Cambados «presta» manos para empatizar con las enfermedades raras

Este viernes se celebra el Día Mundial de las Enfermades raras y Galiciame quiere ir más allá de la conmemoración, de la simple lectura de un manifiesto y todos para casa, así que su presidenta, Merchi Álvarez, pondrá sus manos a disposición de todo el que quiera para pintar un mural. Su objetivo es que se pongan en la piel de pacientes como ella, para los que algo tan simple como colorear «parece una tontería, pero es un mundo».

La iniciativa se desarrollará en la praza do Concello a partir de las 12 horas y la fundación cuenta con dos aliados. La Concellería de Servizos Sociais y el artista Moncho Pazos, que ha diseñado el mural al modo de un libro infantil de los de colorear. Y está cargado de significado después de empaparse de este mundo de las enfermedades raras, que era ajeno para él y para todo al que no le toca en la lotería de la genética. Así, entre otros símbolos, luce una cebra, porque es el icono usado para representarlas; un puzzle para mostrar un trastorno que también precisa visibilización, el autismo, y niños saltando «por encima de estas dolencias, porque hay que tirar para adelante y la ciencia avanza, yo tengo mucha fe en esto», explicó ayer.

La presidenta se mojará las manos en pintura de dedos y dejará que niños y adultos las guíen por los espacios en blanco del mural que, una vez terminado, se lucirá en algún lugar aún sin decidir.

«Queríamos ir más allá de la simple lectura de un manifiesto y salir a la calle para que la gente tome conciencia de lo que puede implicar porque, parece una tontería, pero con mi patología, pintar supone un mundo, necesito que alguien me coja las manos y realice los trazos. Es algo bonito y simbólico», declaró Álvarez.

Tanto la concejala Regina Núñez como el alcalde, Samuel Lago, indicaron que la Administración local intenta aportar su granito de arena a la visibilización de estas dolencias con menor atención por parte de las superiores y por el ámbito médico y farmacéutico por ser minoritarias: «Intentamos servir de altavoz y poner sobre la mesa sus necesidades».

Sin regreso a Corea

En cuanto a su situación personal, la presidenta de la asociación de lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) explicó que no hay perspectivas de futuro de regresar a Corea para repetir el tratamiento que recibió hace un par de años gracias a una marea solidaria y que le ayudó a recuperar cierta movilidad y sobre todo autonomía. «No se contempla esa posibilidad, la Xunta no está por la labor», declaró a preguntas de los medios. También indicó que ha perdido lo ganado: «El deterioro ha sido importante».

Casos de Guillain-Barré, Noonan y paraparesia espástica en la villa

Aunque el caso de Merchi Álvarez es el más conocido por la lucha titánica realizada en los últimos años para visibilizar y conseguir hitos como la administración de novedosos tratamientos en Galicia, en la capital del albariño hay más pacientes de enfermedades raras. No forma parte de las competencias municipales, pero los servicios sociales son conocedores de las realidades locales, así que la concejala Regina Núñez también sabe de la existencia de cambadeses con paraparesia espástica, que se caracteriza una debilidad progresiva de las extremidades inferiores; del síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad neurológica con efectos parecidos, o del de Noonan, el cual detiene el desarrollo normal en varias partes del cuerpo.