y Café Bar Mickey. Louzán confía en que la sociedad vilagarciana responda a la llamada y convierta el azul de la camiseta en uno de los colores protagonistas de la Festa da Auga.

Antonio Santos, padre de Carmen, explicó que la pequeña fue diagnosticada en 2024 de un síndrome que afecta al neurodesarrollo y está relacionado con el gen RNU4-2. Puede provocar hipotonía y dificultades en el habla, la movilidad y el desarrollo. «Son niños felices y eso es lo más importante», subrayó.

La Asociación Síndrome de ReNU reúne únicamente a 25 familias en España, dos de ellas en Galicia, y destina sus recursos a apoyar a las personas diagnosticadas y a promover la investigación. Entre los casos identificados figuran adultos que pasaron 37 o 38 años sin conocer el origen de sus dificultades.

Santos agradeció la colaboración de Zona Aberta, el Concello y Rafa Barreiro, impulsor de la propuesta. También recordó que el diagnóstico de Carmen llegó gracias a IMPaCT, un proyecto de investigación encabezado por Ángel Carracedo. De los 120 casos estudiados, entre 18 y 19 consiguieron un diagnóstico. «Hay que promover la investigación para poder dar respuesta a este tipo de casos», reclamó.

El concejal Álvaro Carou animó especialmente a sumarse a las peñas que todavía no hayan preparado su propia indumentaria. «Tienen la oportunidad de contar con esta camiseta y colaborar con una causa tan noble», señaló, antes de expresar su deseo de que Vilagarcía se vista de azul durante la fiesta.

Suscríbete para seguir leyendo