«Hay que investigar más y dejar de tratar la fibromialgia como si no existiese»

Alicia García Calviño tenía 29 años cuando recibió el diagnóstico de fibromialgia. Vivía una etapa de cambios, recién casada y con toda la vida por delante, pero el dolor, el agotamiento y la incomprensión empezaron a marcar su día a día. Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, pone voz a una enfermedad crónica, invisible y todavía demasiado cuestionada.

¿Cuándo empezó a notar que algo no iba bien en tu cuerpo?

Empecé con mucho dolor de espalda. Llevaba tiempo así, con un dolor que me irradiaba por la nalga hacia abajo. Justo el día antes de Santa Rita me desperté súper agotada, estaba fatal. Mis padres me dijeron que fuese al médico y fui. En mi caso, el diagnóstico fue brutal. Le expliqué lo que me pasaba, me tocó cuatro puntos y me dijo que tenía fibromialgia y que tendría que vivir con ello. Me recetó un montón de cosas y me quedé súper bloqueada. Después quise que me viera un traumatólogo porque me encontraba fatal y también fui a un reumatólogo. Me hizo pruebas y me vio los puntos gatillo, esos puntos en los que, ejerciendo presión, se puede orientar el diagnóstico.

¿Cómo fue el proceso hasta recibir el diagnóstico de fibromialgia?

Es una enfermedad muy complicada porque no hay una prueba definitiva. Hay pruebas de descarte y tienes que demostrar que el dolor es incapacitante, pero no existe una prueba que mida exactamente lo que tienes. Mucha gente está sin diagnosticar. A veces se confunde con depresión y esas personas quedan en tierra de nadie, sin un diagnóstico claro y sin saber qué les está pasando.

¿Qué sintió cuando por fin le pusieron nombre a lo que le ocurría?

Hacía año y pico que me había casado. Me había trasladado a Vilagarcía, tenía toda la vida por delante y de repente te sientes fatal porque es una enfermedad incapacitante. Me vi muy agobiada por el dolor y por el agotamiento. Sentía que no podía. Fue horroroso y muy frustrante porque ves mucha incomprensión alrededor. Nadie lo entendía. Estás mal, te dicen que estás deprimida y eso todavía te hace sentir peor. Es un círculo del que cuesta salir.

Antes del diagnóstico, ¿se encontró con incomprensión o con la sensación de que no la creían?

Sí, porque alrededor de esta enfermedad hay muchos estigmas sociales que duelen muchísimo a quienes la padecemos. La cabeza lo es todo, pero cuando te sientes tan mal es muy complicado. Te dicen que hagas ejercicio, pero no tienes fuerza para hacerlo. Además, cuando eres joven todavía te sientes más incomprendida. Parece que no puedes estar así con esa edad.

Para quien no conoce la fibromialgia, ¿cómo explicaría lo que se siente?

Es muy difícil explicarlo. Afecta mucho que la mayoría seamos mujeres y ahí el machismo se nota. Si afectase a más hombres, seguramente la cosa sería diferente. Durante mucho tiempo se nos trató como locas, vagas o personas que no querían trabajar, y eso, además de ser mentira, es agotador a nivel mental. Incluso cuando voy al médico a veces no digo que tengo fibromialgia, porque si lo digo todo se deriva hacia ahí. Y tener fibromialgia no es ninguna vacuna contra otras enfermedades.

Se habla mucho del dolor, pero ¿qué otros síntomas pesan en el día a día?

El principal siempre es el dolor constante, pero además es totalmente cambiante. Cada día te duele algo distinto. El cansancio es perpetuo y muy limitante. Es un agotamiento que te afecta al sueño, a la vista, a la concentración. También hay migrañas y cambios de humor, claro. Te quita las ganas de socializar, de hacer planes, de llevar una vida como la que llevabas antes.

¿Cómo ha cambiado su vida desde que convive con la fibromialgia?

Yo quiero ser activa. El primer impacto de que te digan que vas a tener una enfermedad para siempre es horrible, pero después intentas asimilarlo. Me metí en la asociación para saber más, para hablar, aprender y compartir. Antes se hacían charlas y más actividades, y eso ayuda mucho. Mantenerte activa físicamente, dentro de tus posibilidades, y tener ganas de hacer cosas es fundamental.

¿Cómo es un día normal para usted?

Hace ya tiempo que no tengo crisis muy fuertes, pero tengo dolor todos los días. Con el tiempo lo asimilas y lo vas sobrellevando. Cuando vienen crisis fuertes tienes que medicarte y, sobre todo, escuchar al cuerpo. Tienes que aceptar que debes parar y hacer lo que el cuerpo te pida. Eso cuesta, porque muchas veces quieres seguir, pero no puedes.

¿Qué cosas que antes formaban parte de su rutina ha tenido que adaptar o dejar de hacer?

Lo principal fue dejar de trabajar fuera de casa. En aquel momento no podía trabajar de dependienta, físicamente no podía. Mi vida se fue enfocando alrededor de eso. Todo lo que implicaba estar mucho tiempo de pie tuve que dejarlo o adaptarlo. Hago yoga y ejercicios suaves porque te contracturas con mucha facilidad. También trabajo mucho la parte mental: meditación, relajación, todo lo que me ayude a evitar el estrés. Adaptarse es clave.

¿Cree que la sociedad entiende realmente las limitaciones que puede provocar esta enfermedad?

No. La sociedad no es empática y el sistema sanitario tampoco siempre lo es con este problema. Hay médicos que no te entienden e incluso algunos que creen que la enfermedad no existe porque no hay una prueba determinante. ¿Cómo haces entender que hay días en los que no puedes ni pelar una manzana? Si ellos no se ponen de nuestra parte, es mucho más difícil. Por eso desde las asociaciones se lucha para que se siga investigando, para que haya protocolos y, ojalá, una prueba definitiva. Es una enfermedad transversal, porque te pasan muchas cosas que no asocias y que forman parte de una cadena.

¿Qué le diría a una persona que acaba de recibir el diagnóstico?

Que los comienzos son lo más difícil. Yo al principio no veía posible vivir con ello. Llegas al diagnóstico después de mucho tiempo mal, agotada, y cuando te lo dicen todo es caótico. Pero también es verdad que se puede llevar una vida normal, aunque haya fases y fases. Los momentos malos pasan y hay que tener esperanza, buscar aquello que te va bien y cuidar mucho el estado anímico. Lo más importante es escuchar al cuerpo y no querer llegar a todo. A veces es imposible. Mucha gente sigue trabajando porque no se dan incapacidades por este tema. Muy poca gente consigue una incapacidad por fibromialgia. Yo ni siquiera llegué a solicitarla porque me parecía un proceso agotador tener que demostrar todo lo que estaba pasando.

En un día como el Día Mundial de la Fibromialgia, ¿qué mensaje le gustaría trasladar?

Sobre todo, que hay que investigar. Llegar a una prueba que determine que tienes fibromialgia sería fundamental. También hay que dar a conocer lo que es, que la gente tenga conocimiento de la enfermedad y que también lo tenga el entorno de quienes la padecen. Tiene que ser más visible y no achacarse a estar trastornado o a no querer hacer las cosas. Hay que tener esperanza y mucha fuerza, porque se tiene que vivir y se puede vivir normal, pero necesitamos comprensión, investigación y respeto

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