Mercedes Álvarez pide ayuda a la Xunta para retomar su terapia para la AME en Corea
La presidenta de GaliciAME experimentó una gran mejoría física tras el inicio de un tratamiento médico que no existe en España
Mercedes Álvarez, en el centro, días antes de viajar a Corea del Sur por primera vez / INAKI ABELLA DIEGUEZ
La cambadesa Mercedes Álvarez Fernández lucha estas semanas por fortalecer los músculos de las caderas y las piernas para lograr incorporarse ella sola de la silla de ruedas. Ya es capaz de hacerlo con la ayuda de otra persona, pero desea lograrlo por sí misma. Hace un año, alcanzar ese movimiento sería un sueño irrealizable. Hoy, lo acaricia con la punta de los dedos.
Pero para no fracasar en el intento, necesitará viajar periódicamente a Corea del Sur cada cuatro o cinco meses. En ese país asiático existe un tratamiento para la AME que se está mostrando muy efectivo con la arousana. El problema es que se trata de una terapia cara, y Mercedes Álvarez necesita mucho dinero para pagar los médicos, los viajes y la estancia con una enfermera-cuidadora gallega.
El año pasado hizo posible su ilusión gracias a una espectacular campaña solidaria que se llevó a cabo en todo O Salnés, y gracias a la cual recaudó los 80.000 euros que necesitaba en poco más de un mes. Pero ahora, no contempla repetir esta experiencia. “Esta vez no voy a pedirle dinero a los vecinos, otra vez no, no puedo. No puedo estar toda la vida pidiéndole dinero a la gente”. Por ello, lo que ha hecho Merchi Álvarez es llamar a las puertas de la administración, y solicitar la ayuda de la Xunta de Galicia.
Mercedes Álvarez sufre atrofia muscular espinal (AME), una grave enfermedad neurodegenerativa que le va minando la fuerza muscular en todo el cuerpo. En Galicia existen dos tratamientos a disposición de los pacientes, que empezaron a administrarse en gran parte gracias al esfuerzo y el tesón de la propia Mercedes Álvarez, presidenta de la asociación de pacientes GaliciAME. No obstante, ninguno de esos tratamientos vale para ella por las características genéticas de su enfermedad.
La AME que padece la cambadesa había avanzado considerablemente cuando el verano pasado se le abrieron de par en par las puertas de la esperanza. Un hospital de Corea del Sur había desarrollado un tratamiento que probablemente sería efectivo. Era una terapia nueva y costosa, tanto que en España no existe, ni existirá a corto plazo. Mercedes Álvarez estima que no se aplicará en este país antes de unos 20 años. Logró viajar a Asia gracias al dinero recaudado por multitud de vecinos, asociaciones y clubes deportivos y, en efecto, mejoró ostensiblemente. Pero ahora tiene que regresar a Corea -el tratamiento es de por vida-, y necesita dinero para retomarlo.
“He pedido ayuda a la Consellería de Sanidade para poder hacer el viaje. No puedo seguir pidiéndole dinero a la gente del pueblo. Yo creo que es algo en lo que se tiene que implicar la administración”, sostiene la presidenta de GaliciAME. Argumenta al respecto que el tratamiento que está recibiendo en Corea ha demostrado ser efectivo, pero que por desgracia no puede obtenerse en España. “Ahora sabemos que funciona, vemos unos resultados”, plantea.
Trabajo en piscina
La mejoría de Merchi Álvarez no se debe únicamente a los milagros de la ciencia médica asiática. La cambadesa no se ha limitado a viajar a Corea y esperar a que la terapia haga en sus nervios y músculos el efecto deseado. Ella tiene que poner mucho de su parte para ver avances. Para ello, lleva a cabo desde hace meses un intenso programa de fortalecimiento físico. “Voy a la piscina cinco días a la semana, de lunes a viernes, y ahí trabajo todo lo que aguante, mínimo una hora”.
La fisioterapia también juega un papel muy importante en la recuperación funcional de su sistema muscular, de ahí que un profesional supervise periódicamente el entrenamiento en el agua. “También hago una sesión semanal de fisioterapia, que es lo que me puedo permitir”. En una publicación reciente en sus redes sociales, Álvarez mostraba unos pesos, como los que se utilizan en los gimnasios. “Tengo que fortalecer los músculos. Vemos que van respondiendo, pero necesito fortalecerlos más. Este es un trabajo de mucha paciencia”.
Las sesiones son en un gabinete privado, y las paga ella de su bolsillo. GaliciAME lleva años reclamando al Sergas un mejor servicio de fisioterapia, argumentando que la rehabilitación es clave para apuntalar los beneficios que reportan los fármacos a los enfermos de AME. Pero poco se ha logrado.
La fisioterapia sigue siendo una prestación casi testimonial en la sanidad pública. “A un paciente de AME no le vale de nada ir a una instalación pública para que le den 15 minutos de fisioterapia. Es un problema estructural, hacen falta más fisioterapeutas en la sanidad pública”.
Pero todo ese esfuerzo en la piscina y el castillo de ilusiones que se hizo tras comprobar que los viajes a Corea habían funcionado terminarán quedando sin valor si la Xunta no le echa ahora una mano para que pueda viajar de nuevo a Corea. “Sin la ayuda pública, todos los avances se acabarán perdiendo”.
Si Mercedes Álvarez quiere cumplir los plazos que le dieron los médicos de Corea, debería viajar allí entre marzo y abril próximos. El año pasado se desplazó en tres ocasiones al país asiático, todas ellas en un intervalo de apenas tres meses. Ahora, los viajes pueden espaciarse más en el tiempo. Pese a ello, en este 2022 deberían acudir en tres ocasiones al hospital: una en primavera, otra en verano, y la última antes de final de año. “Anímicamente estoy bien, con la esperanza de resolver este asunto con la administración”, cuenta Mercedes Álvarez cuando se le pregunta por su estado.
“Me encuentro bien, y por ahora soy capaz de mantener lo que conseguí, pero empiezo a notar que me hace falta el refuerzo”, añade. Al mismo tiempo, la cambadesa no ha dejado de ocuparse de la asociación, aunque la pandemia le ha hecho muchísimo daño. Los enfermos de AME podrían enfermar muy gravemente si contraen el COVID -la atrofia incluso puede afectar a los músculos implicados en la respiración-, de ahí que ni se les pase por la cabeza por ahora retomar las actividades sociales del pasado. “Tal y como están las cosas no nos atrevemos a programar nada, porque el coronavirus es un riesgo grande para nosotros”.
Sin actividades, los fondos económicos de la asociación se han ido vaciando poco a poco, hasta el extremo de que en estos momentos el colectivo ya no tiene dinero para convocar la beca anual de investigación, con la que GaliciAME lleva años contribuyendo a la realización de trabajos sanitarios tendentes a mejorar el conocimiento que se tiene de la AME y la calidad de vida de los pacientes. La respuesta social a las campañas de GaliciAME siempre fue buena, y la Xunta también se implicó mucho con los tratamientos médicos nuevos.
El actor Antonio Resines con Mercedes Álvarez, en Vilagarcía en febrero de 2020 / Noe Parga
Mercedes Álvarez también tiene palabras para el actor Antonio Resines, uno de los padrinos de GaliciAME más implicados con la asociación, y que ha recibido recientemente el alta médica tras un largo y complicado ingreso hospitalario por COVID.
“Le deseo que se recupere, que tenga paciencia, porque terminará volviendo a la vida normal”. Merchi Álvarez desvela que durante la estancia de Resines en la UCI, “estuve en contacto continuo con su mujer, que me iba informando día a día de su evolución, y hubo momentos en que estaba fatal”.
En opinión de la cambadesa, la infección de Resines, la gravedad con que se ha manifestado y su posterior curación son, en último extremo, un ejemplo más de, “lo importante que es la sanidad pública”.
Suscríbete para seguir leyendo
- Marisco de Canadá, Portugal y Marruecos devuelve el producto gallego de la lonja al mar: «Hay gente que lo vende como si fuese de aquí»
- Las cofradías retiran lotes de almeja de las lonjas por la caída de precios
- El mejor centollo de Galicia se va al restaurante preferido del rey emérito
- Una pareja crea el primer local de alquiler de trasteros de Vilagarcía
- Centollo de O Grove: 4.239 kilos de calidad
- Pide ayuda para encontrar un sobre con dinero que perdió en Cambados
- El Concello de Vilagarcía cierra de manera cautelar un pub de la zona TIR
- Gardacostas decomisa 540 kilos de centollo ilegal y precinta un barco en O Grove
