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Un #YoDecido en el que se mejora la calidad de vida de muchas personas

El centro vilagarciano Princesa Letizia se suma a la campaña de mentalización social en el día mundial de la parálisis cerebral

David Carrera durante una de las terapias que se desarrollan en el centro vilagarciano. INAKI ABELLA DIEGUEZ

Como cada 6 de octubre se celebra el día mundial de la parálisis cerebral. Una fecha que sirve para visibilizar la realidad de muchas personas, profesionales y familias que batallan cada día por la búsqueda de una mejor calidad de vida.

En el centro Princesa Letizia de Amencer-Aspace en Vilagarcía llevan tiempo trabajando desde el enfoque social de derechos para ajustarlo a la realidad de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. En este sentido, apuestan por la participación y el ejercicio de derechos de todas ellas, así como por el respeto de sus deseos y preferencias, en pro de desarrollar una vida independiente.

De ahí la puesta en marcha de la campaña #YoDecido. Toda una reivindicación de las personas con parálisis cerebral en cuanto a que “también tenemos gustos, preferencias y deseos. Y queremos vivir de acuerdo con ellos. La campaña recuerda que, si nos das los apoyos que necesitamos, podremos vivir de forma independiente”, expresan en el objetivo de esta iniciativa.

La logopeda Marcela Alonso en una terapia con Alonso. Noe Parga

Decisiones que mejoran la calidad de vida

David Carrera, director del centro de día del centro Princesa Letizia, explica a este respecto que “son personas que tienen el derecho a elegir en lo que se refiere a cosas muy pequeñas de su cotidianeidad como la ropa a ponerse, la comida o el descanso. Son decisiones que para ellos son un mundo de autonomía y control sobre su vida que les ayuda muchísimo”.

Cabe recordar que la parálisis cerebral es una pluridiscapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que la causa podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento hasta los tres años. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas.

En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000 personas con ella

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Más datos que descubren la relevancia de esta problemática es que 1 de cada 500 personas tiene parálisis cerebral. Es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000 personas con ella. Casi el 80% de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines presentan grandes necesidades de apoyo, ya sea a nivel físico, cognitivo, comunicacional, o por combinación de dos o más factores.

Necesidad de más apoyo institucional

Cuestiones así llevan a recordar la importancia de seguir implementando el apoyo a un sector que lo que pretende es facilitar la vida independiente de personas en esta situación. Las propias asociaciones que atienden a personas con parálisis cerebral son las que reclaman una serie de cuestiones que marcan su día a día. Entre ellas, la primera necesidad es el incremento de los recursos humanos y económicos hasta garantizar la adecuación de estos apoyos para facilitar la vida independiente.

Las reclamaciones de los colectivos que atienden a personas dependientes son claras. Desde Amencer-Aspace tienen claro que “somos asociaciones infrafinanciadas por parte de la administración. Y estamos flexibilizando estos servicios para facilitar la toma de decisiones y la vida independiente de las personas con parálisis cerebral. Flexibilizar implica, entre otras cuestiones, reducir ratios, personalizar al máximo la atención y, de nuevo, incrementar los recursos disponibles”, manifiestan en el comunicado que argumenta la campaña #YoDecido.

En la actualidad hay trece personas en el centro de día del Princesa Letizia. INAKI ABELLA DIEGUEZ

David Carrera pone el foco en la importancia que tienen en la calidad de vida de estas personas centros como el Princesa Letizia de Vilagarcía: “Hay que conocer la realidad de los chicos y sus necesidades. No basta con estar en un aula y tener un cuidador que te apoye. El nivel de afectación de los chicos es muy alto”.

Me gustaría ser optimista y ojalá todos los centros educativos estén dotados en un futuro como estamos nosotros

David Carrera - Director del centro de día del centro Princesa Letizia de Vilagarcía

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De ahí que entiendan los profesionales de la materia que “la especialización es clave. Aquí se cuenta con un logopeda, un fisioterapeuta y un terapeuta que les asisten en todo momento. Todo el contexto está hecho por y para ellos. Tienen un nivel de autonomía que en otro contexto no sería posible. Además, lo aprovechan un montón. Me gustaría ser optimista y ojalá todos los centros educativos estén dotados en un futuro como estamos nosotros”.

Por último, David Carrera recuerda que “hemos sufrido un ajuste en las ratios dictadas por la Xunta. Vemos como se están ajustando las ratios que nos financian porque parte de nuestra financiación es pública. Desde las administraciones tendrían que acordarse de las familias y de lo que es un servicio de calidad. No basta con cubrir necesidades básicas, nuestras metas van mucho más allá. Aquí realmente el chico puede vivir la vida como quiere, expresar lo que siente, aprovechar lo que queremos… Sería importante poner en valor la figura de los profesionales”.

Visita de una representación del centro al CIFP Fermín Bouza Brey

El enfoque en la celebración del día mundial de la parálisis cerebral ha cambiado este año. Se ha pasado de la lectura pública en plazas y calles de un manifiesto a la visita a institutos y centros de formación para mostrar la realidad del trabajo que se realiza en materia de calidad de vida.

Ayer por la mañana fue el CIFP Fermín Bouza Brey de Fontecarmoa el que recibió la visita de una delegación del centro Princesa Letizia con Alonso y Mariola como representación de sus alumnos. Ellos protagonizaron diferentes dinámicas sobre situaciones que generan la dependencia y como darle herramientas a esa persona para su propia autonomía.

Un momento de la visita al CIFP Bouza Brey de Vilagarcía. FDV

Allí también estuvieron el propio David Carrera y la logopeda del centro Marcela Porto. Los estudiantes del centro integrado de Formación Profesional se sintieron muy atraídos e interesados por una situación social que afecta a muchísimas personas.

La utilización de tableros para la comunicación o el funcionamiento del ratón ocular de dispositivos electrónicos, sistema conocido como Tobii, sirvieron también para mostrar ejemplos del trabajo terapéutico que se realiza en favor de las personas con parálisis cerebral.

También tuvieron oportunidad Mariola y Alonso de mostrar sus gustos a la hora de desarrollar habilidades manuales. Apunta David Carrera que “mientras ella mostraba sus libretas de Frida Kahlo, él presumió de su parte más rockera a la hora de sus gustos. Alonso también les presentó su Tik Tok y hubo un feedback muy bueno entre todos. Enseñamos muestras directas de su trabajo, algo que les gustó mucho y también sirvió para demostrar que el mundo de los cuidados y el apoyo puede ser divertido”.

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