GaliciAME reclama sesiones de fisioterapia para todos los pacientes de atrofia muscular
Mercedes Álvarez sostiene que el Sergas niega ese servicio a muchos afectados al considerar la AME una enfermedad crónica
Mercedes Álvarez pronuncia unas palabras en el acto celebrado en el colegio salesiano A Mercé. / Cedida
La AME (atrofia muscular espinal) es una enfermedad rara, y aunque en la última década los pacientes han visto como mejoraban mucho los servicios que reciben de la administración, todavía quedan metas por alcanzar. Así lo considera al menos Mercedes Álvarez, cambadesa que preside la asociación GaliciAME. En este sentido, demanda a la próxima Consellería de Sanidade que refuerce los servicios de fisioterapia y de asistencia personal que reciben los afectados.
“En muchos casos, los pacientes no tienen ni una sola sesión de fisioterapia”, advierte Álvarez. Según ella, el argumento que esgrime la Xunta es que se trata de una enfermedad crónica y que la fisioterapia no reportará mejoras a los afectados. Pero la presidenta de GaliciAME matiza que, “lo que queremos es mantener nuestro estado físico, no empeorar, y la fisioterapia sí que es efectiva para eso”.
El colegio salesiano A Mercé, de Castrelo (Cambados) organizó ayer un acto para entregar a Mercedes Álvarez la recaudación de una campaña solidaria que llevaron a cabo durante el pasado Entroido. Familias y alumnos elaboraron dulces típicos de esas fiestas, que después ponían a la venta durante los recreos. Reunieron 300 euros, que han donado a GaliciAME, una asociación que destina dinero todos los años a investigaciones científicas sobre la AME.
El colegio salesiano realiza una donación económica a la entidad
Tras el acto, y a preguntas de FARO, Mercedes Álvarez señaló que la administración sanitaria gallega también debería reforzar el servicio de asistencia personal que reciben los enfermos. Recuerda que se trata en muchos casos de grandes dependientes, que necesitan ayuda para todas sus actividades diarias. En estos momentos, en el mejor de los casos, los pacientes tienen asignadas seis horas diarias de apoyo, pero la presidenta de GaliciAME instará a la nueva administración de Sanidade de aquí a 2028 a que incremente un poco este tipo de atención.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con una progresiva pérdida de fuerza muscular, hasta llegar a un punto en que los afectados pierden la mayor parte de la movilidad.
Donación del colegio salesiano
Mercedes Álvarez estudió en el colegio A Mercé, y ahora es madre de un alumno, por lo que se trata de una persona muy querida en el centro.
El colegio salesiano organiza periódicamente campañas solidarias con GaliciAME, y la de este curso la hizo la semana previa al Carnaval. Pidieron a las familias que hiciesen dulces típicos de esas fechas, como filloas y orejas, y los niños las vendieron durante dos recreos. Los 300 euros que se recaudaron le fueron ayer entregados a Mercedes Álvarez, con destino a la partida que GaliciAME tiene para apoyar económicamente proyectos de investigación sobre la enfermedad.
A mayores, el centro educativo entregó unos diplomas de agradecimiento a las familias que colaboraron con la iniciativa, cocinando los postres. El acto se celebró en el recreo, y asistieron algunos padres. En el caso de aquellos que no pudieron acudir, recogieron el diploma sus hijos.
“La puerta del baño de la piscina para las personas con discapacidad lleva un mes rota”
Mercedes Álvarez ha vuelto a quejarse del trato que reciben las personas con discapacidad en la piscina municipal de Cambados. “La puerta del único baño que tenemos lleva un mes rota, y tenemos que ducharnos y cambiarnos con ella entreabierta”, se queja. La presidenta de GaliciAME considera que, “si la puerta estropeada fuese la del baño de los hombres o mujeres sin discapacidad, estoy segura de que estaría arreglada al día siguiente”. Mercedes Álvarez lleva meses peleando porque la piscina de Cambados preste un mejor servicio a las personas con movilidad reducida.
Antes de la reforma del edificio, disponía de dos baños, uno por sexo, pero posteriormente se reajustaron los espacios, y se habilitó un único aseo mixto para las personas con discapacidad. La cambadesa llegó a denunciar la situación ante la Valedora do Pobo, que le dio la razón. Considera que las personas con discapacidad están siendo discriminadas, no solo por el hecho de tener que emplear un espacio mixto, sino porque a menudo tienen que hacer largas esperas para ducharse y cambiarse porque el baño está ocupado.
“No es normal que tengamos que esperar 50 minutos en un pasillo, mojados, cogiendo frío”, se queja. En su momento, el Ayuntamiento contestó a la Valedora do Pobo que se iban a tomar medidas para corregir esta situación en la piscina, pero Mercedes Álvarez advierte de que, “por el momento no hay fecha de obra, ni nada”.
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