Katarzyna Debowska: «Muchos padres queremos vivir un día más que nuestros hijos para que nunca se sientan solos»

Katarzyba Debowska Kasprzyk vive en Vilagarcía y habla de la experiencia de ser madre de Liria Katay Bouzas Debowska, una niña de 9 años con el Trastorno del Espectro Autista. Su testimonio, en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, retrata una realidad marcada por el desgaste, la incertidumbre y la lucha constante de muchas familias para que sus hijos no queden al margen.

«Voy a intentar hacer algo por ella y por otros niños». Con ese propósito decidió, entre otras muchas cosas, dar un paso al frente para reclamar la creación de un programa de natación adaptada en la piscina municipal. Explica que la natación es especialmente beneficiosa para muchos menores con necesidades especiales, tanto por la regulación sensorial como por la reducción de la ansiedad. Sin embargo, acceder a ese recurso no ha sido sencillo por las reticencias generalizadas a atender de niños con discapacidad. Trasladó la demanda al BNG, que presentó una moción en el pleno que fue aprobada por unanimidad, aunque todavía queda por concretar cómo se materializará.

Para Katarzyna, esa iniciativa es importante, pero insuficiente. Porque el problema va mucho más allá de una actividad concreta. «Estamos muy agotados», resume. Agotados de pelear para que se cumplan derechos que ya existen sobre el papel, de reclamar una y otra vez apoyos básicos y de asumir en soledad una carga que condiciona toda la vida familiar.

Su hija acude por la mañana al colegio de Vilaxoán, donde está escolarizada en un aula ordinaria, y por las tardes enlaza terapias. Logopedia y terapia ocupacional forman parte de una rutina que deja muy poco margen para el descanso o el juego. «No tienen tiempo para ser niños», lamenta. A eso se suma la dificultad para acceder a actividades o colectivos, ya que en muchos casos no los admiten o exigen a las familias un coste mayor por necesitar una atención más individualizada.

También denuncia la falta de recursos en el ámbito educativo. Aunque valora el esfuerzo del profesorado, considera que no hay suficiente personal especialista para atender a todos los niños con necesidades específicas. Las horas de apoyo son limitadas y eso impide ofrecer una respuesta ajustada a cada caso. En sanidad, la situación tampoco mejora. La atención temprana se corta a los 6 años y, a partir de ahí, muchas terapias deben ser asumidas por las familias. «Si el diagnóstico llega a los 4 o 5 años de edad, ¿cuánto tiempo aprovechas?», se pregunta. Las ayudas, añade, resultan escasas frente al gasto real. En su caso, recibe una beca de 1.800 euros al año, una cuantía que apenas cubre una pequeña parte de lo que su familia desembolsa en logopedia y terapia ocupacional.

Ese esfuerzo tiene un fuerte impacto económico y laboral. Katarzyna dejó de trabajar porque necesita estar disponible en cualquier momento para atender a su hija. Explica que no puede tener una rutina normal ni planificar con estabilidad, porque una llamada del colegio puede alterar cualquier día. La conciliación, en estas circunstancias, deja de ser una opción real.

Pero el desgaste no es solo material. También afecta a la salud mental, a la vida en pareja y al futuro que imaginaban como familia. «Tienes que dejar de lado muchas cosas y dejas de existir como persona», confiesa. Reconoce que quiso tener más hijos, pero la situación que viven con su hija hizo inviable ese proyecto. Y, como tantas otras familias, vive con una pregunta que pesa constantemente: qué pasará cuando ellos falten. Ahí emerge una de las reflexiones más duras de su testimonio: «Yo no puedo soñar con que mi hija se vaya de casa. No puedo ni ponerme enferma. No voy a poder morirme tranquila. ¿Qué va a pasar cuando nosotros, los padres, no estemos? Muchos padres pedimos y queremos vivir un día más que nuestros hijos para que nunca se sientan solos». Una idea devastadora, pero reveladora del miedo con el que conviven ante la falta de apoyos y de recursos de futuro.

Las crisis asociadas al autismo son otro de los aspectos más incomprendidos. Katarzyna explica que su hija, como otros niños con TEA, puede sufrir episodios de gran frustración por sus dificultades de comunicación o por una sobrecarga sensorial. «La gente te juzga», afirma. Cree que sigue faltando mucha tolerancia y mucho conocimiento social sobre lo que implica realmente vivir con autismo.

Esa falta de comprensión se une a una profunda sensación de soledad. Habla con otras familias que están «sobrepasadas, agotadas y solas», algunas incluso con problemas de salud mental. Por eso le duelen especialmente ciertas frases bienintencionadas. «Nos dicen que somos fuertes, pero lo somos porque no nos queda otra», explica.

Con todo, insiste en una idea que resume su vivencia y la de muchas otras familias: «Tener un hijo con discapacidad es muy duro, pero no por la discapacidad sino porque no tenemos apoyos». Por eso mira con escepticismo algunas campañas de cada 2 de abril. «Se iluminará todo de azul y se hablará de inclusión, pero muchas veces se queda en habladuría». Lo que reclama no son gestos simbólicos, sino medidas reales que garanticen atención, recursos y una inclusión efectiva.

En el Día Mundial del Autismo, la voz de Katarzyna recuerda que la verdadera concienciación no consiste solo en visibilizar, sino en responder. Porque detrás de cada mensaje institucional hay familias que siguen luchando cada día para que sus hijos puedan, simplemente, vivir con dignidad.

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