Los pacientes de AME reclaman acceso a la fisioterapia pública

La rehabilitación es esencial para los enfermos de AME (atrofia muscular espinal), pero la sanidad pública no ofrece ni una sola sesión de fisioterapia a los pacientes mayores de 18 años. Esta es una de las cuestiones que se abordaron en la primera Xornada Galega para familias e doentes, que la asociación Galiciame celebró el pasado fin de semana en Cambados.

La AME es una enfermedad altamente incapacitante, pero los síntomas pueden remitir algo, o al menos ralentizar su progresión, con ejercicio físico. Por ello, para los pacientes son muy importantes las sesiones de rehabilitación o en la piscina. Pero tienen que pagarlas de su bolsillo, pues la sanidad pública no les ayuda en ese sentido. Para los pacientes y profesionales sanitarios que participaron en la jornada de Cambados, esto es una carencia importante.

Ahora mismo, la mayoría de las personas diagnosticadas con atrofia muscular espinal disponen de dos tratamientos farmacológicos, el Spinraza y el Risdiplam, que les están reportando importantes beneficios; pero estos podrían ser mayores en caso de tener acceso a una buena fisioterapia, algo que no está al alcance de la mayoría de los afectados al tener que recurrir en exclusiva a gabinetes privados.

En la jornada organizada por Galiciame tomaron la palabra el neurólogo Arturo Fraga; el neuropediatra Jesús Eirís; el rehabilitador médico Xoán Miguéns; y una paciente, Clara Fernández. También asistieron la presidenta de la asociación, la cambadesa Mercedes Álvarez, el alcalde de Cambados, Samuel Lago, y representantes del laboratorio Roche, uno de los que más investigan en el tratamiento de la AME.