"Merchi" Álvarez necesita viajar a Corea para seguir caminando
La cambadesa perderá todas las mejorías que experimentó en su enfermedad si no continúa un tratamiento en Asia que cuesta 80.000 euros
Mercedes Álvarez, en una fotografía tomada junto al banco peregrino de San Tomé (Cambados) / Cedida
La cambadesa Mercedes Álvarez Fernández está viviendo un milagro; un milagro de la ciencia y la medicina, pero un milagro. Hace un año, era incapaz de ponerse en pie o de sentarse sin un apoyo para su espalda. Hoy, camina y en las sesiones de rehabilitación que hace en la piscina es capaz de movilizar pesas de hasta dos kilos.
“Merchi” Álvarez, como es conocida esta cambadesa, presidenta de la asociación GaliciAME, sufre atrofia muscular espinal, una grave enfermedad neurodegenerativa cuya manifestación más conocida es el progresivo debilitamiento de la masa muscular. En sus fases más agudas, los pacientes incluso tienen problemas para respirar o comer. A Mercedes Álvarez le diagnosticaron la enfermedad hace siete años, y poco a poco la AME minó su cuerpo. Pero no su ánimo.
Su tesón tuvo recompensa hace un año, cuando la cambadesa supo de un hospital de Corea del Sur que había desarrollado un tratamiento para la AME con unos resultados espectaculares. Gracias a la colaboración económica de cientos de personas, Álvarez consiguió los 80.000 euros que necesitaba para viajar a Corea y costear la terapia, y la mejoría fue rápida y abrumadora. “Me cambió la vida completamente”, afirma.
Mercedes Álvarez, sentada sobre una barca en la playa de San Tomé (Cambados). | // CEDIDA / Anxo Martínez
Pero la terapia que recibió en Corea no ofrece una mejoría indefinida. Para consolidar los avances necesita regresar a Asia. El problema es que le hacen falta otros 80.000 euros. Esperanzada, llamó a las puertas de la Consellería de Sanidade, pero en la Xunta de Galicia le contestaron que por el momento no pueden ayudarle. “Dicen que hay un problema burocrático, que no pueden ayudarme porque el tratamiento aún no está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento”.
Según “Merchi” Álvarez, en la Xunta no cierran ninguna puerta y le han prometido que intentarán buscar algún encaje legal, pero ella ya ha asumido que no puede contar con esa ayuda a corto plazo. Y a ella no le sobra el tiempo. “Si no algo nada, me quedaré colgada, y todo lo que hice hasta ahora no valdrá de nada”, advierte.
“Merchi” Álvarez pidió la colaboración de la Xunta de Galicia porque ella, por las características genéticas de su enfermedad, no puede beneficiarse de ninguno de los medicamentos para la AME que se están administrando en Galicia en estos momentos.
En realidad, la terapia de la cambadesa supondría un desembolso económico elevado para la administración; pero sería, en todo caso, mucho menor que lo que cuesta el tratamiento con el “Spinraza”. La Xunta abona unos 350.000 euros al año por la terapia con este fármaco; “Merchi” Álvarez necesita mucho menos: 80.000.
De hecho, la cambadesa tendría que viajar el próximo mes de septiembre a Corea para recibir de nuevo el tratamiento. Pero ya ha mentalizado de que será prácticamente imposible lograrlo. Hace unos meses inició una campaña, para intentar recabar el dinero necesario mediante donaciones, pero en estos momentos solo cuenta con 10.000 euros. “La recaudación va muy lenta, así que no me quedará más remedio que esperar”.
Mejoría evidente
En lo que más incide Mercedes Álvarez a la hora de justificar la necesidad de viajar de nuevo a Corea del Sur es en que el tratamiento está dando resultados. En un vídeo publicado recientemente en redes sociales, se le veía mover ambas piernas con facilidad, y durante este fin de semana subirá a internet imágenes suyas de pie o sentada sin apoyo alguno en la espalda. Son, en apariencia, posturas que no requieren un esfuerzo especial, pero que para una persona con AME suponen un reto a veces inalcanzable.
Por ello, “Merchi” Álvarez se ha propuesto luchar hasta el final. “El tratamiento me hizo bien, y no es solo una sensación, sino algo que noto y que se me nota en el día a día”. Corea la espera de nuevo.
El primer viaje de “Merchi” Álvarez a Corea del Sur fue en septiembre de 2021. Lo hizo tras una campaña solidaria en la que participaron cientos de personas a título particular, clubes deportivos, comercios, locales de hostelería, asociaciones y hasta entidades públicas. En pocas semanas, la cambadesa obtuvo los 80.000 euros que necesitaba. En esta ocasión, la recaudación va mucho más lenta, pero hay igualmente iniciativas solidarias para echarle una mano. El viernes, el bar Conde de Catoira organizó una jornada dedicada a ella; y ayer sábado, “Merchi” Álvarez tenía previsto acudir al concierto que Sés daba en Dena (Meaño) para poner una hucha solidaria.
El 25 de agosto, el realizador Rubén Riós proyectará en Cambados su audiovisual “Arrieros somos”, y parte de lo que se recaude en el acto será para Mercedes Álvarez. Posteriormente, el 1 de septiembre la sala de conciertos Krazzy Kray, de Cambados, acoge una actuación de Pepe Cacabelos, y el evento servirá también para echarle una mano a “Merchi” Álvarez. Otras posibilidades para quienes quieran colaborar son la de realizar una donación directamente a nombre de Mercedes Álvarez Fernández, ya sea mediante un Bizum, al número de teléfono 698 98 25 10, o realizando un ingreso en la cuenta abierta por la cambadesa en La Caixa. Aquellos que tengan un negocio, pueden solicitar también una hucha solidaria en la tienda de Trafos, en Cambados.
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