Con motivo del mes del lipedema, que se celebra en junio, la Asociación Galega de Linfedema y Lipedema (AGL) celebró en Pontevedra una reunión con personas afectadas por esta enfermedad de carácter crónico. En el encuentro se conocieron todas sus demandas y necesidades, que serán trasladadas en un documento al Servizo Galego de Saúde, Sergas. La AGL, con sede en Vilagarcía, cuenta con un programa de fisioterapia especializado desde 2016 que supera las 80 personas usuarias.
– ¿Qué es el lipedema y qué lo diferencia del linfedema, que quizá es más conocido a nivel social?
– El lipedema es una acumulación de grasa simétrica en ambos miembros inferiores. Va normalmente desde la cintura hasta el tobillo. La diferencia con el linfedema es que con el lipedema no se hinchan los pies. Existe una imagen muy común en esta enfermedad que es la de una mujer con la cintura muy estrecha y que a partir de ahí, hasta el tobillo, presenta una desproporcionada acumulación de grasa. También se puede dar en los brazos, siempre en los dos a la vez, como en las piernas. Esta es otra de las principales diferencias con el linfedema, que puede presentarse en una sola extremidad. Resumiendo: el lipedema es una acumulación de grasa y el linfedema es una alteración del sistema linfático.
– ¿Se pueden sufrir ambas enfermedades a la vez?
– Sí, porque si tú tienes lipedema puedes tener linfedema, porque la acumulación de mucha grasa en las piernas presiona el sistema circulatorio y, por lo tanto, el linfático también. La persona puede nacer con linfedema, pero también puede ser consecuencia de un cáncer: de mama, de próstata, testicular o ginecológico. La radioterapia afecta a los ganglios linfáticos.
– ¿Se suele confundir el lipedema con obesidad?
– Se puede confundir con obesidad o celulitis, pero destaca esa cuestión de los tobillos, donde se corta esa acumulación de grasa, así como la cintura. Por otro lado, las personas que lo sufren intentan adelgazar y solo lo consiguen de cintura para arriba. Además, los bultos de grasa son mucho más gordos que los de la celulitis. Por otro lado, está el dolor, que es constante. La piel es muy sensible, salen moratones y la piel es casi intocable.
– ¿Cuáles son las causas?
– Hay un factor genético, pero también hormonal. De hecho, la mayoría de las mujeres desarrollan el lipedema a raíz de la primera menstruación o bien con el embarazo o la menopausia. Así nos lo comunican muchas de las consultas que recibimos.
– Es decir, que es una enfermedad que afecta mayormente a mujeres...
– Sí, afecta a entre un 12% y un 18% de la población femenina y en menor medida a hombres.
– Llama la atención que la Organización Mundial de la Salud no la reconociese como enfermedad hasta el año 2018, ¿por qué?
– Nosotros tampoco lo entendemos. Lo que está pasando con el lipedema es lo mismo que pasó con el linfedema hace diez o veinte años. Esto es una lucha constante. A veces la sociedad va más avanzada que el propio sistema. Se consiguió que la OMS la reconociese gracias a muchos movimientos y discusiones. La cuestión es que para que se trate, no que se cure, porque es una enfermedad crónica, deriva en una cirugía estética. Ahí entra el debate de que es algo “estético”, por lo que no lo cubre la sanidad pública.
– Y todo ello con una enfermedad que puede llegar a ser invalidante...
– Efectivamente, porque hay dolor todo el tiempo. No puedes estar sentada mucho tiempo ni tampoco de pie. Tienes que levantarte a menudo, levantar las piernas... Va aumentando y tienes que tener unos cuidados básicos que la seguridad social no cubre a día de hoy. Te los pagas tú, si puedes.
– ¿Cómo afecta todo esto a nivel psicológico?
– A veces nos llegan consultas muy duras. Son personas acomplejadas, no se sienten comprendidas porque los médicos les dicen que hagan dieta y ejercicio, lo cual les frustra. Están muy afectadas, porque a mayores de tener una enfermedad que no saben por qué la tienen, por la que se culpabilizan, se sienten observadas por la calle. No hacen una vida normal. Emocional y psicológicamente es muy frustrante.
– Si los médicos les aconsejan dieta y ejercicio en un primer momento, ¿quiere decir que el diagnóstico del lipedema suele ser tardío?
– Es muy tardío o inexistente. De hecho, para el encuentro que celebramos en Pontevedra muchas de las participantes comentaron que pasaron por tres médicos o más hasta que les dieron un diagnóstico, o ni siquiera eso. El primer contacto es la Atención Primaria, por lo que llegan allí y les dicen que es obesidad y las mandan para casa con dieta. Desde la asociación les decimos que les digan que creen tener un lipedema, que han hablado con nosotros y que está reconocida como una enfermedad crónica y que tienen derecho a un diagnóstico. Deben hacerte las pruebas pertinentes.
– ¿Qué ocurre una vez que sí hay un diagnóstico?
– El tratamiento que hay para el lipedema es el drenaje linfático manual y las prendas de compresión. También la intervención quirúrgica. A día de hoy el drenaje linfático en la sanidad pública no lo dan, porque no hay fisioterapeutas suficientes. En la zona de Pontevedra solo hay una, pero para linfedema. Respecto a las prendas, el catálogo ortoprotésico nacional no recoge los lipedemas, por lo tanto las enfermas no tienen derecho a que se las receten y cuestan una media de 300 o 400 euros. Desde la asociación llevamos tiempo demandando que se cambie el catálogo y que se incluya también en el Sergas. En lo relativo a las operaciones, son muy puntuales. Con todo esto, nuestro mensaje es que hay que acudir a la Seguridad Social, que tiene muy buenos profesionales, y formarlos en lipedema. Es imprescindible que a los de cabecera les suene la enfermedad y deriven a las pacientes a los especialistas.
– ¿Cuáles son?
– Cirugía vascular, rehabilitación, cirugía estética reparadora y endocrinología. Lo ideal sería que hubiese una unidad multidisciplinar. Llevamos tiempo pidiéndolo, pero todavía sin éxito.
